'Documentos TV' estrena 'Crónicos ignorados'

• Pone el foco en la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, una devastadora enfermedad multisistémica
• Miércoles 29 de octubre, a las 00:30 horas en La 2 y en RTVE Play

'Documentos TV' estrena 'Crónicos ignorados'

‘Documentos TV’ estrena esta semana ‘Crónicos ignorados’, un documental que pone el foco en la la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica, una devastadora enfermedad multisistémica. Muestra cómo los que la sufren desaparecen de la vida y viven en soledad en un entorno que no les cree, les estigmatiza y les ignora

Enferma de EC SFC

Sus siglas EM/SFC responden al acrónimo de encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. Es una grave enfermedad que no tiene cura, debilitante y multisistémica, es decir que causa disfunción en el sistema neurológico, en el inmune, en el endocrino y en el metabolismo celular encargado de las necesidades energéticas. Los síntomas, entre otros, son trastornos cognitivos, dolor muscular, articular, neurálgico, problemas cardiovasculares, debilidad general, sueño no reparador, etc. Los enfermos más graves no pueden levantarse de la cama, incluso ni hablar ni tragar. Pero el síntoma más significativo es que el paciente empeora considerablemente tras un esfuerzo intelectual o físico.

“Para mí es como estar atravesando un túnel oscuro, frío e inquietante y hacerlo totalmente sola”, afirma Mila, enferma de EM/SFC. Ella es una de los 25 millones de pacientes que la sufrían en todo el mundo antes de la pandemia. Con el Covid persistente el número de afectados ha aumentado. “Una persona que tiene una infección en curso podría desarrollar algunos de los síntomas y ser diagnosticado de EM/SFC”, afirma la microbióloga Amy Proal que, a través de su organización sin ánimo de lucro, Polybio, estudia las patologías asociadas a infecciones como el coronavirus, la enfermedad de Lyme y el síndrome de fatiga crónica.

Mila, enferma de EC SFC cuidada por su padre

Convivir con la enfermedad

Las infecciones son solo uno de los detonantes de esta enfermedad multisistémica, pero también existen otros, como fármacos, accidentes o vacunas. Fue el caso de Judith, diagnosticada de encefalomielitis miálgica y que desde hace un año y medio no puede ni levantarse de la cama. “El verdadero problema llegó cuando nadie lo esperaba, con la vacuna contra el Covid”, relata. “Es muy traumático perderlo todo, la independencia, toda la vida anterior, la capacidad de comer y moverse, de pensar con normalidad”. Judith enumera todas las limitaciones que sufre por esta patología, mientras sigue siendo incomprendida e ignorada, como la mayoría de estos enfermos, por la profesión médica, la ciencia, la política, la industria farmacéutica y la sociedad. “Algunas personas me creían y otras decían que era psicológico”, dice el neumólogo Asad Khan, diagnosticado con EM/SFC desde que se contagió de Covid en el hospital.

Impulsamos la investigación

Este suele ser el día a día de estas personas. “No entiendo cómo puede ser que haya enfermos crónicos en Europa, sin atención médica, sin medicamentos, sin terapia y sin cuidados”, denuncia la periodista Sybile que convive con EM/SFC. Todos estos pacientes reclaman más atención y formación por parte de la medicina, mayor financiación a los políticos para avanzar en la investigación científica y farmacológica, la comprensión de la sociedad y el reconocimiento negado durante décadas.