Los cuidados paliativos pediátricos "no son un punto y final sino un punto y aparte lleno de amor”
- Familiares de Hugo y Andrea muestran el lado luminoso de un proceso oculto bajo el tabú de la muerte
- La Fundación Porque Viven ayuda a sustituir el miedo por la calma y a dar calidad de vida a niños sin cura
En España, el silencio rodea una realidad que afecta a unas 60.000 familias: la necesidad de los cuidados paliativos pediátricos. De ellas, apenas un 15% accede a una atención integral que no solo trate el cuerpo, sino también el alma y las emociones. No sólo la enfermedad, sino al enfermo, a su familia y a todo su entorno.
La Fundación Porque Viven nació en 2009 con una convicción que desafía la lógica hospitalaria convencional. Cuando la medicina dice que "ya no hay nada que hacer", es precisamente cuando queda "mucho más por hacer". No se trata de cuánto se vive, sino de cómo se vive, situando la dignidad y el vínculo familiar en el centro absoluto del cuidado.
Luz tras la puerta
Para Víctor López, la palabra "paliativos" era, al principio, "un nudo en el estómago". Su hijo Hugo fue diagnosticado con cáncer a los tres años y medio. Tras siete años de lucha, cuando las soluciones médicas se agotaron, los cuidados paliativos pediátricos entraron en su hogar.
Víctor López enfatiza en que el objetivo nunca fue la rendición, sino la calidad de vida de su hijo Hugo. IVÁN MAKAROV
“Reconozco que el día que llamaron al telefonillo se te pone un nudo en el estómago, pero cuando se fueron de esa primera visita fue como: 'Qué bien, qué tranquilidad'”, relata Víctor con una calidez que atraviesa el relato. Para él, este equipo no traía la muerte, sino una luz necesaria en la circunstancia más límite: "Son un gran equipo humano que te dan luz, te dan apoyo mental, psicológico y, lo más importante, un apoyo principal para tu hijo".
Víctor enfatiza que el objetivo nunca fue la rendición, sino la calidad de vida. Hugo, que ya era un "experto" en hospitales con solo 10 años, encontró en su casa el refugio final. “Cuando le dijimos que estábamos en casa, él estaba feliz. Él en casa era feliz. Jugábamos, hacíamos... Eso para mí es calidad, el no tener que ocultarle cosas, el saber que ante cualquier cosa llamas y hay gente al otro lado del teléfono”. Hugo falleció hace tres años, pero para su padre, su paso por el mundo no fue una tragedia sin sentido, sino un legado: “No es un punto y final, es un punto y aparte... el legado que ha dejado es así”.
De la urgencia a la paz
La historia de Montse Alonso Ortiz y su hija Andrea refleja otra faceta de los cuidados paliativos pediátricos: el acompañamiento en enfermedades crónicas e irreversibles. Andrea vive con parálisis cerebral y un deterioro pulmonar grave que la ha llevado al límite en varias ocasiones. Antes de conocer a la Fundación y la unidad de paliativos del Hospital Niño Jesús, la vida de Montse era un “caos” de urgencias y miedo al futuro.
Montse Alonso, madre de Andrea, relata cómo el proceso le ha enseñado a manejar una realidad que antes le resultaba inasumible. IVÁN MAKAROV
“Paliativos cuida a la niña y la Fundación nos cuida ya a todos, a todo el núcleo familiar”, explica Montse, visiblemente emocionada al recordar cómo el apoyo domiciliario le devolvió el aire. “Para nosotros ha sido la tranquilidad y la paz. Yo siempre digo que son nuestros ángeles porque ha sido lo mejor que nos ha podido pasar”. Ese soporte 24/7 permite que Andrea, a pesar de su fragilidad, esté "muy bien" dentro de su situación, porque el entorno está controlado y lleno de amor.
Montse relata con naturalidad cómo el proceso le ha enseñado a manejar una realidad que antes le resultaba inasumible. “El proceso se entiende y el proceso se cuida y nos cuidan muchísimo... Yo hace unos años pensar cómo pienso ahora no me lo podía ni creer”. Para ella, la clave es aceptar lo que pueda pasar en un futuro, pero centrándose en dar a su hija la mayor felicidad hoy.
Lecciones de una hermana
Marina Barranco Alonso, hermana de Andrea, aporta la visión de los hermanos, esos "protagonistas" a menudo invisibles en las enfermedades graves. Para ella, Andrea no es "pobrecita", sino una maestra de vida. “Creo que me ha dado otro tipo de valores y de enseñanza en la vida que otras personas no la tienen... somos una piña”.
Marina Barranco se comunica de un modo especial con su hermana Andrea: "Tú sabes que ella te entiende". IVÁN MAKAROV
La comunicación entre ellas trasciende las palabras. “Es todo más a nivel de una comunicación no verbal... sus expresiones, sus miradas, su llanto... tú sabes que ella te entiende”. Marina destaca cómo la Fundación ha logrado que sus padres dejen de estar en un constante "estado de alerta". Esa seguridad les permite vivir con plenitud el presente: “Andrea tiene muy buena calidad de vida. Nos lo dice mucha gente. Y mis padres han hecho muchísimos esfuerzos porque eso sea así”.
Silencios que hablan
Uno de los pilares de la Fundación Porque Viven es el acompañamiento en el duelo. Víctor López sigue vinculado a los grupos de la Fundación, donde ha descubierto que el entendimiento mutuo es el mejor bálsamo. “El verte formar parte de alguien que está exactamente en las mismas circunstancias, en el que sin hablar te entiendes, en el que esos silencios hablan tanto... hoy tú ríes y yo lloro y mañana es al revés, pero estamos unidos”.
Víctor López y su familia tienen muy presente a su hijo Hugo a través de distintas señales cotidianas. IVÁN MAKAROV
Víctor reflexiona sobre el tiempo con una sabiduría ganada a pulso: “Yo creo firmemente que es lo que tú haces con el tiempo lo que te ayuda a curarte”. Sigue viendo a Hugo en señales cotidianas, en una "H" dibujada por las nubes o en el reflejo de un niño en bicicleta. “Hugo está de manera constante... le echamos muchísimo de menos, pero estar estará siempre y nos encontraremos y lo celebraremos”.
Esta visión positiva de la despedida es compartida por Montse, quien describe las despedidas organizadas en el entorno de la Fundación no como funerales sombríos, sino como homenajes. El último lo recuerda como “un homenaje precioso". "Nos juntamos todos y, aunque cueste entenderlo, fue una despedida donde cabían hasta payasos, canciones, globos... ellos te enseñan a llevarlo mucho mejor”, explica Montse. En un mundo que esconde la muerte, estas familias han aprendido a mirarla de frente con una sonrisa, porque saben que el amor que han dado y recibido es indestructible.
El CAPPI, un hogar para la vida (y el respiro)
La culminación del trabajo de la Fundación Porque Viven llegará a finales de este año con la apertura del CAPPI (Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral). Este centro, pionero en España y financiado por la Fundación Amancio Ortega sobre suelo cedido por el Ayuntamiento de Madrid, no nace para ser un hospital, sino un recurso sociosanitario de proximidad.
Con más de 15.000 metros cuadrados y un jardín con otros 5.000, el CAPPI está diseñado para ser un "tercer espacio" entre el hospital y el domicilio. Su objetivo es crear una cultura de vida donde cada detalle aporte bienestar. Para familias como la de Montse y Marina, el centro supondrá un cambio radical gracias a sus 54 camas de respiro, donde los niños podrán quedarse temporalmente bajo cuidado profesional mientras sus padres descansan o atienden a otros hijos.
“Las madres podremos decir: se quedan aquí mientras nos vamos al cine y podemos respirar un poquito”, explica Montse con ilusión. El centro contará con piscina para terapia acuática, musicoterapia, fisioterapia y logopedia, todo orientado a la estimulación y el confort. Espacios para teatro, interacción con animales (como perros de apoyo) y talleres que fomenten la alegría del niño. Un aula de integración para que los niños puedan continuar con su desarrollo cognitivo y social. Y cuatro espacios íntimos y serenos para acompañar el final de la vida con la máxima privacidad, dignidad y apoyo especializado.
El CAPPI será, en definitiva, la materialización del lema de la Fundación: "Llenar de vida sus vidas". Un lugar donde las familias no se sientan juzgadas y donde la prioridad absoluta sea la calidez humana. Como dice Víctor López, un centro así es "supernecesario" porque permite que la única prioridad sea el bienestar del niño y su familia, eliminando las barreras logísticas y el frío entorno clínico. Es la promesa de que, incluso en la mayor fragilidad, siempre hay espacio para la esperanza, el descanso y, sobre todo, para seguir viviendo cada momento con plenitud.
Nano y Choco, una historia de amistad y cuidados
La Fundación Porque Viven ha lanzado en la semana de los Premios Goya el cortometraje de sensibilización Nano y Choco, una pieza audiovisual que cuenta con las voces de Paco León y José Coronado para poner rostro y alma a la realidad de los niños en cuidados paliativos pediátricos. A través de una conmovedora historia de amistad nacida en la fragilidad, el proyecto busca derribar el tabú que rodea a las enfermedades incurables y recordar que, cuando la medicina ya no puede sanar el cuerpo, el acompañamiento integral se vuelve indispensable para sostener el entorno afectivo del menor.
El mensaje es claro: aún queda mucho por hacer. Bajo este lema, la obra subraya que el final de un tratamiento no implica el cese de la atención, sino el inicio de un proceso centrado en dotar de dignidad y esperanza cada instante compartido. Con esta iniciativa, se pretende concienciar a la sociedad sobre la situación de las 60.000 familias que en España necesitan este apoyo, reivindicando un sistema que priorice la calidez y la calidad de vida hasta el último momento.
