Cuando el cáncer infantil no tiene tratamiento: "Mi hijo no tuvo derecho a luchar contra la enfermedad"
- "El 90% de los niños fallecen antes de los dos años del diagnóstico de DIPG", afirma Álvaro Lassaletta, oncólogo pediátrico
- Isabel reinvindica más investigación y más ensayos clínicos para encontrar la cura de esta enfermedad letal
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La plataforma 'El monstruo de mi cabeza' nace de la desesperanza de que Alicia (nombre ficticio) no llegue a hacerse mayor. El primer síntoma de Alicia fue algo difícil de definir, un detalle inapreciable para la mayoría, pero no para un padre. Luis (nombre ficticio) afirma que su hija "empezó a tener el ojo un poco raro", una especie de estrabismo. Lo siguiente fue una pequeña pérdida de la capacidad de caminar, lo que hace que Alicia sufra una leve cojera que, sin embargo, no le impide ir al colegio.
Alicia no sabe su diagnóstico, Glioma Difuso Intrínseco del Tronco, un tumor cerebral pediátrico agresivo que afecta a niños de entre 5 y 10 años y que no tiene cura. Sus padres intentan transmitirle la máxima normalidad y tratan de disfrutar cada momento con ella porque "no puedes estar pensando en lo que va a pasar", asegura Luis, y añade: "Solo esperamos que nuestra hija viva lo suficiente como para que exista una cura en un futuro cercano".
Por ello, tras el diagnóstico, Luis creó la campaña 'El Monstruo de mi cabeza', cuando su vida cambió por completo. Una plataforma que une cuatro fundaciones que crearon padres y madres de hijos de pacientes de este tumor y que busca visibilizar el cáncer infantil, impulsar la investigación de esta enfermedad y coordinar los tratamientos para derivar a los pacientes de toda España a hospitales de referencia.
Síntomas y tratamiento
"El 90% de los niños fallecen antes de los dos años del diagnóstico", afirma Álvaro Lassaletta, oncólogo pediátrico y coordinador de la Unidad de Tumor Cerebral en el Hospital Niño Jesús de Madrid, uno de los cinco hospitales de España especializados en tumores cerebrales infantiles. Según el doctor Lassaetta, los primeros síntomas del este tipo de cáncer aparecen en niños de 5 a 11 años, aunque pueden surgir o antes o hasta los 18 años, pero no es lo frecuente.
Los síntomas son diferentes dependiendo del tamaño y de la localización del tumor, y van desde parálisis parcial o total en la cara o en los ojos, problemas de movilidad, cojera, inestabilidad o problemas para tragar. "Normalmente se diagnostican rápido porque es un tumor muy agresivo", afirma Lassaetta.
"El DIPG es el único cáncer infantil que a fecha de hoy no tiene tratamiento curativo", certifica el oncólogo. El único procedimiento que ha demostrado prolongar la supervivencia es la radioterapia, es decir, si el paciente no recibiera este tratamiento, fallecería en unos meses, o incluso, en semanas. "La radioterapia, en la mayoría de los pacientes, prolonga esa supervivencia a uno o dos años", dice Lassaletta.
Desde el punto de vista del conocimiento de la biología de estos tumores, ha habido avances, "ahora sabemos muchas de las características de las células tumorales que tiene el DIPG", pero no ha habido grandes progresos en la curación. Las líneas de investigación en las que se están trabajando son, por un lado, la quimioterapia, buscando fármacos que vayan dirigidos a las células tumorales, y por otro lado, los ensayos clínicos, que junto con la radioterapia intentan mejorar el índice de supervivencia de los pacientes.
Desigualdad entre comunidades
Álvaro Lassaletta recalca que el principal problema que tienen los pacientes a la hora de recibir tratamiento es la desigualdad entre las regiones. "No todos los pacientes en España tienen acceso a unidades de referencia", afirma. Algunos de los hospitales especializados para tratar el DIPG son el Sant Joan de Déu de Barcelona, el Virgen del Rocío de Sevilla o el Hospital Niño Jesús en Madrid.
"Lo más importante es que estos pacientes se puedan diagnosticar y tratar en unidades de referencia en tumores cerebrales pediátricos para que puedan acceder a ensayos clínicos, a neurocirujanos con experiencia y a una biopsia inicial de forma segura", asevera el médico.
Isabel es la madre de Martín, un niño de Murcia de ocho años que falleció en 2023 de DIPG, y que sufrió esta situación. Martín, inicialmente, fue diagnosticado de conjuntivitis. Su madre lo llevó al médico tras notar, igual que Luis, molestias en el ojo de su hijo. Tras recetarle un colirio, volvió para casa. A los pocos días, notó que a Martín "se le había caído el párpado", y el nuevo diagnóstico determinó una "úlcera en el ojo", cuenta Isabel.
Las siguientes semanas, la madre fue notando cómo su hijo se iba volviendo cada vez más ausente, "estaba en su mundo interior, me dijeron que se podía deber al cambio estacional, pero cuando algo no va bien, una madre lo siente".
Una tarde, en un cumpleaños de un amigo de Martín, el pequeño comenzó a sufrir una parálisis facial en el lado izquierdo de la cara. Isabel acudió a urgencias con su hijo y le recetaron corticoides, pero Martín no mejoraba. Esta madre llegó a acudir a las urgencias del hospital hasta cuatro veces en la misma semana, pero el diagnóstico era el mismo.
Después de un episodio de vómitos y mucho malestar, Martín fue ingresado y diagnosticado de DIPG tras la realización de un TAC. Fue ahí cuando los médicos le dijeron a Isabel que "no podían hacer nada por su hijo", más allá de una biopsia que pudiese poner "un apellido" al tumor. La madre hoy afirma que "no tendrían que haber realizado esa biopsia. Martín lo perdió todo". El cuerpo del pequeño se paralizó casi por completo, y en julio de 2023 falleció.
Fundación Martín Álvarez Muelas
Isabel denuncia que su hijo "no tuviera derecho a luchar contra su cáncer", y reinvindica que los médicos deriven los casos de DIPG a los hospitales capacitados para tratarlos. Además, tanto ella como Luis, demandan más investigación y más fondos para ensayos clínicos que puedan alargar la vida de los niños con esta enfermedad. Para ello, recopilan firmas para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Consejerías autonómicas que adopten estas medidas, y reúnen fondos.
La fundación Martín Álvarez Muelas, una de las asociaciones que promueve y apoya a 'El monstruo de mi cabeza', surgió como homenaje al pequeño Martín y lleva a cabo distintos proyectos que tienen como objetivo dar a conocer a las familias de los pacientes las principales líneas de investigación y ensayos clínicos del DIPG, así como sus programas de acción.
Aunque Alicia, a diferencia de Martín, sí tiene cerca un hospital de referencia y acceso a especialistas, algo que no ocurre con todos los niños en España, la distancia hasta una cura sigue siendo la misma. Su familia sabe que, incluso en las mejores condiciones, el tiempo continúa corriendo en su contra.
Luis lo entendió desde aquel primer detalle en el ojo de su hija, cuando empezó a tomar forma ese monstruo invisible. Hoy convive con él intentando que no lo ocupe todo, aferrado a la idea de que la investigación llegue a tiempo. Porque, aunque algunos niños parten con más opciones que otros, ninguno tiene todavía las suficientes como para dejar de temer que ese monstruo siga creciendo.
*Estela Andrés es alumna del Master de Reporterismo Internacional de RTVE y Universidad de Alcalá. Este artículo ha sido supervisado por la jefa de la sección de Sociedad, Ana Bravo
