Los problemas de la endometriosis en España: pocas unidades especializadas y largas listas de espera
- Una decena de mujeres cuenta a RTVE.es la "odisea" que sufren en la atención hospitalaria
- Pacientes y el sindicato CSIF denuncian el "colapso" de una de las unidades más avanzadas, situada en Málaga
La Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica Estatal (ADAEC) asesora a las pacientes sobre la enfermedad y en especialistas. Su web es adaec.es y su Instagram @adaecestatal.
La endometriosis, una enfermedad que solo afecta a mujeres, ronda los 2,5 millones de afectadas en España. La sanidad pública cuenta con tan solo once centros de referencia especializados en endometriosis profunda en todo el país. La Asociación de Afectadas de Endometriosis Crónica Estatal (ADAEC) alerta del funcionamiento desigual en los diferentes hospitales, y denuncian, junto al sindicato CSIF, el “colapso” de la que a su juicio era una de las mejores unidades: la del Hospital Materno-Infantil de Málaga.
El pasado 24 de marzo, una treintena de colectivos, sindicatos y formaciones políticas protestaron ante el centro sanitario malagueño por el deterioro del servicio. Señalan que hay mujeres pendientes de operarse desde hace más de dos años, pacientes que han esperado nueve meses y más para hacerse pruebas clave o acudir a una primera cita para valoración.
Esta enfermedad se produce por el crecimiento de tejido endometrial fuera del útero. Esto provoca, entre otros, dolores intensos que pueden ser incapacitantes e infertilidad. Si no se diagnostica en sus comienzos y no se trata a tiempo, puede extenderse a otras partes del cuerpo y adherirse entre órganos.
"Los tiempos son esenciales"
La vocal de Derechos y Salud de la Mujer de ADAEC, Ana Ferrer, señala que "la Unidad de Endometriosis Compleja de Málaga funcionaba maravillosamente, con un equipo formado y profesionales en formación. Cambió la dirección y se están cargando el servicio por completo por la mala gestión".
Ferrer es una de las pacientes que necesita una cirugía multimodal, una operación que implica varias especialidades a la vez, como ginecología, digestivo y urología, desde hace más de dos años. El hospital, señala Ferrer, no le da fecha para una de las pruebas necesarias para la operación, mientras su endometriosis profunda ha avanzado hasta el colon. "Todos los días tengo que llorar y laxarme para poder ir al baño. No puedo hacer una vida normal, no aguanto ocho horas en una oficina", cuenta.
Macarena Antón lleva en la unidad especializada del Materno-Infantil de Málaga desde que se creó hace diez años, y ha pasado por dos operaciones relacionadas con la enfermedad. En marzo, llevaba nueve meses esperando una ecografía de alta resolución. Afirma que la misma tarde que acudió a la protesta frente al Materno: "Me llamaron por teléfono. No fui la única, también llamaron a otra compañera".
Macarena Antón tiene endometriosis profunda y esperó nueve meses para hacerse una prueba clave. Foto: M.A.
“Mi ecografía duró cinco minutos y tiene que durar 30. Sé que la endometriosis no es un cáncer, pero funciona de una forma muy parecida. Los tiempos son esenciales para evitar el avance”, manifiesta la paciente, que opina que desde 2018 la situación es muy complicada en el Materno "por las citas y las pruebas que nunca llegan". "Si la enfermedad avanza, nos encontramos con compañeras que están perdiendo órganos, viven con muchos dolores y no pueden trabajar”, subraya.
Por su parte, el responsable del CSIF Sanidad de Málaga, Juan Pedro Ruiz, apunta que "se están cargando el servicio por completo. Las deficiencias están afectando gravemente a las pacientes y a personal de todas las categorías y servicios".
En una queja que llevó el sindicato al Defensor del Pueblo Andaluz en abril, mantienen que hay descubiertos de personal en todos los servicios del centro sanitario. En laboratorios hasta un 60%, un 25% en colectivos de administración y medio centenar de descubiertos entre la plantilla de enfermería (incluyendo especialistas en Obstetricia-Ginecología) y celadores, entre otros.
"Sufrimos sobrecargas en nuestro centro"
El jefe del Servicio de Ginecología y Obstetricia del HRU de Málaga, Jesús Jiménez, argumenta que, al ser una de las dos unidades de referencia de endometriosis de Andalucía, acuden desde pacientes con afectaciones mínimas hasta pacientes de alta complejidad que "consumen una serie de recursos". "Sufrimos sobrecargas en nuestro centro", subraya.
Sobre la ecografía de alta resolución de endometriosis profunda compleja, asegura que cuentan con "un profesional y otro en formación". Aunque Jiménez afirma que hacen 30 pruebas a la semana y que no hay lista de espera, fuentes sindicales han confirmado a RTVE.es que se están haciendo 14 ecografías semanales cuando la consulta está abierta. Afirman que hay semanas que no reciben a pacientes. Además, critican que se ha reducido el tiempo dedicado a la prueba de media hora a unos cinco minutos. A juicio de ADAEC es un "terrible perjuicio" que las pacientes carezcan de resultados completos.
El Hospital Materno-Infantil de Málaga cuenta con un servicio especializado para pacientes de Endometriosis, el único que hace cirugías en Andalucía.
Preguntado por las cirugías multimodales, Jiménez señala que “solo están indicadas si la calidad de vida de las pacientes es muy mala”. “Si no es así, hay que ser lo más conservador posible en aras a sus posibilidades de reproducción”, manifiesta.
Respecto a la lista de espera para una primera visita en la unidad, el hospital señala que en ocho días se podría obtener. Sin embargo, una paciente que prefiere mantener el anonimato asegura en conversación telefónica con RTVE.es que la derivaron a la Unidad de Endometriosis en febrero: "Me dijeron que hasta noviembre no vuelven a llamar a pacientes, no sé cuándo voy a tener la cita, ya he puesto dos reclamaciones y seguiré insistiendo".
"Solo pido que la sanidad pública me derive"
Almudena Santos es una paciente de Lugo con una endometriosis muy avanzada. Foto: A. S.
La delegada de ADAEC en Galicia, Candela Martínez, cuenta que el único centro de referencia gallego está en A Coruña y no es multidisciplinar -es decir, no tratan en una misma área las endometriosis complejas-. Relata que tienen problema con la derivación: “Si eres de Lugo y necesitas ir al Hospital de A Coruña, es muy complicado que te deriven, incluso con reclamaciones”. Además, denuncia que en Galicia no hay medios ni profesionales que aborden según qué tipos de endometriosis.
Es el caso de Almudena Santos, una paciente de Lugo que tiene endometriosis ovárica profunda con adenomiosis que ha derivado en hernia discal, ciática crónica y artrosis. Actualmente, se encuentra en una silla de ruedas y tiene parches de fentanilo para ayudarle a soportar el dolor. “He hecho un intento autolítico y tengo los papeles para pedir la eutanasia”, sentencia.
“Soy consciente de que en Galicia no hay ningún especialista que quiera abordar mi caso en concreto. Se han negado en rotundo a hacerme una resonancia y a operarme porque creen que voy a morir en la cirugía. Estoy tramitando un recurso de alzada para ver si me derivan a algún lado, porque ya no aguanto más”, cuenta. Santos explica que en marzo conoció a un ginecólogo especialista en endometriosis y va a desplazarse a otra comunidad asumiendo todos los gastos. “Solo pido que la sanidad pública me derive”, concluye.
"Han tardado un año en derivarme a la unidad del dolor"
La presidenta de ADAEC, Julia Serrano, es paciente en Aragón. Cuenta que los hospitales Lozano Blesa y Miguel Servet, en Zaragoza, que en teoría deberían tener unidades de endometriosis, “no son multidisciplinares, son unidades de ginecología” y solo tienen una consulta a la semana para las pacientes de esta enfermedad.
Serrano explica que las enfermas de la región tienen que desplazarse a Zaragoza porque no hay especialistas en los hospitales comarcales. Respecto a las derivaciones a otras especialidades, comenta que son complicadas. En su caso, lleva dos años con dolor crónico rectal y han tardado un año en enviarla a la unidad del dolor. También apunta que es muy difícil que hagan resonancias con contraste o de dos geles: “Tienen que ver muy claro que hay una endometriosis severa”.
“Tardé 20 años en recibir el diagnóstico, y por privado”
En Cataluña, el hospital de referencia es el Clínic de Barcelona. La delegada de ADAEC en esta comunidad, Clara Martí, cuenta que la situación ha llegado a ser “insostenible, porque la unidad no puede abarcar a todas las mujeres con endometriosis de Cataluña”. “Hay mujeres que pasan dos horas en el coche o en el tren para acudir a sus citas en el Clínic”, destaca.
El mes pasado, la Generalitat puso en marcha una segunda red hospitalaria, la C-17, que incluye a los hospitales comarcales -Campdevànol, Sant Celoni, Mollet del Vallès, Vic y Granollers además del Clínic. Martí espera que se puedan aligerar las listas de espera para primeras citas y pruebas especializadas.
“Tenemos una enfermedad que tiene que tratar la Seguridad Social“
Una paciente de Arenys de Munt, Mei Bayerri, relata que tardó 20 años en recibir el diagnóstico. “Hace años acudía al Hospital de Mataró y me decían que me inventaba los dolores. En 2018, con 36 años, como estaba desesperada, acudí a una clínica privada. En diez minutos con una ecografía lo vieron”. Subraya que a los tres meses ya la vieron en el Clínic y se operó en el hospital público: "La privada nos ayuda para las derivaciones, al menos aquí en Cataluña".
En ese sentido, Martí corrobora que en Barcelona hay alternativas privadas, pero solo para las pacientes que pueden costeárselo. Considera que "tampoco son la solución", puesto que también hay alguna clínica con lista de espera de un año para primera visita. Así, sentencia "Tenemos una enfermedad que tiene que tratar la Seguridad Social".
