Párkinson de inicio temprano: cuando la enfermedad llega en edad laboral o en plena crianza
- Entre un 20% y un 30% se detecta en menores de 50 años gracias a las mejoras en los diagnósticos
- En España, alrededor de 160.000 personas tienen párkinson y cada año aparecen 10.000 casos nuevos
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José María tiene 51 años y le diagnosticaron párkinson con 40; Angelines, de 55, recibió la noticia hace un año; Carlos acaba de cumplir 63 y lleva más de dos años con la enfermedad. El párkinson, una enfermedad crónica y neurodegenerativa, suele afectar a personas mayores, aunque cada vez más gente en edad laboral recibe el diagnóstico.
En estos casos, a los problemas de salud se les suman las preocupaciones económicas, las trabas burocráticas y la incomprensión de la sociedad. En el Día Mundial del Parkinson los pacientes reivindican más facilidades y visibilidad.
En España, más de 160.000 personas viven con el párkinson y, cada año, alrededor de 10.000 reciben este diagnóstico, un 20% o 30% son personas en edad laboral. Susana Donate, psicóloga en la Asociación Párkinson Madrid, explica que, para los pacientes de párkinson temprano, el diagnóstico supone un gran choque: "Tienen que, de repente, aprender a vivir con algo que no tenían, que es un rol de enfermo. Una enfermedad que requiere un tratamiento de por vida y una enfermedad que, además, se ve". Un cambio radical que afecta a distintos ámbitos: a la salud, a la pareja, a la familia y al mundo laboral, ya que, según el empleo que tengan "la media son 5 o 10 años en poder mantener el trabajo".
Grupos de apoyo mutuo, una herramienta para el bienestar
El tratamiento psicológico y los grupos de apoyo mutuo que ofrecen en la Asociación Párkinson Madrid contribuyen al bienestar de los pacientes. Donate habla de su utilidad: "Lo que hacen es quitar mucho miedo, mucha angustia, normalizar, dar cotidianidad. Hacen redes y se van por ahí a tomar cañas, quedan para cenar. Es decir, se hace una red afectiva donde las personas no tienen que ocultarse".
“No sabía que esto era un duelo, pero he vivido un duelo“
Angelines, Carlos y José María forman parte de esta red. José María trabajaba como informático cuando recibió el diagnóstico hace más de una década. Con 40 años y dos hijos pequeños, reconoce que "fue un palo". Angelines, profesora de instituto, está de baja y cree que no va a poder volver al trabajo: "No sabía que esto era un duelo, pero he vivido un duelo", dice. Carlos continúa trabajando como ingeniero de caminos, gracias a la medicación. Todos han recibido el apoyo de sus familias y de sus parejas. Explican que las relaciones personales son fundamentales.
Sus síntomas, la evolución de la enfermedad y sus situaciones son diferentes, pero coinciden en que la vida social, la familia, los amigos y estos grupos de ayuda mutua les favorecen mucho. También el deporte. Practican cada viernes tenis de mesa y también hacen ejercicio en el Parque del Retiro, a pocos pasos de la asociación.
Mucho desconocimiento en la sociedad
Normalmente, se asocia el párkinson con personas mayores y con temblores, sin embargo, hay enfermos jóvenes y gran diversidad de síntomas. Angelines percibe "mucho desconocimiento" por parte de la sociedad y José María cuenta que, en la calle, le han señalado: "No vas andando bien y algún grupo de chavales, dice 'Mira, ese va borracho'".
La enfermedad les ha cambiado la perspectiva de la vida. Les ha hecho ser más conscientes y vivir más el día a día porque saben que el párkinson avanza y que hay cosas que, como cuenta Carlos, a lo mejor, no pueden hacer en los próximos años. En el Día Mundial del Parkinson, reivindican más visibilidad y más facilidades y que se reduzcan los estigmas en la sociedad.
