ConELA pide más rapidez, cero copago e igualdad territorial para la aplicación real de la Ley ELA en su primer informe
- Destaca el buen hacer en regiones como la Comunidad Valenciana o Castilla y León
- El documento detecta puntos críticos como los copagos y la formación de los cuidadores
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"Una ley no termina cuando se publica en el Boletín Oficial del Estado. Una ley empieza de verdad cuando cambia la vida de las personas". Esta es una de las frases reivindicativas con las que la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, reclama más avances en su primer informe sobre la implementación de la Ley ELA en las comunidades autónomas.
Aunque han detectado avances relevantes en el reconocimiento del nuevo Grado III+ para los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y en la puesta en marcha de ayudas, consideran que hay una fuerte desigualdad territorial, diferencias críticas en copagos e incompatibilidades y retrasos administrativos que impiden que el derecho reconocido "se traduzca todavía en cuidados efectivos para todas las familias".
¿La implementación de qué leyes analiza el informe?
La Ley ELA 3/2024, de 30 de octubre es la norma matriz a nivel nacional que busca garantizar una atención integral y cuidados especializados de 24 horas para personas con enfermedades de alta complejidad y curso irreversible. Su objetivo es asegurar la dignidad y calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, el real decreto-ley 11/2025, de 21 de octubre es la normativa estatal que modifica la Ley de Dependencia (39/2006) para crear oficialmente la categoría de Grado III+. Establece una garantía pública de financiación mínima (hasta 4.930 €/mes) y fija las cuantías máximas de referencia en 9.859 € mensuales para el servicio de ayuda a domicilio (SAD) o asistencia personal (PEAP).
ConELA señala que ahora el reto es que ese derecho "llegue a tiempo, con suficiencia económica, sin desigualdades territoriales y sin obstáculos administrativos que lo hagan impracticable".
Para ello, han analizado dónde se ha reconocido ya el Grado III+, dónde existen procedimientos activos, dónde las ayudas están llegando efectivamente a los domicilios, qué comunidades han avanzado en fórmulas de atención, qué obstáculos persisten y qué riesgos pueden comprometer la igualdad real en el acceso a los derechos reconocidos.
Niveles de implementación
En el informe clasifican las distintas comunidades autónomas según la profundidad que han logrado alcanzar al desarrollar lo estipulado en ambas leyes.
En el nivel de mayor avance se sitúan aquellos territorios que ya están pagando ayudas de forma efectiva a personas con ELA en situación avanzada, con normativa publicada, solicitudes activas y fondos llegando a los beneficiarios: Comunidad Valenciana, País Vasco, La Rioja, Cataluña, Castilla y León y Madrid.
En otros territorios, el Grado III+ ya se reconoce y existen procesos administrativos para tramitar ayudas, pero estas todavía no están llegando de forma efectiva a los pacientes: Galicia, Asturias, Navarra, Extremadura, Murcia y Canarias.
También hay comunidades que se encuentran en fase de diseño reglamentario, sin formularios normalizados, modelos oficiales o circuitos de pago definidos: Andalucía, Cantabria, Castilla-La Mancha, Baleares y Aragón.
Finalmente, establecían un último escalón en el que englobaban a los territorios que todavía no habían desarrollado el reconocimiento legal del Grado III+ en su normativa propia, pero ya todos la integran.
El problema del copago
El otro gran apartado que dirime, según el informe, si una comunidad autónoma está aplicando de forma idónea la ley es la existencia o no de copago en el proceso.
ConELA señala que el copago, cuando varía según la comunidad autónoma o se combina con deducciones, puede reducir la ayuda hasta hacerla insuficiente para cubrir el coste real de los cuidados de 24 horas.
Según la tabla presentada en el estudio, la Región de Murcia ha optado por un modelo restrictivo bajo el Decreto-Ley 1/2026, donde la prestación queda sujeta a copago mediante la evaluación de la renta y el patrimonio de toda la unidad familiar, confirmándose además la incompatibilidad total con el Complemento de Gran Invalidez (CGI).
También Castilla-La Mancha presenta "un escenario especialmente preocupante", puesto que para ConELA su fórmula de capacidad económica genera copagos tan elevados que "las familias están rechazando la ayuda por ser inasumible". Junto a ellas dos, en el escenario de comunidades que no aclaran el copago están Andalucía, Baleares y Canarias.
Aplican copagos y otras deducciones severas Aragón, País Vasco, Cataluña y Cantabria. No aplican copagos, pero sí deducciones en Comunidad Valenciana, Galicia, La Rioja y Navarra.
A raíz de la polémica surgida entre la presidenta madrileña Isabel Díaz Ayuso y la ministra de Sanidad, Mónica García, el 3 de junio la Comunidad de Madrid anunció la retirada del copago. No lo aplican tampoco y sin ninguna deducción Castilla y León, Asturias y Extremadura, a la que destacan como una de las referencias de excelencia al haber reducido por ley el plazo de resolución a solo dos meses.
La carencia de personal, otro punto crítico
Desde ConELA exigen mayor personal cualificado para manejar situaciones de alta complejidad, como "ventilación mecánica, aspiración de secreciones o manejo de sondas PEG", competencias que a menudo, denuncian, no forman parte de la formación generalista de los auxiliares de ayuda a domicilio ni aparecen recogidas en las tareas previstas por convenio.
Suman en total tres grandes desafíos: rapidez, suficiencia e igualdad.
- La rapidez, porque la ELA no permite esperas administrativas prolongadas.
- La suficiencia, porque los cuidados de 24 horas exigen recursos económicos reales, no prestaciones reducidas hasta resultar inviables.
- Y la igualdad, porque el lugar de residencia no puede determinar el grado de protección efectiva de una persona con ELA avanzada.
"La Ley ELA ya reconoce el derecho; ahora toca garantizar que llegue a tiempo, sin desigualdades territoriales y sin copagos que lo vacíen de contenido", dictamina el informe.
"La Ley ELA abrió una esperanza. Su implantación decidirá si esa esperanza se convierte en derechos efectivos, cuidados reales y vidas más dignas", sentencian.
