El peaje social de los jóvenes con epilepsia: "Salí una noche y a los cuatro días, tuve una crisis"
- Alterar el sueño, exponerse a muchos estímulos o beber alcohol son factores que aumentan el riesgo de crisis
- Unos 100.000 menores conviven con esta enfermedad neurológica y muchos debutan en la adolescencia
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Julio César la padecía. También Van Gogh, Sócrates, Dostoyevski, Florence Griffith Joyner y Alfred Nobel. Todos ellos dejaron huellas imborrables en la historia mientras convivían con una enfermedad que aún hoy sigue siendo tabú: la epilepsia. Sin embargo, ninguno tuvo que enfrentarse a una rave, a los altavoces de una discoteca, a una noche de fiesta ni a la presión de tener que explicar su enfermedad a cada nueva amistad.
Noelia Muriana tiene 20 años y estudia un grado superior mientras hace prácticas en una ortopedia. Sufre epilepsia resistente a los fármacos desde los diez. “Mis crisis me dan mientras duermo o al despertar”, relata. A veces se recoge antes, se aleja de los altavoces y sale a la calle a descansar los ojos de las luces. “No dejo de vivir, pero voy con cuidado. Una vez fui a una discoteca y me quedé hasta las seis. Cuatro días después me dio una crisis”, comenta Noelia.
Ella lo cuenta sin dramatismo, como quien asume una realidad que otros ni imaginan. “A veces me sobreprotejo por miedo. Si tengo una crisis, pierdo la memoria. Se me olvida lo que había estudiado. Eso no es divertido”, explica Noelia. Tras una crisis, sufre dolores musculares, molestas cefaleas, heridas en la lengua y puede llegar a estar hasta una semana sin poder comer bien.
Noelia no es la única. En España, se calcula que unas 400.000 personas conviven con epilepsia, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Muchas de ellas debutan en la adolescencia y ven cómo su rutina, su independencia y su ocio se tambalean ante una enfermedad invisible y estigmatizada.
Un ocio que se vive a medias
“Salía con mis amigas, tomábamos algo, me lo pasaba bien, pero de repente me lo quitaron todo de golpe. Me sentí fatal”, cuenta Paloma Molina. Tiene 24 años y sufre epilepsia refractaria, es decir, que no responde adecuadamente a los medicamentos. Su vida cambió por completo cuando empezaron las crisis más fuertes: dejó de salir de noche, de tomar alcohol, de dormir sola. Ahora vive con sus padres en Sevilla. “Me siento como si me hubieran quitado cosas que antes eran mías. No puedo conducir. No puedo estar sola… Eso me costó mucho asumirlo”, explica Paloma.
“De repente me lo quitaron todo de golpe“
“La epilepsia es muy sensible a algunos hábitos de los jóvenes: trasnochar, beber alcohol, tomar tóxicos o no dormir bien aumentan el riesgo de crisis”, zanja el neurólogo Juan Jesús Rodríguez Uranga. Además, advierte que cada año atiende pacientes con crisis tras ferias, festivales o Semana Santa.
Las luces llamativas de la noche, los cambios de ritmo y la presión social se convierten en un campo minado para quienes conviven con esta afección cerebral. Salir, para ellos, implica preparar un plan, tener una red, anticipar cada paso. Salir significa saber cuándo parar, aunque nadie más lo haga.
Esta enfermedad no solo afecta al paciente. Elena López, de 25 años, convive con ella desde los ocho meses. Sus padres, Fernando y Magdalena, lo cuentan con la entereza de quienes han aprendido a vivir siempre alerta. “Es muy triste ver a tu hija con 17 años en casa haciendo mandalas mientras las demás están de fiesta”, dice su madre. Nunca ha salido sola. Ni a la discoteca ni a la feria, siempre ha estado acompañada. “Como con un guardaespaldas invisible, sin que se note”, confiesan.
Las salidas dependen del cansancio, del momento físico, de si ese día se encuentra bien para salir. “Tiene derecho a todo lo que hace una persona de su edad, pero hay que adaptarlo. Jamás ha vivido una Nochevieja como los demás”, comenta Magdalena. Por eso, madres y padres se organizan para alquilar locales, montar fiestas y crear espacios seguros para su disfrute.
La epilepsia también es cosa de hormonas
Es un tema del que casi nunca se habla, pero que forma parte del día a día de muchas chicas jóvenes con esta enfermedad: el ciclo menstrual. La conexión entre hormonas y crisis epilépticas es real y tiene nombre propio: epilepsia catamenial.
Mujer con dolor de menstruación gettyImages
“Esto significa que en algunas chicas, las crisis se repiten cíclicamente cada mes”, explica el neurólogo con claridad. Este patrón hormonal, además de afectar al cuerpo y al estado de ánimo, obliga a adaptar el tratamiento médico. “Hemos tenido que ajustar la medicación solo durante los días previos a la menstruación. Son epilepsias que requieren un manejo muy fino”, aclara el especialista.
Noelia también lo ha comprobado en su propia piel y muchas de sus crisis coinciden cuando le quedan pocos días para menstruar o ya está haciéndolo.
Lo que no se ve, también duele
El estigma es una herida que no siempre deja la cicatriz visible. Nunca le ha dado vergüenza su enfermedad. Enseñaba vídeos de sus crisis para que la gente supiera cómo eran. Muchos se asustaban, pero es que “la epilepsia no es como en las películas: no siempre hay espuma por la boca ni caes convulsionando al suelo”, explica. La desinformación genera sorpresa, juicio o condescendencia. Muchos desconocen que no todas las crisis se manifiestan de la misma manera. Las hay generalizadas, focales, fotosensibles, refractarias, de ausencia... algunas apenas se notan desde fuera. “Cuando digo que tengo epilepsia, muchos se sorprenden, ¿tú? Pero si no se te nota’”, le comentan una y otra vez.
Ha aprendido a transformar la exposición en acompañamiento. “A quien acaba de ser diagnosticado le diría que puede seguir saliendo, pero con cabeza. Salir un día sí, uno no. Tomarse bien la medicación. Y relacionarse con otras personas con epilepsia. Ayudar a otros también te ayuda a ti”, comenta Noelia.
Ella en la actualidad colabora como voluntaria en la asociación Ápice en Sevilla, donde ayuda a otras personas con epilepsia y comparte su experiencia. Paloma también ha vivido esa incomprensión. “Perdí amistades. En Sevilla no tengo amigas. Me cuesta conocer gente nueva”, lamenta... El aislamiento se cuela en su día a día, pero ha aprendido a mirar de frente lo que sí permanece. “No te centres en lo que no puedes hacer. Porque hay un mundo lleno de cosas que sí puedes”.
*Roberto Ríos Rapela es alumno del máster de Reporterismo 360 de la Universidad de Sevilla con el Instituto de RTVE. Este artículo ha sido supervisado por la redactora jefa de Sociedad, Lucía Rodil.
