Sònia Cejuela, pacient amb fibromiàlgia: "Jo no recordo un dia en la meva vida que no hagi tingut dolor"
EL SEGON CAFÈ
- En el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, El segon cafè aprofundeix en el que significa viure amb la síndrome de la fatiga crònica
- Miriam Almirall, metge especialista en Reumatologia, explica per què es considera una "malaltia invisible"
La dirección de esta página ha sido copiada en su portapapeles
El 12 de maig és el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, una malaltia crònica i incapacitant que es caracteritza per dolor musculoesquelètic generalitzat i fatiga intensa. A Catalunya, aquesta és la síndrome de sensibilització més freqüent, amb una prevalença estimada, l'any 2021, de 308 casos per 10.000 habitants. Afecta fins a quatre vegades més dones que homes, i és més freqüent en la franja d’edat de 56 a 65 anys.
“És més dur lidiar amb el cansament i la boira mental que amb el dolor“
Sònia Cejuela és una d'aquestes pacients que conviu amb la fibromiàlgia des de fa vint anys. "És més dur lidiar amb el cansament i la boira mental que, a vegades, amb el dolor", relata a El segon cafè de La 2Cat. Cejuela va haver de deixar la feina, i explica que fins i tot ha arribat a acostumar-se al dolor. "Jo no recordo un dia en la meva vida que no hagi tingut dolor", assegura.
La "malaltia invisible"
La fibromiàlgia es coneix amb el sobrenom de "malaltia invisible": pel desconeixement i la falta d'estudis mèdics.
"Sí que és veritat que no hi ha biomarcadors, i això, juntament amb què la gran majoria d'afectades són dones, ha fet que la malaltia s'invisibilitzi", comenta Miriam Almirall, doctora especialista en reumatologia. I si té més incidència femenina és "perquè dones i homes tenen un sistema nerviós diferent", explica.
“Hi ha uns criteris molt definits pel diagnòstic“
Actualment, "hi ha uns criteris molt definits pel diagnòstic i, mitjançant el que t'explica el pacient i una bona exploració física, es pot fer perfectament", assegura Almirall.
Segons explica la doctora, el problema principal de la fibromiàlgia en l'actualitat no és tant el diagnòstic com la falta d'un tractament que vagi més enllà dels símptomes: "Es necessita molta investigació i sobretot molta inversió en investigació. El tractament farmacològic fins ara ens serveix per lidiar millor amb alguns símptomes, però no és altament efectiu". Fins i tot, la reumatòloga aposta per "millorar l'abordatge no farmacològic d'aquesta malaltia i que es pugui implementar a tot el sistema públic de salut".
Miriam Almirall, reumatòloga.
Fer visible la malaltia en tots els àmbits
Almirall també ha explicat que les pacients amb fibromiàlgia no ho tenen fàcil per accedir a les ajudes socials que els corresponen i tot això és per la falta de "biomarcadors" i el fet que la malaltia és "oscil·lant tampoc ajuda". "Tot això fa que, en l'àmbit administratiu, encara costi molt d'accedir a certes prestacions, tot i que hi ha moltes persones que estan realment malament", denuncia.
Com a mínim, Sònia Cejuela valora positivament que cada cop s'estigui visibilitzant més la malaltia socialment. "Queda molt camí per fer, però sí que és veritat que ara hem passat del 'Fibro-què' a què, com a mínim, la gent senti el nom i digui, 'bé, és allò del dolor, del cansament'. Però ja va sonant", conclou.
