"Le pones una sonrisa todos los días": Carmen, diagnosticada con esclerosis múltiple
- En Aragón hay más de 1.500 pacientes con esta enfermedad crónica y se detectan cerca de 50 nuevos casos cada año
- Piden una mejora en el diagnóstico precoz, coincidiendo con el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
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Carmen Bermúdez, cordobesa que reside en Zaragoza desde hace tiempo, regala una sonrisa cálida y agradable a todas las personas que le rodean. Sus allegados dicen que es alegre, muy positiva y una luchadora resiliente. Además, a ella le gusta remarcar que le echa ganas a la vida. Ahora hace casi ya dos décadas le diagnosticaron esclerosis múltiple.
Sufrió un primer brote, que no se trató, y cuando pasaba de los 40 años, resurgieron los síntomas: "tenía pérdida de fuerza en la pierna y en toda la parte derecha del cuerpo, también hormigueo". Los médicos no daban con lo que le pasaba, decían que estaba nerviosa, que tenía estrés. Cuando ingresó en el hospital, le realizaron una serie de pruebas y, entonces, recibió la noticia. "Al principio te quedas en shock, porque yo no conocía la enfermedad".
Durante su camino, ha pasado de tener que agarrarse a otras personas, a utilizar el andador y, en la actualidad, a la silla eléctrica, que le aporta bastante libertad. "Tienes dos caminos: o tiras para adelante, o no tiras. Le pones una sonrisa todos los días y te fijas límites, pero también la enfermedad te enseña: haces cosas que antes no hacías".
A día de hoy lleva cinco años viviendo en la residencia que gestiona FADEMA, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple. Ahí utiliza su servicio de rehabilitación integral, con cerca de 40 profesionales de fisioterapia, logopedia o neuropsicología.
Cuidados y tratamientos
Según la Sociedad Española de Neurología, al menos el 25% de los pacientes con esclerosis múltiple ingresan anualmente en el hospital debido a recaídas y más del 50% tienen una afectación importante que empeora considerablemente su calidad de vida.
Se estima que en nuestro país cada familia destina una media de 7.442 euros al año para el cuidado en los estadios más precoces y hasta 18.647 euros en las fases más avanzadas. A ello hay que sumar que el 83% de las personas afectadas abandonan, prematuramente, su puesto de trabajo.
La enfermedad no tiene cura, pero en el año 1.995 llegaron los primeros fármacos. Ahora los esfuerzos se centran en modificar la progresión de la discapacidad y personalizar mejor el tratamiento, explica Jesús Martín, jefe de sección de Neurología del Hospital Universitario Miguel Servet, donde se trabaja en varias líneas de investigación y ensayos.
"Se abre un panorama alentador, exigente desde el punto de vista de la investigación, y la situación con esta enfermedad va a cambiar de aquí a cinco o diez años", revela Jesús Martín.
La importancia vital del diagnóstico precoz
Las asociaciones demandan un diagnóstico precoz y preciso y subrayan que es fundamental derribar las barreras, siendo la más común la falta de conocimiento de los síntomas entre el público general y, aseguran, también entre los profesionales sanitarios.
"Es fundamental la mejora en el diagnóstico precoz porque, gracias a los tratamientos modificadores de la enfermedad, cuanto antes se diagnostica, antes se puede tratar, y menos discapacidad genera", destaca Teresa Ferraz, directora de FADEMA, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada 30 de mayo.
La enfermedad de las mil caras
El inicio de la enfermedad se produce, habitualmente, entre los 20 y 40 años, y su incidencia está aumentando en todo el mundo, sobre todo, en mujeres, ya que son tres de cada cuatro pacientes.
En España se detectan más de 2.000 nuevos casos y se ha convertido en la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes. Mientras tanto, se calcula que en Aragón hay cerca de 1.500 pacientes y cada año más de 50 personas son diagnosticadas.
Se le conoce como "la enfermedad de las mil caras" porque los síntomas afectan de forma diferente a cada persona. Entre los más comunes que se presentan, el "Documento de Consenso sobre la Esclerosis Múltiple" destaca cuatro grandes grupos:
- Motores: incluyen debilidad, problemas de movilidad y locomoción, así como espasmos musculares. En etapas avanzadas, pueden presentarse también problemas de deglución.
- Sensitivos: hormigueo generalizado y acorchamiento en diversas áreas del cuerpo, especialmente en las extremidades, además de dolor neuropático.
- Visuales: diplopía o visión doble y disminución de la agudeza visual, acompañada en ocasiones de dolor.
- Cognitivos y afectivos: descenso de la capacidad de atención, deterioro de la memoria a corto plazo, alteraciones en el lenguaje y aparición de trastornos emocionales, como depresión y ansiedad.
