Enric Benito, experto en paliativos: "Morir bien en España depende del azar o del código postal"
- El segundo sábado de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos
- 200.000 personas mueren cada año en España con sufrimiento severo
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Enric Benito es un referente mundial en cuidados paliativos, especialidad en la que ha acompañado a más de 5.000 personas a "morir bien", al igual que a los familiares que asistían a estas personas, a los que les ha ofrecido las pautas para que ese cuidado generara el mayor bienestar posible.
La mayor parte de nuestra sociedad prefiere no mirar, ni repensar, ni habitar, ni leer sobre la muerte, por el miedo que genera. Sin embargo, la mirada del eminente oncólogo y especialista en paliativos mallorquín es muy diferente: “la muerte es un proceso que está muy bien organizado y al que no hay que temer”.
Benito es miembro de honor de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos: “Fui oncólogo durante 25 años y, precisamente, el día 2 de noviembre se cumplirán otros 25 años desde que dejé la oncología para pasar a cuidados paliativos". En la actualidad, Benito se dedica a formar en estos cuidados como Coordinador del Foro Iberoamericano de Espiritualidad en Clínica. "Hay algunas características muy específicas que tienen los cuidados paliativos que no tienen el modelo normal sanitario, porque a nosotros, los médicos, enfermeras, psicólogos, etcétera, nos enseñan a curar y a reponer el cuerpo. Y al pasar a paliativos pasas de tratar una enfermedad a tratar a una persona”.
Tal como Enric Benito narra, pasó de trabajar en un paradigma cientificista, de tratar enfermedades, tumores, cánceres, metástasis, a cubrir las necesidades y cuidados que precisan las personas en el proceso de morir, en un itinerario donde se requiere un equipo especializado que conozca en profundidad las fases, que sepa ver cómo es la persona que está iniciando ese camino y cubrir sus necesidades. “El modelo científico, en ese ámbito, no tiene mucho recorrido”, expone Benito y añade: “Cambia muchísimo porque las personas en ese itinerario tienen unas necesidades y recursos diferentes: una madurez humana diferente para vivir ese proceso, que es una parte más de la vida”.
Enric Benito publicó el año pasado El niño que se enfadó con la muerte, un libro que transmite la experiencia de “aprender de la vida cuando ésta parece que se disuelve y en realidad solo se transforma”. Un aprendizaje basado en la experiencia recibida a través de vivencias de extraordinaria humanidad con personas que transitaron el proceso que les llevó hacia la muerte.
“La muerte no existe: existe el 'murimiento', que es el proceso”, afirma Benito con rotundidad desgranando a continuación el aprendizaje adquirido a través de la aproximación a ese proceso en miles de experiencias.
“¿Cómo nos acercamos a esto? Depende de cómo venimos vividos, pero todos tenemos en ese itinerario fragilidad, vulnerabilidad, dependencia..., unas necesidades y unos recursos. Necesidades de tipo físico como el control de síntomas…, no debe tener dolor nadie y eso hay que cuidarlo muy bien…, ni disnea ni cansancio. Y aspectos emocionales porque yo me voy a encontrar con la tristeza, con la pérdida, la incertidumbre, con el miedo, con la angustia. Todo eso forma parte del proceso y eso es lo que cuidamos exquisitamente en paliativos”.
Benito relata la necesidad de ayudar a la persona a gestionar las emociones y saber también que hay un rol social que es preciso atender: “un rol de padre, madre, profesional, periodista, médico…, que la persona deja de ser. Y ahí también hay una serie de circunstancias que hay que trabajar, que hay que atender. Porque a lo mejor tiene una hipoteca o tiene que dejar unos hijos. Hay una serie de circunstancias personales que forman parte del itinerario que hay que cuidar”.
A Benito le resulta evidente que todo esto no lo conozca un cirujano, o un traumatólogo, o un cardiólogo ya que ellos están centrados en salvar, recuperar y cuidar. Y es en ese momento cuando menciona una dimensión más profunda a cuidar por parte de los paliativos, que va más allá del lado físico, emocional y social.
“Hay una dimensión trascendente, la dimensión, digamos, de lo que nos hace ser dignos, nuestra dimensión, digamos, espiritual. ¿Por qué no poner la palabra espiritual?, la estamos empleando bien. Es decir, que no tiene que ver con religión, pero tiene que ver con lo más sagrado de la persona, que es su ser”.
A partir de ese momento, la conversación continúa y Benito describe minuciosamente los procesos de nacimiento y de "murimiento" y toda la fragilidad y vulnerabilidad que entrañan. Y prosigue enunciando necesidades básicas de cuidados, de respeto, de comprensión, de acompañamiento, de escucha. Todo eso engloban los cuidados paliativos, “la respuesta profesional y humanizada con que las sociedades desarrolladas se han dotado para poder cuidar y acompañar a las personas en ese itinerario”.
Hospitales vascos humanizarán la vida de los pacientes y permitirán visitas de mascotas EFE /Adrián Ruiz-Hierro
El miedo a la muerte
“Es el itinerario de cualquier crisis existencial. Cuando te va a ocurrir algo que tú no has previsto y además no te gusta y que afecta negativamente a las expectativas que tú tenías, de cómo debía ir la vida..., pasa algo que entonces, de repente, surge como rechazo: No quiero, no me gusta, que me lo cambien... Vámonos a Houston..., busquemos una segunda opinión..., lo que sea. Eso es lo que llamamos resistencia, caos, lucha, sufrimiento. Porque cuando la realidad es que tienes una enfermedad y te quedan unos meses, en la medida que tú luches contra eso, le añades un sufrimiento innecesario y además no te preparas para poder afrontarlo bien.
El trabajo en paliativos es ayudar a que las personas puedan conectar con su propia intuición que, de alguna manera, les está avisando de que esto va por ahí. Desde el "no miedo" nuestro, desde la confianza y el coraje de acompañar cientos de veces, podemos ayudar a transformar la experiencia del otro, de acompañarla. Entonces, la segunda etapa, la más interesante, es cuando la persona puede hacer algo que se llama la aceptación: Aceptar la realidad que no puedes cambiar te libera de la tensión de querer luchar contra ella. Baja la tensión, baja el conflicto, baja la resistencia, baja el sufrimiento y aparece la paz. Y en ese momento el enfermo trasciende la situación".
Los cuidados paliativos en España y Europa
En España hay una unidad de cuidados paliativos por cada cien mil habitantes. Lo que supone que solo el 40% de la población puede tener la posibilidad de recibir este tipo de cuidados. “En este momento ‘morir bien’ en España es una cuestión de azar o de código postal. No hay un desarrollo homogéneo de los cuidados paliativos en todo el país porque han surgido a expensas de iniciativas puntuales de líderes locales que las han desarrollado fuera del contexto académico, administrativo, político, etcétera”, declara Enric Benito al facilitarnos un documento de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, SECPAL.
En el estudio figura que España ha pasado de 0,6 equipos especializados por cada cien mil habitantes en 2019 a 0,96 en el año 2025, justo en la media del continente donde ocupa el lugar 25 de los 53 países analizados. Lejos de los estados con mayores recursos: Austria, Suiza o Suecia, que disponen de dos equipos por cada cien mil habitantes.
El informe destaca en España las divergencias entre comunidades autónomas que afectan a aspectos claves como los criterios para la inclusión de pacientes, la formación requerida a los profesionales, un equipo de atención domiciliaria o un equipo consultor.
En el informe, el vicepresidente de SECPAL, Alberto Alonso destaca que “el crecimiento de los cuidados paliativos en España es incuestionable, pero no podemos obviar las profundas desigualdades que persisten entre los diferentes territorios”.
Otra reclamación es la escasa presencia de los cuidados paliativos en la mayoría de los programas formativos de las titulaciones de Ciencias de la Salud y la falta de procesos oficiales para certificar a los profesionales cuando sí existen en todos los países de Europa Occidental.
Expertos en paliativos atienden a un enfermo EFE / Ana María Pérez
200.000 personas fallecen en España cada año con sufrimientos severos
Cada año, más de cuatro millones de personas fallecen en Europa con sufrimiento severo; 200.000 en España. Las principales causas son enfermedades que requieren una alta necesidad de cuidados paliativos como el cáncer, la demencia y las enfermedades pulmonares. “En muchos casos se sigue poniendo la quimioterapia hasta la capilla ardiente porque no quieren que se muera”, denuncia Enric Benito. “Y esto supone un sufrimiento innecesario y además costosísimo, ya que en los últimos meses de existencia de estos pacientes se gasta más que en el resto de su vida”.
Solo 15 países europeos cuentan con una estrategia nacional de cuidados paliativos actualizada y evaluada. Y apenas nueve han aprobado una ley nacional específica sobre paliativos: Francia, Italia, Bélgica, Portugal, Armenia, Luxemburgo, Alemania, Albania y Austria. Esta última, la más reciente, reconoce legalmente los cuidados paliativos como un derecho y garantiza su financiación pública, lo que significa un decisivo avance para los pacientes.
El duelo y el miedo de los familiares a la muerte
Continuando la conversación con Benito tras el inciso del informe, Enric nos habla del duelo, de lo que siente la familia cuando ve a su ser querido lleno de tubos y de aparatos y sin poder estar a su lado, “se quedan tocados porque hay algo en ellos que les hace sentir que no lo han hecho bien. Un duelo muy diferente a si tú sabes que tu familiar se ha ido en paz. Acompañar el proceso de morir es una escuela de vida”.
Una escuela para la que el mallorquín que ha acompañado a más de cinco mil personas recomienda poner entre paréntesis el miedo durante un rato. Guardarlo por un momento. “Si tu pasión por ayudar, tus ganas de acompañar, tu interés por el otro es más grande que tu miedo y lo puedes poner de momento en suspenso, guardarlo un poco, vas a ver que esa relación tiene premio, precisamente porque el amor entra en la relación”.
