¿Qué es la endometriosis y cómo te puede afectar?: "Me diagnosticaron en quirófano con 30 años"
Objetivo Igualdad
- La media de diagnóstico de la endometriosis está entre ocho y diez años
- 'Objetivo Igualdad' habla con pacientes y especialistas, que reivindican más formación y atención a la enfermedad
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“Un día, con 30 años, me levanté para ir a trabajar, me vino la regla y me desmayé en la ducha. Tenía un dolor muy intenso que no se iba con nada. Empezaron a hacerme pruebas y salían todas bien. Me diagnosticaron en quirófano, vieron que tenía endometriosis”. Es el relato de Irene Atienza, la vocal de comunicación y redes de la Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica Estatal (ADAEC).
Esta paciente de endometriosis profunda cuenta que lleva 15 cirugías y sufre unas secuelas graves para toda la vida: “Como no me diagnosticaron a tiempo, la enfermedad invadió muchos órganos de mi pelvis. Tengo incontinencia anal y urinaria. En quirófano me tocaron varios nervios de la pelvis, por lo que camino con muletas y tengo dolor pélvico crónico”.
Atienza es una de los 2,5 millones de mujeres en España que tiene endometriosis en mayor o menor grado. Aunque no hay ningún estudio de prevalencia en nuestro país, la OMS determina que la enfermedad afecta a cerca del 10% de las mujeres en edad reproductiva. En España, tan solo hay once unidades en hospitales de referencia, con un funcionamiento desigual por la saturación y los problemas de derivación, entre otros.
La ginecóloga especializada del Hospital Doce de Octubre Estela Lorenzo explica a Objetivo igualdad que es equiparable a otras enfermedades con prevalencia alta como el asma. “Sin embargo, la endometriosis es muchísimo más desconocida”, destaca.
"La endometriosis da la cara como un dolor de regla fuerte"
Lorenzo relata que es una enfermedad inflamatoria crónica -incurable, porque no se conoce su origen- que consiste en la aparición de un tejido similar al que recubre el interior del útero, el endometrio. “En algunas mujeres, este tejido tiene la capacidad de salir fuera del útero, implantarse y formar ese tejido similar al endometrio inicial”.
La ginecóloga detalla que al principio, esta enfermedad da la cara como “un dolor de regla fuerte, que se controla mal” con los habituales analgésicos. Si avanza, pueden darse en las mujeres “dolores generalizados, en la pelvis, la espalda, dolores de cabeza y va a tener más fatiga de lo que corresponde al esfuerzo físico que realizan cada día”.
En ese sentido, subraya que es muy importante el diagnóstico y el tratamiento precoz para intentar controlar el dolor y la inflamación y que las pacientes no pasen a otras etapas de enfermedad “con más síntomas generales y mucho más invalidantes”.
"Tienes que ser Wonder Woman con dolor"
La vocal de Derechos y Salud de la Mujer de ADAEC, Ana Ferrer, critica que la media de diagnóstico de la enfermedad sea de entre ocho y diez años: “Venimos de una creencia de que el dolor forma parte de la mujer, que la regla te tiene que reventar. Tienes que ir a trabajar, recoger a los niños y cuidar de tu madre. Tienes que ser Wonder Woman con dolor. Si el dolor te está incapacitando, hay que ir al médico”.
Ferrer lamenta que en España existen guías clínicas sobre la enfermedad que “no son de obligado cumplimiento”, a diferencia de la hiperplasia benigna de próstata, “vinculada a una guía clínica vinculante bajo sanción”. También manifiesta que las mujeres entran “en un tour de especialistas” que no tienen el conocimiento para detectar la enfermedad.
“Los médicos tenemos que preguntar más por cómo es el ciclo menstrual de una mujer“
En ese sentido, la doctora Lorenzo sugiere que se forme a todo el personal sanitario, desde los médicos de atención primaria hasta las matronas pasando por los ginecólogos. “Los médicos nos tenemos que acostumbrar a preguntar más por cómo es el ciclo menstrual de una mujer. Que esté todo bien y correcto es un indicador de salud de primer orden en esa persona”, apostilla.
"Hay buenos tratamientos sintomáticos para el dolor"
En cuanto a la investigación de la endometriosis, Lorenzo afirma que su causa, a día de hoy, no se conoce, lo que dificulta mucho el tratamiento. A pesar de ello, la ginecóloga del Doce de Octubre revela que hay “buenos tratamientos sintomáticos para el dolor”, como los tratamientos hormonales que reducen la inflamación. “Es fundamental la realización de ejercicio físico adaptado a su nivel en ese momento. También hay otros tratamientos como la fisioterapia y tampoco hay que olvidar nunca la psicología”.
La fisioterapeuta de Espacio Kenko, María Dolores Teruel, cuenta que las pacientes de endometriosis suelen tener contracturas y tensiones, especialmente en la zona pélvica, abdominal y perineal. En esa línea, afirma que la fisioterapia es “una gran aliada” para rebajar el umbral de dolor.
Sin embargo, Teruel reprocha que la fisioterapia “prácticamente no exista en el sistema de salud”. “Es muy difícil llegar a tener acceso a ella, y si nos vamos a fisioterapia de suelo pélvico, pues es muchísimo más complicado”.
Pocos medios públicos
“Decimos que la endometriosis es una enfermedad para ricas”, sentencia Irene Atienza, quien cuenta que hay que acudir de manera privada a profesionales como nutricionistas o psicólogos “y tienes que tener dinero”. Además, en ADAEC tienen conocimiento de "muchas mujeres vulnerables que han perdido el trabajo o no tienen ningún tipo de ingresos" debido a la enfermedad. "Para rematar, tal vez no tienen un especialista médico o una unidad en su ciudad y tienen que desplazarse cientos de kilómetros para poder tener una atención de calidad".
“El problema que tiene esta enfermedad es que ha estado relegada y no se le ha prestado la atención que merece. Necesitamos un abordaje integral”, establece la vocal de ADAEC, quien remata: "De las cosas que más me han ayudado en este proceso ha sido encontrarme en la asociación con mujeres que estaban pasando por lo mismo que yo, que me han dado ese apoyo psicológico y afectivo".
