Un banco para guardar la voz de los pacientes de ELA
- Más de 50 pacientes de esclerosis lateral amiotrófica ya han dejado guardada su voz en el Hospital Zendal
- El proyecto busca que, cuando los afectados pierdan el habla, puedan seguir comunicándose con su voz
La dirección de esta página ha sido copiada en su portapapeles
Hace ocho años, a José Miguel le diagnosticaron ELA. Una enfermedad que, poco a poco, le puede arrebatar lo más cotidiano: comer, andar e, incluso, hablar. Por ahora, Jota -así es como le llaman sus amigos- puede hacerlo, y sabe lo afortunado que es.
Los pacientes, como él, con esclerosis lateral amiotrófica tendrán, en el Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal, un banco para conservar su voz. Jota ha decidido adelantarse a lo que, seguramente, le depare el futuro. "La esperanza la tengo a flor de piel en todo momento", confiesa, mientras se prepara para la sesión.
El proceso es rápido. Tienen que leer una serie de frases diseñadas según el estado de ánimo en el que se encuentre el paciente. "El protocolo que tenemos es una lista de veinte frases, de cuatro tipos de entonación distintas más un texto", afirma la logopeda del Hospital Zendal, María José Osorio.
Una IA que "se aproxime a la entonación y a los dejes de cada uno"
Cada palabra que se pronuncia será registrada y, más adelante, tratada por inteligencia artificial. Según la logopeda, intentan proporcionar a la IA una información variada. Y añade: "La idea es que esa inteligencia artificial se aproxime a la entonación y a los dejes de cada uno". Lo que escriban en la pantalla lo podrán comunicar usando su propia voz".
Más de 50 pacientes ya la han dejado guardada.
No todos han tenido, por desgracia, esta gran oportunidad. Raquel, otra paciente de ELA, convive con esta enfermedad desde 2018. A través de su máquina, nos cuenta que "ojalá hubiera podido grabar su voz". En el Zendal, la iniciativa sigue creciendo. "Podemos hacer más de doscientas grabaciones al año y acercaremos este recurso a los pacientes en sus distintas unidades de referencia", afirma Carmen González, directora general de Coordinación de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Para Macarena, la mujer de Jota, esta iniciativa significa mucho: "Si el día de mañana, cuando pierda su voz, le puedo estar escuchando con la misma voz que ha tenido siempre, sería una suerte".
Este proyecto permite mantener no solo la voz, sino también los gestos y los recuerdos.
