Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA: "Prefiero marcharme con la sensación de que mi vida ha sido plena hasta el último día"

• El exfutbolista y exentrenador ha decidido no someterse a la traqueostomía
• Unzué comparte este proceso "de aceptación" que vive desde 2019 con Carles Mesa en Irrepetibles, de Ràdio 4

Juan Carlos Unzué no añora nada. Pero si no lo hace es precisamente porque dice haber tenido una vida plena. El exfutbolista y exentrenador hoy padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y lleva años aprovechando su reconocimiento para dar voz a las demandas de quienes sufren esta enfermedad.

En junio de 2020 hizo pública su condición en una rueda de prensa donde anunciaba que se marchaba del Barça para firmar por otro equipo. "Uno modesto, pero muy comprometido", dijo, el de los pacientes de ELA. Este lunes ha explicado a Carles Mesa en Irrepetibles, de Ràdio 4, su decisión de no someterse a la traqueostomía, una intervención que condiciona el destino final del paciente. "Prefiero marcharme un poco antes, pero con la sensación de que mi vida ha sido plena hasta el último día", admite.

La medida que ha tomado le ha ayudado a percibir la muerte como una parte más de la vida, señala ante los micrófonos de Ràdio 4. "No me gustaría que nadie pierda un solo día pensando en mí teniendo pena porque no lo merezco". Es lo único que pide tras hacer esta confesión que en realidad culmina un proceso del que extrae una lectura: "Cualquier persona está capacitada para tener una buena actitud en una situación complicadísima".

"Aceptar que la ELA iba a formar parte de mi vida"

La enfermedad le avisó una primera vez cuando, en 2018, Unzué advirtió que un dedo de su mano izquierda "no funcionaba como debería". El segundo aviso se manifestó en la acumulación de cansancio tras sus salidas con la bicicleta. Y finalmente, el 1 de julio de 2019, los médicos le dieron la noticia que marcaría el resto de sus días.

Lo cuenta con la naturalidad propia que sucede a todo un arduo proceso. En un primer momento, el diagnóstico resultó "un alivio" para él. Era la respuesta que buscaba sobre el origen de ese cansancio que llevaba meses atormentándole. Aunque es evidente, prosigue, que "no fue fácil asumir aquello".

Tras 24 horas de reflexión, apareció finalmente "la palabra mágica": "aceptar". Tenía que convivir con la ELA, dice. "Con esta situación, ¿qué quieres hacer en tu vida?". Es la pregunta que se formuló a sí mismo una vez interiorizó la enfermedad. Una cuestión que, sin la correspondiente aceptación, es "imposible" hacerse, añade.

María, sus hijos y aquella rueda de prensa

Pero si por algo se caracteriza la ELA es porque no golpea exclusivamente al enfermo, explica, sino que "afecta directamente a tu entorno más cercano". Por eso, el día más emotivo que ha vivido confiesa que fue cuando reveló la enfermedad a sus hijos, cerca de cinco meses después de tener el diagnóstico.

Recuerda que María, su mujer, le regañó al ser "un poco duro" por la franqueza con la que abordó el asunto. Pero Unzué sigue manteniéndose firme en su decisión, relata, porque sintió que "tenía que decirlo de aquella manera". "Ese fue el último día que he llorado", admite.

La tristeza, que la ha habido, remarca, no logró eclipsar el orgullo que siente hacia sus hijos, quienes dice "están ahí en las peores o mejores condiciones". "Aquello que te habían dicho tus padres, de que la familia nunca te fallaría... Pude comprobarlo". Ellos han logrado seguir con su vida y eso le hace feliz, dice.

Aunque si realmente algo le alegra es haber podido experimentar esa unidad familiar configurada alrededor de la enfermedad, sobre todo con María: "Está 24 horas dándome su cariño (...), eso es la parte más positiva que he vivido con la ELA".

Tras confesarlo a su entorno más cercano, Unzué hizo pública su enfermedad en una rueda de prensa ofrecida en junio de 2020. "Lo llevo bien y estoy fuerte mentalmente para convivir con esta enfermedad". Fue lo que dijo entonces cuando anunciaba que "firmaba" por el equipo de los pacientes de ELA para "contar a la gente la cruda realidad" de sus compañeros de enfermedad.

Desde esa rueda de prensa, los mensajes de cariño recibidos por parte de sus compañeros de profesión fue infinito, algunos recogidos en esta entrevista. Y al hilo de ese apoyo, anima a todos quienes tengan a su alrededor personas que padezcan dificultades semejantes a no dejarle solo. "Eso es vivir sin vida", dice al respecto.

Sobre la decisión que ha tomado y que consumirá poco a poco su vida, su familia le "escucha", dice, aunque no opina. "Creo que deberíamos de tener más presente que un día vamos a morir", asume al respecto. Una muerte entendida como algo inherente a la vida de todos.

En el Congreso, cinco diputados

"Quisiera saber cuántos diputados hay en la sala. Creo que he contado cinco. Me imagino que el resto tendrán algo muy importante que hacer". En febrero de 2024, el exfutbolista compareció en el Congreso para dar cuenta de la situación que viven las personas con su enfermedad. Todo en el marco de la tramitación de la ley ELA, aprobada finalmente en octubre de ese mismo año.

"La sensación de frustración que sentimos todos los afectados fue enorme", dice sobre ese momento. Sin embargo, la repercusión que tuvo a raíz de aquello "se hizo a más". Y ante todo, celebra la tramitación de esta norma como el resultado del "trabajo conjunto" entre asociaciones y fundaciones. "Yo he podido poner mi imagen, pero sin el trabajo de todos ellos esto hubiese sido imposible", expresa.

Las reivindicaciones porque las ayudas lleguen con rapidez a los afectados siguen ahí. Una enfermedad "clasista", como suele definirla, donde los recursos económicos de los que disponga el paciente marcan a fuego su destino. "Lo que no debemos permitir es que una sola persona en nuestro país se sienta obligada a morir por la falta de las ayudas que conlleva esa ley", defiende Unzué haciendo un alegato al derecho de una vida digna.