Encefalomielitis miálgica, síndrome de fatiga crónica o cómo desaparecer de la vida en vida
Noticia
- No tiene cura, es debilitante, multisistémica y tan devastadora como incomprendida por la medicina, la ciencia y la sociedad
- Desde la pandemia han aumentado los casos relacionados con el covid persistente aunque los afectados continúan solos
Hasta la pandemia del covid, el número de afectados por la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) se estimaban en, al menos, 17 millones de personas en todo el mundo. Con el covid persistente los casos han ascendido pero los enfermos que padecen esta desoladora patología continúan con las mismas deficiencias de hace décadas.
No se les cree, se les estigmatiza y se les ignora. Documentos TV emite esta noche “Crónicos ignorados”, una investigación sobre la crítica situación de las personas gravemente enfermas de EM/SFC que están viviendo en años de oscuridad.
Un callejón sin salida
La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica es conocida por el acrónimo EM/SFC. Es una enfermedad multisistémica destructiva, es decir que, en los casos más graves, afecta seriamente a diferentes sistemas orgánicos del cuerpo humano. Estas disfunciones originan trastornos cognitivos, cardiovasculares, dolores musculares, articulares y neurálgicos.
Uno de los síntomas de estos enfermos son las taquicardias, es decir, superar los 100 latidos por minuto en reposo © Inselfilm Produktion/Navigator Film/ZDF
El sueño en estos enfermos no es reparador, pero el síntoma más significativo es que el estado de la persona empeora considerablemente cuando realiza algún esfuerzo intelectual o físico. Su organismo no es capaz de generar la energía necesaria.
“Es muy difícil describir cómo se siente un cuerpo así”, cuenta Sybille Dahrendorf, enferma de EM/SFC desde hace diez años. “Desaparece la percepción, desaparecen las funciones corporales, desaparece la identidad, desaparece el trabajo, los amigos, todo lo que daba sentido a la vida ya no está”, relata Sibylle con amargura.
“Desaparece la percepción, desaparecen las funciones corporales, desaparece la identidad, desaparece el trabajo, los amigos, todo lo que daba sentido a la vida ya no está“
De hecho, los afectados por EM/SFC en su estado más avanzado no pueden levantarse de la cama, ni hablar ni tragar. Pero lo peor llega cuando la medicina no sabe cómo tratar la enfermedad o no les creen. “Están muy limitados, no pueden hacer nada y encima les dicen que están fingiendo”, afirma el neurólogo Michael Stingl.
Se sienten incomprendidos por décadas de olvido y abandono en lo relativo a sus necesidades vitales en los ámbitos sanitario, farmacológico, político y social. “No entiendo cómo puede ser que haya enfermos crónicos en Europa sin atención médica, sin medicamentos, sin terapia y sin cuidados”, denuncia Sibylle, mientras incide en que hay millones de personas en todo el mundo que se encuentran en el mismo callejón sin salida.
Sibylle denuncia que uno de los diagnósticos que se les suele dar con frecuencia a estos pacientes es que la EM/SFC es una enfermdad psicológica © Inselfilm Produktion/Navigator Film/ZDF
Y entonces llegó el Covid
Los detonantes de la EM/SFC no están claros. La ciencia señala a las infecciones como una de las causas, pero también lo son algunos fármacos, vacunas o los accidentes. La pandemia del coronavirus que infectó a millones de personas de todo el mundo ha evidenciado el considerable ascenso de la enfermedad, a raíz de los casos de covid persistente.
Asad Khan lo sabe muy bien. Este neumólogo trabajó en urgencias durante la pandemia y se contagió de covid del que nunca se recuperó. Su vida cambió radicalmente desde entonces. “Después de hablar con otros afectados, de leer artículos y de comprender la historia de la encefalomielitis miálgica, me di cuenta de que era algo real, complejo y multisistémico”, afirma este médico.
“Algunas personas me creían, pero otras decían que era psicológico“
Pero, hasta llegar a esta conclusión, los enfermos han recorrido todo un viacrucis. “Algunas personas me creían, pero otras decían que era psicológico”, relata Khan.“Se han agrupado problemas diferentes bajo una misma etiqueta y se ha decidido que esta etiqueta es un misterio”, asegura el neurocientífico Mike Vanelzakker.
Los enfermos de EM/SFC se quejan de que bajo este halo de misterio se encuentran las dudas de muchos médicos sobre la existencia de esta patología o los diagnósticos de enfermedad mental que tienen que soportar los afectados con la estigmatización que conlleva.
Un enfermo protesta por el desconocimiento médico de la EM/SFC y pide ayudas políticas, sociales y económicas para estos pacientes © Inselfilm Produktion/Navigator Film/ZDF
Ni financiación, ni fármacos, ni futuro
Los enfermos que padecen EM/SFC grave describen que vivir así es como atravesar un túnel oscuro, frío e inquietante y hacerlo totalmente en soledad. Manifiestan que, además de la profesión médica, ni la ciencia ni los políticos han sabido estar a la altura.
El neurólogo Stingl asegura que “no entiende cómo en el mundo de la neurología nadie se haya tomado en serio una enfermedad clasificada como enfermedad neurológica por la OMS, desde 1969”. “Necesitamos financiación pública; ahora la tenemos, pero es insuficiente”, revela Carmen Sheibenbogen, la inmunóloga y reconocida investigadora del síndrome de fatiga crónica.
El padre de Rosa cuida de su hija que ha perdido la vista, la audición, tiene dolores musculares y naúseas. © Inselfilm Produktion/Navigator Film/ZDF
Alemania ha ofrecido cinco millones de euros anuales para la investigación de la EM/SFC. Sin embargo, esto es absolutamente insuficiente cuando “el dinero que se invierte como promedio en el desarrollo de un nuevo medicamento ronda los 3.000 millones de euros”, revela el economista Afschin Gandjour.
Mientras los estados ofrecen fondos a cuentagotas, al otro lado, unos enfermos y sus familias sufren silenciosamente esta devastadora dolencia para la que solo piden más investigación, mayor atención y el reconocimiento negado durante décadas.
