El desgaste económico de una enfermedad crónica lejos del hospital: viajes frecuentes y "malabares" sin apenas ayudas
- Las familias lamentan un laberinto de ayudas que dependen de las autonomías y en ningún caso cubren todos los gastos
- "Es una ruina", confiesa una madre que ha llegado a dejarse hasta mil euros al mes sólo en viajes
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Cuando Didac tenía apenas unos meses de vida, comenzaron los diagnósticos de enfermedades raras y ultrarraras. Su familia inició entonces un periplo de médicos y viajes constantes desde la franja que linda entre Aragón y Cataluña al Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Un desgaste emocional al que se sumó otro económico, como admite su familia, abocada a hacer "malabares" con las cuentas en mitad de un laberinto de ayudas que no cubren ni de lejos los gastos básicos.
Eva vive junto a su marido y su hijo Didac en Tamarite de Litera, una pequeña localidad aragonesa de unos 3.500 habitantes y que disfruta de un convenio sanitario especial, en virtud del cual pueden solicitar atención médica en Aragón o en Cataluña indistintamente. En su caso, fue en Sant Joan de Deu, un hospital de referencia donde se encontraron "un primer diagnóstico, unas primeras palabras, un alguien" que supo poner nombre a lo que padecía su hijo.
Dos horas de trayecto que se hicieron recurrentes, con todo lo que ello conlleva. "Es una ruina", confiesa Eva, que estima en unos 200 euros el coste de cada viaje a Barcelona y confirma que en un mismo mes ha llegado a gastarse hasta mil euros sólo en desplazamientos. Eva y su marido tienen una discapacidad y entre los dos ingresan mensualmente menos de 2.000 euros, así que las cuentas no salen.
Familias durmiendo en coches o en hospitales
"Yo ya pongo mi tiempo, mi energía, lo hago todo, pero por lo menos quiero que mi maltrecha economía no esté sufriendo la carga un día detrás de otro", implora Eva, que intenta ahorrar dinero aglutinando consultas ("hay días que he juntado hasta siete", dice) y, cuando la soga financiera aprieta, busca vías de recaudación alternativas mediante huchas solidarias o mercadillos.
Didac, en una imagen de archivo cedida por su familia Cedida
Estima que las ayudas que recibe del Gobierno de Aragón cubren en el mejor de los casos el 20% del coste de cada desplazamiento, teniendo en cuenta que el kilometraje se paga a seis céntimos, las dietas a diez euros y la pernoctación a doce euros. En su caso, al tratarse de un menor de edad dependiente, para el viaje se necesitan mínimo dos acompañantes adultos, "uno conduciendo y otro detrás".
Ha visto a familias dormir en coches, incapaces de permitirse un alojamiento. También José Luis, padre de un joven con cardiopatía, ha podido constatar en primera persona situaciones extremas de urgencia económica. "Cuando nació mi hijo, estuvimos bastante en Madrid y conocimos familias que dormían en el hospital", aseándose como podían, afirma este hombre residente en Turón, un pueblo de la cuenca minera asturiana.
Su hijo, que ahora tiene 27 años, nació con las válvulas del corazón invertidas y se siente a estas alturas "incapaz" de "calcular cuántas veces" ha podido viajar a Madrid en estas casi tres décadas de seguimiento constante. El número de visitas oscila en función del estado de salud y la duración de cada estancia varía también si se trata de una revisión, que se puede solventar "en dos días o tres", o de un ingreso que puede prolongarse hasta dos meses.
A José Luis tampoco le sirven las ayudas ofrecidas por la administración asturiana para cubrir todos los gastos. Hace un lustro, un cardiólogo del hospital de Oviedo le habló de la Asociación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas (APACI), gracias a la cual José Luis y su familia encontraron un "desahogo" económico y pudieron cambiar las pensiones en las que solían alojarse por un piso habilitado por la asociación para acoger gratuitamente hasta a cinco familias. "Gracias a APACI, tenemos dónde dormir", resalta.
Competencias delegadas y criterios dispares
Tanto Eva como José Luis enfatizan el papel de las asociaciones sin ánimo de lucro, que entran a cubrir los huecos que las administraciones públicas no llenan, sean a nivel autonómico o estatal. Desde el Ministerio de Sanidad se muestran "plenamente conscientes" del impacto que los desplazamientos al hospital de referencia tienen para muchos pacientes crónicos, especialmente en el caso de enfermedades complejas o cuando los afectados residen en zonas rurales, pero delegan.
Una de las habitaciones del piso que APACI ofrece en Madrid Cedida por APACI
Las fuentes ministeriales consultadas por RTVE Noticias constatan que estas ayudas dependen en última instancia de las comunidades autónomas, pese a que pueda haber margen para "seguir avanzando, desde el diálogo y la cooperación institucional, para garantizar una mayor equidad en el acceso a la atención especializada". Cada autonomía tiene margen de maniobra para decidir cómo y cuánto quiere compensar este desplazamiento.
La presidenta de APACI, Ana Fernández, que también es madre de un niño con cardiopatía, explica que en el caso de Asturias te devuelven un porcentaje del alojamiento, el transporte y la comida, pero ni siquiera es fácil saber de antemano la cifra exacta que terminarás recuperando. A esta nula capacidad de previsión se añade el hecho de que, en algunos casos, ni siquiera es posible anticipar la fecha del viaje, porque la emergencia o la cita surgen "de un día para otro" y hay muchas familias que "van solo con fecha de ida" al hospital.
Tener un piso en Madrid supuso para la asociación un quebradero de cabeza económico y burocrático, como admite su máxima responsable, pero ahora "no hay noche en la que esté vacío". Son muchos los que al igual que José Luis o Eva necesitan un respiro económico para centrarse en lo verdaderamente importante.
Eva sabe que su familia "va a tener una vida dura", pero considera "injusto" tener que pagar un peaje económico adicional por vivir en una zona rural o al menos alejada de su hospital de referencia. "Yo vivo en un pueblo, pero también pago impuestos", sentencia.
