La vida con dolor crónico de 9 millones de españoles: "Al físico te acostumbras, pero al sufrimiento mental, no"
- Los expertos piden más unidades de dolor para reducir las listas de espera y enfoques multidisciplinares
- El perfil de la persona con dolor crónico es el de una mujer con una edad media de 51 años
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El dolor es una experiencia universal que todos los seres humanos sentimos en algún momento de nuestra vida, con más o menos intensidad. ¿Qué pasa cuando el dolor se convierte en crónico?, ¿cómo se afronta la vida con un dolor que percute como un martillo de forma constante en alguna parte de tu cuerpo?, ¿cómo afecta en la salud física y mental? Este 17 de octubre se celebra el Día Mundial contra el Dolor y en RTVE Noticias tratamos de responder a estas preguntas hablando con afectados, expertos e investigadores del dolor.
Carla tiene 39 años y vive desde hace tres años con dolor crónico debido a una coccigodinia y neuralgia del nervio pudendo, una afección caracterizada por un dolor en la zona pélvica, genital y perineal, causada por la irritación, compresión o atrapamiento del nervio pudendo. Prácticamente cada día de su vida lo vive con un dolor que define como "muy fuerte y persistente"- un 7,5 en una escala de 10- en el coxis, sacro y genitales.
No sabe el origen a ciencia cierta, pero una caída con un fuerte golpe en la zona, junto con una intoxicación alimentaria y una infección urinaria están en el punto de inicio de una dolencia que ha cambiado su vida. Trabajaba como recepcionista en un hotel muchas horas sentada y tuvo que dejar el trabajo ante los dolores. Practicaba senderismo y ahora no es capaz de andar más de tres kilómetros. Sus relaciones sexuales son dolorosas y ya le han recomendado renunciar a la maternidad. El dolor ha marcado un antes y un después definitivo.
Trataron su caso en el hospital de El Bierzo donde "agotaron todas las posibilidades" con radiofrecuencia e infiltraciones en la zona de dolor y ahora se ha trasladado a Madrid y valora acudir a una unidad del dolor especializada de suelo pélvico con equipos multidisciplinares más especializados. Además, de su bolsillo paga el psicólogo y el fisioterapeuta. "Me he preparado unas oposiciones tumbada y emocionalmente a veces termino hundida", cuenta, en una entrevista en RTVE Noticias, para explicar lo duro que es afrontar un "duelo" para despedirse de su vida "tal y como era" con la "bola de pensamientos negativos que eso genera". "Cuando salgo de casa no olvido el bolso, las llaves y el cojín ortopédico que tengo que llevar a todas partes", lamenta.
Se queja de que el tratamiento psicológico no lo cubra la sanidad pública y de las "trabas" administrativas para obtener el reconocimiento de la discapacidad y la incapacidad laboral. "Todo ello agrava la situación, más allá de lo que es vivir con dolor siempre", lamenta.
"Es un dolor sordo, como si te clavaran un cuchillo ardiente"
Similares palabras y sensaciones las que relata Leonor Pérez, que padece neuralgia del trigémino desde hace tres décadas y tiene 57 años. Es una afección que causa dolor crónico e intenso muy parecido a una descarga eléctrica en un costado de la cara. Afecta al nervio trigémino, que transporta señales de la cara al cerebro. Comer, un beso en la mejilla, cepillarse los dientes o maquillarse pueden desencadenar una descarga de dolor "muy punzante", de los más graves e intensos que existen, según los expertos.
Esta exprofesora universitaria, doctora en Derecho Tributario y Financiero (tuvo que jubilarse con 47 años), toma entre 12 y 14 pastillas al día y ha pasado por todos los tratamientos posibles: intervenciones en las que le han quitado parte de la mandíbula y quemado el nervio, radiofrecuencia, tratamientos farmacológicos, neurofeedback. "Pero el dolor no acaba nunca, no se va", cuenta a RTVE Noticias.
"Es un dolor sordo, como si te clavaran un cuchillo ardiente. Es una descarga que sube o baja de intensidad en la cara", afirma, para explicar que "al dolor físico uno se termina acostumbrando, pero no al sufrimiento mental que genera tenerlo a diario. Se caen tus cimientos mentales porque es una condena que quieres que acabe".
Acude una vez al mes a la unidad del dolor del Hospital Clínico de Valladolid, donde cuenta también con ayuda psicológica. "Es un dolor del que no te vas a morir, pero estamos muertos en vida", relata. Dice que su arma es quedarse dormida y añade: "Cuanto más rato, mejor".
Ambas cuentan la "incomprensión" que a veces genera tener un dolor crónico en el entorno familiar y de amigos por verse como personas quejosas. El "ten paciencia", "ten ánimo" y "ya se solucionará" no calma ni alivia, y estas situaciones a veces llevan al aislamiento. Las dos también coinciden en pedir más investigación, más recursos públicos y mayor atención a quienes no quieren normalizar "vivir con dolor".
El 26% de los españoles conviven con el dolor crónico
La presidenta de la Sociedad Española del Dolor (SED) y especialista anestesióloga, María Madariaga, explica a RTVE Noticias que casi el 26% de la población vive con dolor crónico en España y que de esos nueve millones de personas que viven con dolencias cada día o casi todos los días, el 30% tiene importantes limitaciones sociales y laborales; un 28%, ansiedad y un 22%, depresión. El perfil de la persona que sufre dolor crónico es el de una mujer -lo padecen mas que los hombres- con una media de 51 años.
"Se considera dolor crónico cuando es un dolor persistente que ocurre durante al menos 4 o 5 días a la semana y que ha estado presente durante al menos tres meses y no se resuelve con tratamientos de ningún tipo", afirma, para explicar que quienes sufren esta situación se ven afectados en lo "biológico, médico, físico, psicológico y social".
La OMS detalla una clasificación para ordenar los distintos tipos de dolor crónico: el primario (un dolor que se considera una enfermedad en sí misma y no puede explicarse mejor por otra patología) y el secundario (que deriva o es un síntoma de otra enfermedad) y dentro de este último están el dolor oncológico, el dolor postquirúrgico o postraumático, el dolor neuropático- causado por una lesión o enfermedad del sistema nervioso central o periférico-, el orofacial y cefalea- incluye dolores de cabeza y padecimientos en la boca y cara-, el visceral- originado en órganos internos de cabeza, cuello, tórax, abdomen y pelvis-, y el dolor crónico musculoesquelético- que proviene de huesos, articulaciones, músculos, columna vertebral o tejidos blandos-.
Artrosis, osteoporosis, dolor cervical, dolor lumbar, traumatismo, migraña, artritis reumatoide, ciática, contracturas musculares, cáncer, fibromialgia, neuropatía, síndrome del túnel carpiano...son muchos los dolores crónicos que llevan a una persona a sentir esta sensación de forma más o menos aguda casi cada día de su vida convirtiéndose en una sombra constante.
"El abordaje de la cronicidad en la sanidad pública no es bueno"
"Es un problema de salud pública de primer orden que afecta a millones de personas adultas en España, que experimentan una disminución de su salud y autonomía social y laboral", afirma Madariaga, que explica que la atención primaria es clave en el abordaje del dolor a través del tratamiento farmacológico, pero apunta a la fisioterapia y la psicología como elementos esenciales para la “necesaria visión multidisciplinar” que requiere el tratamiento del dolor crónico.
Tras la visita a los especialistas, son muchos los dolientes crónicos que terminan en las unidades del dolor, formadas principalmente por anestesiólogos y médicos rehabilitadores. Madariaga se queja de que no todas ellas, sino solo las unidades del dolor de alta complejidad, cuentan con psicólogos especializados en este problema de salud crónico. "El abordaje de la cronicidad del dolor en la sanidad pública no es bueno", afirma a RTVE Noticias.
Según datos de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), un 50% de las personas con dolor crónico recibe un tratamiento insuficiente y un tercio no llega a recibir si quiera tratamiento, que por lo común está relacionado con múltiples áreas: traumatología, fisioterapia, medicina interna, rehabilitación, neurología, reumatología, neurocirugía, oncología y psicología.
El dolor crónico, tratado como una "enfermedad en sí misma"
El catedrático de la Universidad Rey Juan Carlos Carlos Goicoechea lleva investigando el dolor desde hace casi 30 años. Explica a RTVE Noticias la clasificación de dolor entre nociceptivo -la respuesta normal del cuerpo a una lesión o daño en los tejidos-, neuropático- el resultado de una lesión o enfermedad del propio sistema nervioso (central o periférico)- y nociplástico- aquel del que no se encuentra la causa-. Todos ellos pueden convertirse en crónicos.
"La fisiopatología del dolor crónico, entendido como enfermedad, es relativamente reciente. En realidad, antes de la creación de las primeras unidades del dolor, en la década de los 70 del siglo pasado, el dolor era solo un síntoma, y se enfocaban los esfuerzos en tratar la patología responsable de ese dolor y no en el dolor en sí mismo. El enfoque ha cambiado, el dolor crónico ha pasado a ser considerado como una enfermedad en sí misma", afirma Goicoechea, quien cree que gracias a la investigación "estamos en condiciones de buscar dianas y fármacos mucho más selectivos" que hace años.
Hay un problema añadido con el dolor crónico, explica, y es que "cuando hablamos de dolor, por un lado hablamos de las neuronas del cerebro que transmiten esa información dolorosa, pero luego hay una parte emocional- cómo el cerebro responde a esos estímulos- y esa parte emocional es muy difícil de trabajar porque depende mucho de cada paciente, es decir, no hay dos pacientes que sientan el dolor de la misma manera".
"Las herramientas universales, por tanto, no existen", asevera el también vicepresidente de la Sociedad Española del Dolor, que apunta a una estrategia médica combinada "para que el impacto en la vida sea menor" con fármacos, técnicas eléctricas, infiltraciones, etc y terapias psicológicas. Plantea otro inconveniente de aquellos que sufren este problema de salud y es la veracidad que se le puede dar o no a su 'testimonio de dolor'.
Como receta básica plantea la creación de más unidades de dolor "ya que hay pacientes que tardan años en llegar" y una mayor formación en el dolor crónico de todos los especialistas médicos, todo ello con una visión mucho más transversal desde la sanidad. "Cualquier médico de cualquier especialidad debe tener una mayor formación sobre el dolor y todo lo que rodea al mismo, sobre todo en lo psicológico", apunta.
La subjetividad del dolor: "No afecta a dos personas por igual"
Juana Sánchez es la responsable del Grupo de trabajo de dolor de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) y enfatiza el papel del médico de atención primaria en la detección, diagnóstico y manejo inicial del dolor crónico, promoviendo un enfoque "integral y multidisciplinar" para mejorar la calidad de los pacientes. Por su experiencia en las consultas determina que es la "causa más frecuente de sufrimiento y discapacidad". Cree que estos médicos ocupan una posición clave para abordar el dolor y pone el foco, al igual que el investigador en que el dolor crónico es "una enfermedad en sí misma" sea cual sea la causa que lo provoque.
Apuesta por dar "más poder al paciente" para hacer frente a una situación "muchas veces muy muy compleja": "A veces no podemos curar el dolor, pero sí intentar que lo incorpore a su vida con herramientas".
"El dolor es subjetivo. Hay un componente emocional que lo diferencia. No afecta a dos personas por igual y muchas veces tiene que ver con nuestra propia historia personal y el por qué se ha llegado a hacer persistente. El cerebro percibe el dolor, lo interpreta y lo transforma o no", apunta, en conversación con RTVE Noticias.
Cuando se tiene un dolor diario que afecta a todos los ámbitos de la vida es fácil ver situaciones de "desesperación y catastrofismo" que hay que saber tratar y en este punto, como los otros expertos, coincide en dos conceptos claves para su abordaje: multidisciplinar y multifactorial.
