Euskadi contará con una red especializada en cuidados paliativos pediátricos con atención 24/7
- HaurSare pone el pone el foco en el bienestar de las familias con el domicilio como espacio central del cuidado
- La red contará con enfermeras gestoras de casos y equipos multidisciplinares en los cuatro hospitales de referencia
El Departamento de Salud del Gobierno Vasco y Osakidetza presentan HaurSare, una red integral de atención a la cronicidad compleja y cuidados paliativos pediátricos. Su objetivo es mejorar la atención especializada y coordinada a los niños, niñas y adolescentes con patologías crónicas graves o limitantes para la vida, así como a sus familias, en todas las provincias vascas.
El consejero de Salud, Alberto Martínez, ha resumido el espíritu de la iniciativa con una declaración que va más allá de lo sanitario: "Cuando un niño o una niña enferma gravemente, no tratamos solo una enfermedad, acompañamos a una familia. Lo que más necesitan las familias es no sentirse solas. En Euskadi lo tenemos claro, es una responsabilidad pública".
Una necesidad real y creciente
Los datos justifican la iniciativa. Los menores con patología crónica compleja representan el 6,8% de la población pediátrica, pero concentran el 20% de las hospitalizaciones pediátricas, más de la mitad de las estancias en UCI y 8 de cada 10 fallecimientos hospitalarios en ese tramo de edad. "Detrás de estos datos están las familias. Familias que necesitan acompañamiento continuo, coordinación real y respuestas cercanas", ha subrayado Martínez.
El avance de la medicina hace que cada vez más menores sobrevivan durante más tiempo con enfermedades complejas, lo que exige una respuesta más coordinada entre atención primaria, hospitales, domicilio, servicios sociales y ámbito educativo.
“HaurSare conecta todo el sistema sanitario: los hospitales de referencia, la atención primaria y el domicilio, que pasa a ser un espacio central del cuidado”, ha explicado Martínez.
Cómo funciona HaurSare
La red contará con equipos multidisciplinares, formados por pediatras, enfermeras especialistas, trabajadores sociales y psicólogos, en los cuatro hospitales de referencia de Euskadi: Cruces, Basurto, Donostia y Araba.
"Es una humanización en la atención porque montamos todo el sistema por y para las familias, centrada en ellos y sus necesidades. Participan desde el minuto cero en la generación de esta red", ha explicado Iratxe Salcedo, responsable de Pediatría de Osakidetza.
"Tendremos equipos multidisciplinares en los cuatro grandes hospitales de atención pediátrica, coordinados con los hospitales comarcales, para garantizar el despliegue y la equidad de toda la red", ha detallado Salcedo.
Una de las figuras clave del nuevo modelo es la enfermera gestora de casos, especialista en pediatría y cuidados paliativos. "Estará ubicada en cercanía a las familias", ha precisado Salcedo, y actuará de enlace entre el hospital, la atención primaria, la familia, la escuela y los servicios sociales. En total se desplegarán 16 profesionales en las distintas áreas sanitarias de Euskadi.
Lore Bilbao, directora general de Osakidetza, ha subrayado que el peso de la asistencia variará según la complejidad de cada caso y que "este modelo mejora la experiencia de los pacientes y sus familias". La directora general de Osakidetza también ha destacado el papel de la enfermería. "Desde Osakidetza se ha procurado que los enfermeros y las enfermeras pediátricas dispongan de categorías profesionales que definan perfiles competenciales avanzados adecuados a las necesidades del nuevo modelo".
HaurSare se implantará de forma progresiva hasta alcanzar la cobertura plena 24/7 y se alineará con iniciativas europeas como Hope4Kids, en la que ya participa Osakidetza.
El consejero de Salud ha querido subrayar que la iniciativa responde al compromiso adquirido por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco con el Pacto Vasco de Salud y ha enfatizado que "el cuidado no es un privilegio, es un derecho".
