Día Nacional de la Esclerosis Múltiple: una de las principales causas de discapacidad en personas jóvenes
- La investigación ha logrado nuevos tratamientos más eficaces para ralentizar el avance de la enfermedad
- Casi el 70% de los casos diagnosticados son personas de entre 20 y 40 años
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La esclerosis múltiple es de las enfermedades con más diagnóstico joven, dado que en la mayoría de los casos es pronosticada a personas menores de 40 años. De hecho, es ya una de las principales causas de discapacidad no traumática en personas jóvenes. En una enfermedad neurodegenerativa, la detección rápida es clave a la hora de aplicar los nuevos tratamientos con mayor eficacia y favorecer así una mejor calidad de vida durante más tiempo. En los últimos años, la investigación ha logrado avances significativos en el control de los brotes durante las primeras fases de la enfermedad, pero todavía no se han obtenido resultados para acabar totalmente con los síntomas.
Esto supone un enorme impacto inicial para la mayoría de los diagnósticos, que suelen implicar una súbita interrupción de la vida laboral e incluso la sentimental a una edad muy temprana. "Significa que a una persona joven le digan que puede que en unos meses se queden en una silla de ruedas", explica el presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AELEM), José Antonio Flores Pérez.
"En muchos de los casos de los diagnósticos recientes, la persona pierde a la vez el trabajo y a su pareja", y además del trauma que esto supone, hace que "cotizar sea muy complicado, y puede llevar a un deterioro de la salud mental para el que no hay ningún apoyo institucional", ha señalado Flores. Por ello aportan a personas a quienes acaban de diagnosticar un apoyo pleno, fundamental para que puedan afrontar todo lo que conlleva nivel físico y mental, sobrellevar los primeros episodios de la afección.
El diagnóstico precoz es primordial en una enfermedad neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central y que, por lo tanto, depende de cada caso particular, la velocidad de avance y gravedad de los síntomas. En la actualidad se estima que hay más de 58.000 personas con esta enfermedad neurodegenerativa en España. Según los datos del último Atlas de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, más de 2,9 millones de personas padecen esta enfermedad en el mundo, de las que más de 1,2 millones se encuentran en Europa.
Redes de apoyo
La incomprensión de la sociedad unida a la falta de soporte institucional para combatir el desgaste en salud mental, pueden llevar al aislamiento. Esto ha llevado a personas afectadas por esta enfermedad a unirse en asociaciones de apoyo sin ánimo de lucro, como es el caso de la Asociación Española de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (AELEM). Cuenta ya con más de 90 socios y ofrece actividades como rutas virtuales adaptadas, que ayudan a evitar el aislamiento y combaten la carencia de actividad.
Es el caso de rutas en el medio rural que, junto con la asociación DisCamino, organizan la logística para facilitar el acceso a ámbitos que de otra forma es negado a personas con movilidad reducida. Mediante handbikes, bicis que funcionan con los brazos, y al menos dos voluntarios por persona, realizan cada año el Camino de Santiago desde hace más de una década. Aun así, denuncian la dificultad para encontrar rutas y hoteles adaptados en general, no solo en el medio rural sino también en la ciudad.
"Es muy gratificante ver cómo lloran de emoción al llegar a la plaza del Obradoiro tras comprobar que han finalizado el camino", afirma el presidente de AELEM, José Antonio Flores, "ir al campo cuando se padece una enfermedad que reduce la movilidad es un sueño".
También organizan jornadas de recaudación de fondos para investigación, ya que diferentes asociaciones reclaman mayor financiación en investigación y nuevos tratamientos con menos efectos secundarios. Muchas de las nuevas terapias son muy eficientes, pero cuentan con efectos secundarios que dañan un órgano vital y deben abandonar el tratamiento.
Hasta el momento, no existe una Ley específica que proteja en materia de dependencia y brinde a las personas afectadas todo lo necesario en cuanto a movilidad y salud mental, aunque en casos extremos de esclerosis la Ley ELA sí cubre las prestaciones necesarias.
