La cara oculta del autismo severo: cuando la vida real no cabe en las pelÃculas
- “Si hay algo inspirador en el autismo, son las personas del entorno que trabajamos para que ellos salgan adelante”
- Los diagnósticos de autismo han aumentado más de un 300% en la última década, mientras que el incremento de la financiación no alcanza el 50%
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“El autismo no es ninguna tragedia”, aseguraba una conocida creadora de contenido hace unos días en sus redes sociales donde suma más de un millón de seguidores. Sin embargo, para muchas familias, esta afirmación resulta tan ajena como atrevida, pues simplifica una realidad mucho más compleja, marcada por la falta de recursos e información, la sobrecarga económica y las necesidades de cuidado intensivo.
Mientras el discurso público vende un relato inspirador con personajes como Shaun Murphy en The good doctor, y la representación mediática se centra en perfiles funcionales, el día a día de todos aquellos que viven bajo la etiqueta de “autismo severo”, se construye en un equilibrio entre el amor y la entrega frente a la frustración, el agotamiento y la incertidumbre.
Rafaela Caballero, médico psiquiatra y profesora de la Universidad de Sevilla, explica que en los casos de autismo con necesidad de apoyo grado 3 existe un nivel de dependencia elevado. “Se trata de personas con altas dificultades en la interacción social, mucha estereotipia y, habitualmente, discapacidad intelectual asociada”, lo que implica que “requieren un apoyo para toda la vida y eso la familia lo vive muy mal porque cuando ellos no estén, ¿qué pasa?”. Esta realidad se traduce en historias que, aunque pudieran parecer personales, son estructurales.
Cotidianidad y renuncia
Para Gracia, hermana mayor de David, autista y con una discapacidad del 85%, la realidad de su familia supone haberse preguntado repetidamente durante años por qué le ha tenido que tocar a ella esta vivencia. En el día a día, explica, la exigencia es constante. Su hermano, que está a punto de cumplir 21 años, requiere atención continua: “tienes que estar muy encima de él y, a veces, no solo puede decirte que no veinte veces, sino que puede ponerse nervioso y llegar a gritarte”. Desde la adultez, también reflexiona sobre el estigma que juzga a aquellos padres que ya no pueden lidiar con sus hijos, “pero es que no sabes lo que es vivir con una persona así”.
La que sí lo sabe bien es Irene. Su hermano Alfredo creció bajo el diagnóstico de lo entonces denominado síndrome de Asperger, plenamente integrado, hasta que en la adolescencia desarrolló un trastorno obsesivo-compulsivo que cambió por completo la convivencia. Desde entonces, vive en un centro. Ya desde los inicios, Irene se comparaba con sus amigos. “Nunca he sentido rechazo por mi hermano, pero durante la adolescencia pensaba ‘joder, no tengo una familia normal’”, confiesa.
Javier, hermano mayor de Pablo, TEA (trastorno del espectro autista) grado 3, también sabe de primera mano lo que es convivir con alguien que necesita supervisión constante: “A mi hermano no se le puede dejar solo y eso me ha hecho tener una infancia muy distinta”.
Gracia lo recuerda así desde que tiene uso de razón. Aprendió demasiado pronto que no tendría un hermano con el que jugar, sino una realidad que lo condicionaba todo. Se acostumbró a irse antes de tiempo y a renunciar a algo tan simple como sentarse a comer fuera sin sobresaltos. Lo normalizó hasta la adolescencia, cuando llegaron las dudas. “Yo veía cosas que luego llegaba a mi casa y no las tenía”. Y añade cómo siempre se esperó de ella una comprensión que nunca recibió por parte de otros. “Ni siquiera se me ha permitido enfadarme con mi hermano, he tenido a gente de mi entorno constantemente diciéndome ‘pero es que es tu hermano, ya sabes cómo es’”, cuando “lo que necesitaba era que alguien se echara las manos a la cabeza para decir ‘vale, no estoy loca, es que esto no es normal’”.
Gracia y David durante su infancia en un coche
El efecto Dunning Kruger
El llamado efecto Dunning-Kruger se refiere al sesgo cognitivo por el cual quienes menos saben sobre un tema tienden a sobreestimar su conocimiento, mientras que los expertos suelen infravalorar el suyo. En el caso del autismo, este fenómeno parece otorgar a la sociedad una legitimidad implícita para opinar —y juzgar— cómo deben afrontar las familias una realidad que, en su mayoría, nunca han vivido de cerca.
Mientras que Gracia lamenta que nunca nadie le haya preguntado cómo es vivir realmente con su hermano, sí que está acostumbrada a recibir lecciones ajenas sobre cómo gestionar su propia vivencia. El ejemplo más reciente, cuando un profesor de universidad le corrigió la terminología con la que se refirió a una persona de la que jamás hablaría con nada más que el amor más fuerte que se puede sentir por alguien. “Prefiero que digan que mi hermano es discapacitado y que le den unas ayudas que nos hagan la vida más fácil tanto a él como a nosotros, a que señalen las palabras que uso, invalidando toda mi experiencia”, confiesa.
Una idea que comparte Ángel Luis, padre de Gael de 9 años y TEA grado 3, quien explica el debate terminológico como una cuestión de prioridades: “Puedes cortar el árbol de raíz o puedes ir arrancando hojitas, y yo creo que lo que se hace es arrancar hojitas. A mí dame recursos para que él tenga una mejor vida y después llámalo como quieras”.
Ángel Luis leyendo un libro a su hijo Gael
La tiranía de la positividad
Frente a la idea romántica del autismo como un superpoder o como un diagnóstico que llega para cambiarte a mejor, existen testimonios como el de Ángel Luis. “A mí ni me inspira, ni me cura el alma cuando él sonríe. Cuando tiene una noche mala, me saca de quicio igual que otro niño cualquiera, y eso no me hace ni mejor ni peor padre”.
Irene lo define como “la tiranía de la positividad” y Gracia también lo expresa con claridad: “Si algo hay inspirador en el autismo, son las personas que tenemos que trabajar en su entorno para que ellos salgan adelante”. A pesar de ello, existen expectativas difíciles de sostener. “Nos flagelamos pensando que nunca hacemos lo suficiente”, explica Irene. Gracia también ha sentido sus emociones invalidadas al no encajar en ese ideal de aceptación incondicional y, precisamente por ello, recuerda que “aunque sea lo que te ha tocado, es normal que te sientas mal y te duela porque es una persona a la que quieres”.
Es también la consecuencia de un relato emocional y una imagen mediática creadas a partir de representaciones muy concretas que no siempre reflejan la variabilidad del espectro. “La representación es con gente como Sheldon Cooper porque situaciones como la de mi hermano no son romantizables”, señala Gracia, que siente que su experiencia queda invisibilizada por narrativas más amables y digeribles para el público. Ante los perfiles de las redes sociales, Ángel Luis explica que “la línea entre visibilizar o hacer de ello una tendencia es muy fina porque es fácil trivializarlo”, y remata “si todo es autismo, nada es autismo”.
El vacío educativo
Más allá del plano simbólico, la falta de recursos tangibles sigue siendo uno de los principales reclamos. La experiencia de Javier ilustra ese desfase a la perfección, y es que, cuando su hermano Pablo quedó desamparado por el sistema educativo con el fin de la escolarización a los 22 años, fue su familia la única que estuvo ahí - como siempre - para respaldarlo y atenderlo. “Hemos estado seis meses sin centro de día y ha sido de mucho desgaste. Cuando nos dieron la plaza, fue como si nos hubiera tocado la lotería”, porque lo que debiera ser un recurso garantizado y al alcance de todos es, a menudo, una lucha contra el propio sistema.
Similar es la experiencia al finalizar la educación infantil. Ángel Luis recuerda con claridad cuando Gael finalizó la atención temprana al cumplir los 6 años: “Es magnífico, porque supongo que a los seis años, de un día para otro, tu hijo deja de ser autista”.
Desde el año 2011, los diagnósticos de autismo en alumnos no universitarios han aumentado en un 310,36%. Entonces, ¿por qué no lo han hecho de manera proporcional la financiación, las aulas de educación especial o las figuras de apoyo como las PTIS (Personal Técnico de Integración Social)?
La Junta de Andalucía ha aumentado el presupuesto destinado a educación especial en un 35% desde el año 2018 y la Comunidad de Madrid ha aumentado en un 40% aproximado los gastos de personal en educación especial desde el año 2012. Según una encuesta realizada por RTVE para este reportaje, el 90,91% de padres y madres de personas con autismo lo considera insuficiente. Además, tres de cada cuatro padres y madres defienden la importancia de la educación especial, y todos coinciden en la necesidad de más recursos para poder, siquiera, aspirar a la integración.
Los datos reflejan una carga económica significativa. Son personas que reciben una media de 3,5 horas semanales de terapia extraescolar, de las cuales tres son asumidas directamente por las familias, que destinan una media de 5.800 euros al año a este fin. La mayoría señala que su único apoyo institucional es la beca de necesidades especiales que, en muchos casos, apenas cubre 45 minutos semanales de atención terapéutica.
