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Más de dos décadas con el VIH

"Que te dignosticaran sida en aquellos años, era prepararte para morir"

  • Joseba estaba en Nueva York cuando descubrió, en 1986, que era seropositivo
  • Jancho lleva luchando contra el VIH/sida desde principios de los años noventa
  • Tanto él como Melquiades, diagnosticado en el 98, se infectaron por la droga

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Juan Ramón, Jancho, es el presidente de Omsida Aragón
Juan Ramón, Jancho, es el presidente de Omsida Aragón RTVE.es

VIH/sida

Qué es el VIH y el sida. La palabra sida proviene de las iniciales del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. El sida es el estado avanzado de la infección causada por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que provoca la destrucción del sistema inmunitario. Un tratamiento adecuado puede frenar este deterioro, por eso es tan importante el pronóstico precoz.

Cómo se transmite. El VIH se transmite a través de tres vías: la sexual cuando hay relaciones sexuales con penetración (anal, vaginal u oral) sin preservativo; la sanguínea al compartir jeringas, agujas, otro material de inyección o cualquier instrumento cortante que haya estado en contacto con sangre infectada. Supone también un riesgo el intercambio de material no esterilizado para la realización de tatuajes y piercings, acupuntura, etc.; vía madre-hijo/a, cuando una mujer es seropositiva puede transmitir el virus durante el embarazo, el parto o la lactancia pero se puede evitar, por eso es importante que las mujeres se hagan la prueba.

Cómo no se transmite. No se transmite en los contactos cotidianos como besos, caricias, lavabos públicos, duchas, tos, estornudos, vasos, cubiertos, alimentos, lugares de trabajo, colegios, gimnasios o piscinas. Tampoco se transmite a través de la saliva, las lágrimas o el sudor, ni por picaduras de insectos ni por contacto con animales domésticos.

Fuente: Ministerio de Sanidad

Joseba Errekalde es un superviviente de la epidemia del VIH/sida, que comenzó hace 30 años con la descripción de los primeros casos en Estados Unidos el 5 de junio de 1981. Este vasco de 48 años ha cumplido sus bodas de plata con la enfermedad. En 1986 decidió hacerse la prueba del VIH después de haber escondido la cabeza "como un avestruz".

Por aquel entonces vivía en Nueva York, tenía pareja estable y ambos querían saber cuál era su estado de salud. "Decidimos hacernos las pruebas, él dio negativo y yo positivo", comenta.

Vivió aquellos primeros años de psicosis en la ciudad de los rascacielos, donde incluso se llegaron a cerrar las saunas. "Me encuentro con una sociedad asustada, con un problema de salud terrible, con un ambiente homosexual con psicosis por la gran cantidad de muertes que había a tu alrededor", explica a RTVE.es.

"Recuerdo el miedo al sida. Que te diagnosticaran, era prepararse para morir", reconoce Joseba Errekalde, quien subraya que a la vez se dio otro fenómeno: la organización de la sociedad civil para dar asistencia a las personas afectadas en un país sin asistencia sanitaria gratuita.

En los primeros años se hablaba de las 4 haches: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos

Cuando fue a vivir a Nueva York, Errekalde decidió protegerse en sus relaciones sexuales porque percibía un mayor riesgo al vivir en Estados Unidos. Pero para él ya era tarde. Se había infectado en Ibiza, donde vivió una temporada antes antes.

"En aquella época ya se sabía, se hablaba del 'cáncer rosa' y de las 4 haches: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos. Se sabía que era una cuestión de prácticas de riesgo. Era algo que veías como muy lejos pero el virus habia viajado mucho" y ya estaba en España.

"Piensas que te ha llegado la hora"

En los primeros años no hay tratamientos. Lo único que puede hacer es llevar un control de las defensas. Te mentalizas de que te quedan unos poquitos años más y vas preparando tu entorno afectivo familiar".

En 1992 regresa al País Vasco y dos años después crea la ONG Harri Beltza. En 1997 su médico le dice que tiene que ingresar porque su "carga viral está desatada". En aquel momento eso significaba que "te había llegado la hora". Por eso le preguntó a su doctor si podía irse de vacaciones antes. "Hice un viaje con cuatro o cinco amigos de despedida total", recuerda.

Pilló una tuberculosis en el hospital y al cabo de medio año se quedó en 45 kilos. "Fueron seis meses de lucha brutal, superhumanamente tratado", explica Joseba, quien jamás hubiera pensado en llegar a los 48 años como está ahora.

Pero los tres o cuatro primeros años tras salir del hospital "fueron duros física y psicológicamente". "Desde 1986 hasta 1997 aprendíque me iba a morir" y, de repente, te encuentras con una "segunda oportunidad" y hay que "aprender a vivir con una mochila muy gorda".

"Tomaba entre 20 y 30 pastillas al día"

Juan Ramón Barrios, Jancho como le llaman los que le conocen fue diagnosticado a finales de los años 80, principios de los 90. Era consumidor de droga inyectada, de heroína, y el resultado ya se lo esperaba. "Lo que no sabías es cuando te iba a tocar la china e ibas a fallecer", explica a RTVE.es.

"No había esperanza de vida, era una agonía lenta y dolorosa", explica este hombre de 51 años que preside Omsida Aragón. Él vio morir a dos hermanos, una pareja y muchos amigos.

Lo que no sabías es cuando te iba a tocar la china e ibas a fallecer

Comenzó un programa de metadona para dejar la droga y reinsertarse laboralmente. Luego llegaron los anterretrovirales y las terapias combinadas, que supusieron "un rayo de esperanza" aunque fue una etapa "dura por los efectos secundarios demoledores".

Jancho recuerda que tomaba "entre 20 y 30 pastillas diarias" y que al lado de la cama siempre tenía una palangana porque lo primero que hacía nada más levantarse era vomitar.

"Marcaban con una cruz o con un punto rojo tu historial"

Melquiades Muñoz, de 42 años, se infectó de VIH por las drogas, como Jancho. Se enteró en 1998 que era seropositivo. "Fui al hospital por un catarro y era neumonía", explica a RTVE.es. Allí le hicieron la prueba y dio positivo. Los médicos le dijeron que aquella neumonía le salvó la vida.

Vive en Madrid en uno de los pisos que tiene la ONG Madrid Positivo, que se encarga de atender a aquellas personas con VIH/sida que no tienen recursos y están en la calle. Antes de dar con ellos, Melquiades estaba en el albergue San Juan de Dios y a las ocho de la mañana les dejaban en la calle hasta las 19 horas. "Hay gente en la calle muy enferma", señala.

Su situación es complicada y es consciente de que le queda poco de vida. Al sida se le sumó después una necrósis de cadera y un cáncer de pulmón que ahora presenta metástasis. Necesita oxígeno constantemente. No puede trabajar y percibe una pensión no contributiva de 300 euros. Tiene reconocida una dispacidad del 85%, "sin contar con el cáncer", y aún así no está recibiendo la ayuda a la dependencia

Fui al hospital por un catarro y era una neumonía, los médicos me dijeron que la neumonía me había salvado

Llama la atención sobre la atención la exclusión que sufren por parte de los organismos la gente más marginal que tiene vih/sida. "Cada vez ponen más trabas para todo", asegura Melquiades, que consiguió dejar las drogas después de haber estado enganchado durante 20 años.

"Estás ingresado entre la vida y la muerte, ves la muerte muy de cara, ves como cae la gente e intentas salir", explica Melquiades, que se queja de la discriminación que sufrían en los primeros años. "Te marcaban con un punto o una cruz roja o verde el historial delante de otras 20 personas", recuerda.

"Ahora la psicosis con el sida es encubierta"

¿Y cómo está ahora la situación? Melquiades cree que "antes la psicosis era descubierta y ahora la psicosis es encubierta" y que falla la prevención, una idea que comparten también Joseba y Jancho.

"Ya no se habla del "bicho" [como llaman los seropositivos al VIH], pero hay otras muchas enfermedades" de transmisión sexual señala Melquiades. "O inviertes en prevención o a la larga lo pagas en medicación".

"Está bien hacerse la foto con el lazo rojo", señala este afectado, "pero del dicho al hecho hay un buen trecho en política".

Joseba cree que en estas tres décadas se han pasado por varias fases: primero "del miedo a lo desconocido a la solidaridad", luego a una "euforia terrible" por el éxito de los antirretrovirales", para pasar a la "apatía de que aquí no pasa nada" y al no compromiso.

"Se ha bajado la guardia y en prevención se parchea"

Señala que el "daño" que se hizo a los llamados "grupos de riesgo" al principio en aquellos primeros años no se ha recuperado y cree que "se ha dejado de trabajar en prevención". No se trabaja en educar a las nuevas generaciones y eso hace que el "47% de los nuevos infectados por VIH se den en hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres".

Se "parchea" en su opinión, pero todavía queda mucho que hacer tanto para vencer el estigma y que hay que dedicar más recursos a la prevención.

Se parchea en prevención, el 47% de los nuevos diagnósticos en hombres son homosexuales

Jancho por su parte cree que "se ha bajado la guardia" al convertirse en una enfermedad crónica, pero cree que las cifras de nuevos infectados "son alarmantes".

Incide en que hay que invertir más en prevención, luchar contra el "miedo" que aún existe en la población y reforzar los recursos sanitarios y sociales para dar respuesta a los enfermos que han superado ya las dos décadas con el VIH. Afectados como él, Joseba o Melquiades que andan ya por la cincuentena. Supervivientes de la epidemia del sida.

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