La Federación de Familias de Cáncer Infantil alerta: el 40% de las provincias no dispone de cuidados paliativos a domicilio
- Genera una "grave desigualdad territorial" en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer
- Piden avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias
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En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora el día 15 de febrero, la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) ha denunciado que el 40% de las provincias españolas no dispone actualmente de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, una realidad que genera una "grave desigualdad territorial" en la atención a niños, niñas y adolescentes con cáncer.
Frente a esta situación, solo 28 provincias (el 56%) cuentan actualmente con este recurso, por lo que esta entidad reclama la implantación urgente de un modelo de referencia común, que garantice una atención paliativa pediátrica a domicilio "equitativa, accesible y de calidad" en todo el territorio nacional.
En España, cada año se registran 1.500 casos de cáncer infantojuvenil, 1.100 entre los menores de 0 a 14 años. Los tumores más diagnosticados son las leucemias, con un 30%, los tumores del sistema nervioso central, con un 22% y los linfomas, con un 13%, según el Registro Español de Tumores Infantiles.
La demanda de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil se enmarca en los objetivos recogidos en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), impulsada por el Ministerio de Sanidad, cuyo fin es asegurar una atención integral sin diferencias derivadas del lugar de residencia.
La entidad ha presentado el informe 'Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias' en la sala Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad. El documento, elaborado por la Federación y sus 23 asociaciones, ofrece una radiografía detallada de la situación en España, identificando desigualdades, carencias estructurales y buenas prácticas ya existentes, con el objetivo de avanzar hacia un modelo homogéneo y centrado en las necesidades reales de los menores y sus familias.
"Nadie te prepara para escuchar que tu hijo tiene cáncer"
La presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, Verónica Ortiz, madre afectada, ha señalado que “nadie te prepara para escuchar que tu hijo o hija tiene cáncer, ni para afrontar los momentos más difíciles del proceso" y ha añadido: "Garantizar cuidados paliativos pediátricos a domicilio y un seguimiento adecuado a los supervivientes es una cuestión de dignidad, equidad y acompañamiento real a las familias”.
El informe subraya la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, formados por profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y "otros perfiles esenciales para apoyo espiritual", con disponibilidad 24 horas al día, los 365 días del año, y con capacidad para acompañar desde el diagnóstico, durante el tratamiento, en etapas avanzadas de la enfermedad y en el duelo.
Asimismo, pone de manifiesto que, aunque algunas provincias ofrecen atención a domicilio, no todas cuentan con equipos completos ni con una disponibilidad horaria suficiente, especialmente en zonas alejadas de los hospitales, por ejemplo, lo que repercute directamente en la calidad de la atención.
"Las asociaciones llegan donde no llega el sistema sanitario"
En muchos territorios, son las propias asociaciones de FEFCI las que suplen estas carencias, aportando profesionales de psicología y trabajo social allí donde el sistema sanitario no los contempla, lamentan desde la Federación, que apunta a que el número de profesionales sanitarios resulta, además, "claramente insuficiente" para garantizar una atención adecuada, por lo que el apoyo psicosocial especializado acaba dependiendo, en gran medida, del trabajo de las asociaciones.
Desde la Federación recuerdan que los cuidados paliativos pediátricos forman parte de una atención integral que debe contemplar todo el proceso de la enfermedad. En este sentido, las reivindicaciones que hace la entidad responden a un mismo principio: asegurar continuidad; equidad y calidad en la atención, desde el diagnóstico hasta la vida adulta.
