La covid persistente se considera ya como una enfermedad crónica: "Dejamos de estar en un limbo"
- Cerca de dos millones de afectados por esta enfermedad celebran su inclusión en la Estrategia de Cronicidad de Sanidad
- Los pacientes se enfrentan a la "incomprensión" de instituciones, sanitarios y empleadores
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Han sido necesarios cinco años de lucha para ser visibles, para existir ante las administraciones. El Ministerio de Sanidad ha reconocido este viernes por primera vez la covid persistente como una enfermedad crónica que requiere un abordaje prioritario, una noticia "maravillosa" para los cerca de dos millones de enfermos que la sufren en España, y que se han enfrentado todo este tiempo a la incomprensión por parte de las instituciones. "Nos han dejado de la mano de Dios", explica a RTVE.es José Méndez, presidente de la Asociación Madrileña de Covid Persistente (AMACOP).
Esta y otras asociaciones de distintas comunidades venían reuniéndose con el Ministerio desde hacía meses para que su enfermedad se incluyera en la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad y así "dejar de estar en un limbo y poder tener un recorrido en el sistema sanitario", señala Delphine Crespo, presidenta de Long Covid Aragón. Su primer logro fue la aprobación de una proposición no de ley en el Congreso el pasado noviembre —con el apoyo de todos los partidos salvo Vox— para mejorar su atención.
Hasta ahora, los pacientes de esta enfermedad nueva, de la que todavía se sabe poco, se enfrentaban a un auténtico "calvario" para conseguir que los médicos les dieran la baja, apunta Méndez, quien denuncia que se sigue "dudando" de los enfermos de covid persistente. "Muchos todavía no creen en la enfermedad, creen que nos inventamos la sintomatología", lamenta Crespo.
La medida aprobada por Sanidad supone que, al igual que con las personas con diabetes o hipertensión, respecto a quienes sufren covid persistente se hará un esfuerzo en la detección precoz, en el diagnóstico y la categorización, así como un registro de los afectados —reclamación recurrente de las asociaciones—, un plan de tratamiento y un seguimiento controlado.
La fatiga es el síntoma más recurrente, aunque hay más de 200
No hay un perfil claro de quién puede padecer el síndrome de la covid persistente, aunque aparece más en mujeres y en personas de mediana edad. Se calcula que alrededor de un 10% de las personas que han pasado la fase aguda del coronavirus padecen síntomas 12 semanas después tras la infección, que se mantienen durante al menos 2 meses y no se explican por ninguna otra patología, tal y como argumenta la Red Española de Investigación de Covid Persistente (REICOP) en su página web.
Según REICOP, puede provocar unos 200 síntomas. Entre ellos, los más frecuentes son "la fatiga crónica, la falta de aliento con pequeños esfuerzos como subir escaleras o coger en brazos a sus hijos", así como la "niebla mental, dificultades graves en la atención y concentración con olvidos frecuentes", lo que se traduce por ejemplo en pérdidas en la calle, señala el psiquiatra retirado Javier de Salas, que ha atendido a un gran número de pacientes con esta afección.
A ello se unen otros síntomas como la tos persistente, el dolor en el pecho, el dolor de cabeza, el dolor muscular y articular, o la fiebre.
"Nunca he vuelto a ser la persona de antes"
"Nunca he vuelto a ser la persona de antes", expone gráficamente Crespo, quien pasó de tener síntomas respiratorios a otros digestivos, cardiovasculares o neurológicos. Ahora tiene reconocido un grado de discapacidad y reconoce que desde que se contagió "no hay un día bueno, lo vives cada día de tu vida".
En la misma línea se pronuncia Marta, madre de Elena (ambos son nombres ficticios), una paciente de covid persistente de 31 años. Desde que se contagió, su hija ha perdido un 60% de la capacidad pulmonar y pesa tan solo 33 kilos. Lleva más de 500 días sin trabajar y apenas puede salir de casa o hacer las tareas básicas sin ayuda. "Hace poco me dijo: 'Mamá, no tengo vida'".
Además de los síntomas físicos, esta situación les deja "hundidos", ya que apenas inaugurada la treintena, Elena se ve "absolutamente inútil". "Hay días mejores y peores, o mejor dicho, malos o muy malos", reconoce.
Un "rosario de especialistas" sin coordinación
En el caso de la covid persistente, se unen varios factores que complican la vida de los pacientes: al ser una enfermedad reciente y poco investigada, muchos médicos no saben cómo actuar. Solo hay un puñado de unidades especializadas en España, y no todas las comunidades disponen de ellas.
"Nos encontramos con una total desatención. Se canaliza a través del médico de Atención Primaria, que aparte del exceso de trabajo que tienen, no tienen por qué estar especializados en este tipo de dolencias", subraya María García, paciente y miembro del colectivo de afectados de la Comunidad Valenciana.
Los pacientes se han tenido que enfrentar a una "incomprensión total" tanto por el sistema sanitario como por "sus familiares o compañeros de trabajo", según De Salas.
A esto se une que se trata de una enfermedad compleja, con decenas de síntomas posibles, cambiantes además con el tiempo. Ella, por ejemplo, lo sufre en "brotes" que le pueden dejar, por ejemplo, sin habla durante semanas. "Pasas por un rosario de especialistas que no están comunicados entre ellos y que muchas veces te dan medicación para unos síntomas que interfieren con otros", añade.
Una enfermedad "invisible"
Confía en que, si se considera esta dolencia como crónica, se mejore en la coordinación entre los distintos profesionales y que haya unas "directrices claras" para los médicos de atención primaria.
Además de estos factores, el hecho de que sea un problema que sufren especialmente las mujeres hace que sea una "enfermedad invisible", lamenta Crespo. Méndez explica que, al no mostrar en muchos casos síntomas visibles, tanto médicos, como empleadores minusvaloran su importancia.
"Tendría que llevar un brazo escayolado para que me cedieran el asiento en el metro", bromea el presidente de AMACOP. De ahí surgió la idea de usar mascarillas rosas como símbolo, algo que se extendió a otros países.
Aprender a vivir sin cura
En una primera fase de la pandemia, los pacientes se aferraban a la esperanza de que se encontrara rápidamente una cura. Sin embargo, con el paso de los años, y ante la perspectiva de que podría tardar años —si es que llega a lograrse—, han centrado sus reclamaciones en poder vivir con normalidad su día a día: que se reconozca su enfermedad para lograr una incapacidad, una baja, o ayudas económicas, ya que muchos pacientes han perdido sus trabajos y su fuente de ingresos.
Méndez fue despedido de la empresa en la que trabajaba y ha tenido que llegar hasta el Tribunal Supremo para lograr una indemnización, otro "calvario" más. También ha tenido que esperar años para que se le reconociera una discapacidad, paso clave para poder lograr un trabajo adaptado como el que tiene ahora.
"Yo no he querido nunca dejar de trabajar, yo quiero ser uno más, quiero aportar, pero no puedo hacerlo como antes", enfatiza. De nuevo, en este aspecto se han encontrado con la incomprensión de las instituciones: el Instituto Nacional de Seguridad Social (INSS) le dio el alta "con una valoración que no es la de un alta médica".
Mientras, Arancha, paciente de Valladolid, ha perdido la capacidad de "retener datos y hacer ejercicio físico", lo que provocó que perdiera su trabajo en una residencia. Sufre una treintena de patologías derivadas de esta enfermedad, debe tomar más de diez pastillas diarias y ha sufrido varios ictus y microinfartos, pero le costó meses lograr que se le concediera la incapacidad total cualificada, con lo que cobra un 55% del salario que percibía antes. García, por ejemplo, ha visto esfumarse un tercio de sus ingresos al reducir su carga de trabajo como autónoma ante la fatiga extrema que sufre.
Creen que son necesarias ayudas para aquellos que no pueden seguir trabajando y ya se les ha agotado el paro, por ejemplo. Algo así como un Ingreso Mínimo Vital específico para pacientes de una enfermedad tan compleja. Como con los pacientes de ELA, que también se enfrentan a la asfixia económica, "ves que se te cierran todas las puertas", compara Arancha. Unas puertas que, confían todos, empiecen a abrirse a partir de este viernes.
