El cocinero Jordi Roca recupera la voz tras ocho años con distonía: ¿en qué consiste este trastorno neurológico?

• La enfermedad rara, casi siempre genética, afecta a más de 20.000 personas en España y suele aparecer en la infancia
• No existe una cura, pero sí terapias y rehabilitación para reducir las contracciones involuntarias que afectan al habla

Distonía, un trastorno que afecta a más de 20.000 personas en España

Jordi Roca, repostero y cocinero junto a sus hermanos en el prestigioso El Celler de Can Roca ha recuperado la voz después de casi 8 años con distonía, un trastorno neurológico del movimiento que impide hablar con normalidad. Esta enfermedad rara afecta a más de 20.000 personas en España, entre las que se encuentra Milagros López.

"Era profesora y me empezó a afectar a la voz. Evidentemente, no podía proyectar la voz en un aula con lo cual estoy jubilada por la enfermedad", relata a TVE quien hoy es la presidenta de la Asociación Distonía España - ALDE.

Milagros López sufre distonía oromandibular desde hace 30 años, lo que le provoca tics en los ojos y espasmos que hacen que la lengua salga de la boca cuando está en reposo o en silencio. "No puedo controlarla", apunta.

"Se produce una contracción involuntaria de los músculos que deberían estar relajados cuando se está produciendo un movimiento voluntario", explica María Concepción Miranda, neuróloga del servicio de Neuropediatría del Hospital Gregorio Marañón en Madrid.

No hay cura, pero sí terapias para mejorar la funcionalidad

Porque la mayoría de las distonías aparecen en la infancia. Sin embargo, la rehabilitación y la fisioterapia pueden ayudar mucho a los pacientes, como hemos visto con Jordi Roca. "Sobre todo he reaprendido a hablar sin esfuerzo", declara el chef catalán.

Los expertos explican que son soluciones temporales, porque no existe una cura total para este trastorno. También algunos tratamientos, como las infiltraciones de bótox en las zonas afectadas, pueden "paliar los síntomas y mejorar la funcionalidad y la calidad de vida del paciente", según la neuróloga Miranda.

Se trata de una enfermedad casi siempre genética, pero rara, por lo que todavía se desconocen muchos aspectos sobre naturaleza, desarrollo. Por eso, los pacientes piden más investigación.