Discapacidad: ¿Tratamos diferente a las personas con diversidad funcional?
- En Gen Playz hablamos de capacitismo y diversidad funcional
- ¿Qué preguntas están hartos de escuchar los que viven con esta realidad?
En esta nueva entrega de Gen Playz hablamos de las personas con discapacidad ¿o quizá deberíamos referirnos a personas con diversidad funcional? ¿Cuáles son las preguntas que más les fastidian que les hagamos? ¿Cómo ligan? Para abordar todas estas cuestiones y alguna más hemos reunido a unos invitados de primera. Nos acompañan Marcelo Lusardi, skater ciego y uno de los protagonistas de la serie de Playz Héroes; Gloria Ramos, actriz nominada a los Goya 2019 por la película Campeones; Soledad Arnau, licenciada y doctora en Filosofía; Ylenia Caro, realizadora audiovisual; y Desirée Vila, deportista de élite.
53.39 min
Transcripción completa
(Música)
"El mundo está diseñado y construido
para personas con todas sus extremidades,
sentidos, órganos y cromosomas."
Hasta aquí hemos llegado.
"Pero ¿qué ocurre cuando no es así?
¿Cómo es para una persona con diversidad funcional
irse de vacaciones, conducir, alquilar un piso,
tener sexo o hacer deporte?
¿A qué dificultades se enfrentan en su día a día?
Su tasa de paro es mayor."
(HABLA EN INGLÉS)
"¿Hay puestos de trabajo en los que son rechazados?"
Dicen que este año viene la cosa muy fuerte, ¿eh?
"¿Cuáles son las preguntas que están hartos de responder?"
¿Vosotros estudiáis?
"¿Y los estereotipos asociados a la diversidad funcional?
¿Cómo se les representa desde la cultura audiovisual?"
Toma.
Bien. Muy a gusto. Muchas gracias.
Sí.
Hola. ¿Qué tal? ¿Cómo estáis?
(TODOS) (RÍEN)
No. Voy vestida, pero parece un pijama así...
(TODOS) (RÍEN)
mi hermana que dice aquí te manda un saludo enorme.
muchísimo.
Y nada, propuso este tema y dije: "Venga, vamos a participar,
a dar voz y a dar visibilidad, sobre todo, a esto.
Bueno, bueno... El nombre, el nombre solo. Con perdón.
No... 100. 1.000 son muchos.
Bueno, es que ni siquiera hay categoría...
Pues sí.
Y ahora pues una prótesis azul y próximamente otro color.
Y entonces, ya, ahora estoy aburrida de la azul
y he comprado justo este fin de semana
unas telas para cambiarla.
Yo creo eso, que tenemos ahí tanta...
Tanto cuidado con el término,
y yo pienso que el término es lo de menos, es decir,
siempre que sea desde el respeto,
queno faltes al respeto a una persona.
pero, al final, el término con el que agrupas a las personas
con discapacidad o las personas diferentes,
no es lo más importante,
lo más importante es que haya ese conocimiento
y que haya ese respeto y que se nos trate exactamente igual
que tratarían a una persona que no tiene diversidad funcional.
A ver, yo creo que cada persona es muy diferente,
pero, sobre todo, siempre,
Yo creo que importa mucho cómo hables de cada persona, ¿no?
O sea, por ejemplo, entrando en etiquetas de...
Vale, yo soy ciego o invidente,
depende de cómo lo veas, si ves, bueno,
pero en plan, me refiero que depende
si dices ciego o dices: "Ay, el cieguito".
O sea, depende, ya... ¿Sabes?
Del término, de cómo hables de la persona,
es diferente decir "negro" que "el negro".
O "el moro ese" en vez de, o sea, lo entiendes.
Infravaloración constantes, para empezar.
-Sí, yo creo que... Sí. -A diario.
Realmente, que... El tema de ayudar,
como que a veces piensan que somos menos que los demás,
y con un simple gesto ya se puede demostrar.
Yo, por ejemplo,
me parece curioso que voy en el metro
y cuando llevó la prótesis tapada pues no me ofrecen el asiento
y, sin embargo, cuando llevo los pantalones cortos es como:
"Ay, pobrecita, siéntate aquí, no vaya a ser que te caigas".
Y soy la misma persona cuando llevo el pantalón largo
y cuando llevo el corto.
Pero me tratan diferente, entonces, a simple vista,
pues no, se supone que sí, que hay un respeto,
pero luego, es verdad, depende de la persona, depende del trato,
pues se introduce en esos términos connotativos
que son negativos en el fondo.
Sí, yo refiriéndome un poco al término,
de lo que habéis hablado,
yo creo que sí que es necesario un pequeño cambio.
Es decir, creo que el término es algo que debe evolucionar
porque si no, no seguirían llamando minusválidos,
por así decirlo.
O, no sé, creo que sí que se debe evolucionar,
pero, sobre todo, dar naturalidad a eso,
porque al final, todos somos discapacitados de una manera u otra.
Es decir, si a ti, por ejemplo, te dicen:
"Ponte a hacer el pino-puente
y mientras haz malabares con el dedo del pie,
o sea, al final tú vas a decir: "No soy capaz de hacer esto".
Al igual que tú no eres capaz de hacer esto,
yo no soy capaz de caminar sin apoyo, por así decirlo,
y no por eso se me tiene que decir
la minusválida, ¿no?
Entonces, creo que es necesaria una naturalidad,
una visibilidad de estos temas.
Bueno, es que ni centros educativos, ni...
Yo creo que las barreras arquitectónicas
son mucho más de las que nos pensamos.
Para empezar por ahí.
Pero sí que es verdad que al final se naturaliza
cuando tienes una proximidad
con alguien que sufre una discapacidad.
Eh... A ver, bueno, ¿que si la calle es hostil?
el mundo sería maravilloso.
Pero no, no solamente la calle,
es toda la gente que habita en la calle.
Es toda la gente que grita en los espacios privados,
en los espacios públicos...
Es que es algo muy generalizado y, precisamente, es generalizado
porque a la gente le importa poco
el nombrarnos de un modo o de otro.
Bueno, deciros, yo soy licenciada y doctora
en Filosofía y, efectivamente,
desde el Instituto de Filosofía del CSIC tenemos un proyecto
de investigación sobre el "capacitismo"...
Y... Para criticar el "capacitismo", para identificar el "capacitismo",
para criticarlo.
Entonces, bueno,
os digo también que como activista,
en el movimiento de vida independiente,
en el año 2005,
el foro, la comunidad virtual Foro de Vida Independiente,
creamos el concepto de diversidad funcional.
Compañeros... Compañeros como Javier Romañach,
Manuel Lobato y muchos...
Y muchas personas más,
unas cuantas personas más, decidimos dar un golpe,
dar un golpe político y simbólico porque hacía falta.
Y es que las personas tenemos que entender,
todo el mundo tiene que entender que las personas,
cuando tenemos una diversidad funcional,
no somos personas enfermas,
sí que somos personas discriminadas
por nuestra condición de diversidad funcional,
pero no somos personas enfermas.
Entonces, al no ser personas enfermas,
es muy importante que empiecen a usarse nomenclaturas
que no sean segregadoras,
porque el término "discapacidad" es un término
excesivamente "capacitista",
y bueno, y de lo que se trata...
Es un término discriminatorio. Pero claro, es igual...
Pienso en el patriarcado, ¿qué es el patriarcado?
Patriarcado decimos que es un sistema opresor, de dominación,
que genera asimetrías de poder.
Pues lo mismo sucedería al "capacitismo".
El "capacitismo" es un sistema de dominación opresor
que a unas personas,
a aquellas que se supone que tienen capacidades,
les concede privilegios y a quienes no, nos concede
bueno, pues una cultura de sumisión, una cultura asistencialista,
paternalista, de caridad...
Se hacen preguntas de todo tipo, desde sexualidad...
Si me duele la prótesis, si me puedo poner pantalones largos,
si puedo ir al baño como las personas normales,
me dicen, si duermo con la prótesis,
y entonces, bueno, pues yo hago un montón de vídeos
de preguntas y respuestas y tal porque, jolín,
al final, yo creo que es importante preguntar
y es bueno porque, al final, no nacemos aprendidos.
Yo creo que eso, el hecho de que las personas más jóvenes
se interesen, va a hacer que ese conocimiento ayude
a que se normalice y que no sea:
"Ostras, una persona que le falta una pierna",
sino que bueno, pues es una niña que camina con una prótesis
y ya está. No pasa nada. De hecho, mis primos,
tengo muchos primeros pequeños y, claro,
ellos han convivido con mi situación
desde que yo tuve mi accidente y para ellos es supernormal
que yo, cuando vaya a dormir, me quite la prótesis.
De hecho, mi ahijada me la acerca por la mañana, me la trae,
pobrecita, que pesa 5 kilos la prótesis,
pesa más que ella casi, porque sabe que yo,
hasta que no me ponga la prótesis,
no puedo jugar con ella y me parece muy positivo que se hagan preguntas
y que se hable de estos temas.
hablando, como decíais de redes sociales,
preguntas que te caen por ahí, la gente,
bueno, ahora quizás un poco menos ya, pero hasta hace no mucho,
yo había muchas preguntas de: "¿Cómo es ciego
y tiene Instagram?".
¿Sabes? Y vale, yo entiendo que hay mucha gente que no conoce
que la gente ciega usamos el móvil
porque hay adaptaciones, el ordenador...
Incluso televisiones en adaptaciones, no?
¿Pero tú no puedes imaginarte que un amigo me lo lleva?
O sea, que no es así, pero imagínate el supuesto,
o sea, las cuentas que hay en internet de Instagram
de perros y gatos, ¿por qué no dudan de esas cuentas?
De perros y gatos, si es que es verdad...
-Yo le he hecho una cuenta en Instagram a mi pez.
-Y tu pez es de verdad, y existe. -Se la llevo yo, no escribe.
(TODOS) (RÍEN)
Sí, sí, sí...
yo ahora estoy en la tienda de Adidas, que no he comentado.
Hombre, claro.
Que me están viendo por Adidas. A los jefes, a los colegas...
Muchísimo.
Muchísimo. Es que tratan como un juguete.
Ni como no...
Con ayudas también. Qué cosas puedo hacer, lo que no...
Pues cosas así.
Sí, bueno, yo en mi entrenamiento
la verdad es que no hay ninguna diferencia.
De hecho, yo entreno con un equipo sin discapacidad,
con chicos y chicas de mi edad que practican la misma...
Las mismas pruebas que yo.
A nivel competiciones,
bueno, pues compito con chicas con mi misma discapacidad,
que les falta una pierna y somos la categoría T-63,
y sí que he encontrado muchas más dificultades
para acceder al mundo del deporte adaptado,
principalmente, a nivel económico.
Una prótesis como la que yo utilizo para competir cuesta 20.000 euros,
y lógicamente, si no te lo financias tú,
es muy difícil conseguir un patrocinador de primeras
que diga: "Bueno, voy a apostar por esta chica,
porque quizá puede conseguir una medalla paralímpica".
Sí que es verdad que yo cada vez veo más movimiento
y más ayudas y más gente más involucrada
en cuanto a apoyar el deporte paralímpico.
Y creo que es importante
porque también hemos visto una evolución,
está creciendo mucho el mundo del deporte paralímpico.
Cada vez las marcas son más... Más parecidas
a las de los atletas olímpicos
y creo que eso también tiene que verse reflejado
en las ayudas y el apoyo.
Es complicado el tema porque como es algo tan raro
o novedoso, no se bien cómo definirlo,
sí que por ejemplo, el año pasado, no, miento, 2019,
en los X-Games que hubo en Minnesota,
hicieron como una sección para gente con discapacidad,
bueno, o supercapacidad, depende cómo lo veas.
Ya te digo que hay cada caso más interesante
y aparte, de la gente ciega que patina también,
y eso, que hicieron como ese acontecimiento
que fue muy épico
porque es la primera vez que se hacía un campeonato,
o llámalo X,
donde compiten gente que hace skate con discapacidad
y fue algo muy novedoso.
Pero bueno, se sigue peleando o reivindicando, que estamos ahí,
que tengo discapacidad, pero patinamos,
que yo tengo casi un 80% discapacidad, pero...
Pero me hago trucos que flipas.
Tengo trucos que me hago yo sin ver
que hay gente que ve y que no es capaz de hacérselos
y que bueno, que estamos ahí peleando.
Pero es algo muy novedoso y hay que darle tiempo.
Pues yo, no sé si lo cura, pero yo lo utilizo mogollón.
Y retomando un poco el tema este que comentabais
de los campeonatos,
a mí me parece... Me sigue pareciendo flipante
que podamos hacer...
Bueno, pues que haya deporte paralímpico y todo,
pero, macho, que no pueda ir a comprar el pan
porque haya 25.000 barreras arquitectónicas,
o sea, eso en mi cabeza no cabe.
Como dijo Gema Hassen-Bey, dijo:
"En 1969, el hombre llegó a la luna,
pero yo no puedo ir a comprar el pan."
O sea, tío, yo creo que necesitamos aquí un cambio un poco,
que sea un cambio digno,
porque muchas veces la seguridad social lo que hace,
retomando un poco el tema de la prótesis que hablaba Desi,
es ofrecerte ayudas, dinámicas, básicas, pero no dignas.
O sea, cada persona es muy difícil tener una diversidad funcional
y ser pobre. O sea, es muy difícil.
Yo solicité un aparcamiento de persona...
De persona con silla de ruedas en frente de casa
porque lo necesitaba y me dijeron que: "Ups, qué pena,
que no podía ser porque tenía que ser
un pueblo con más de no sé cuántos habitantes..."
Quiero decirte, que es muy difícil.
O sea, todas estas cosas son mucha burocracia,
te ponen muchas trabas y, al final, es que no sabes ya donde acudir
porque te cansa, o sea, es que te agota.
Sí, sí. Total.
Hey. Hermanos del metal, hola, ¿qué tal?
Y cuando digo hermanos del metal me refiero a aquellos
que están vinculados a un dispositivo tecnológico
para mantener sus funciones vitales en marcha.
¿Os habéis preguntado cuál es vuestro superpoder favorito?
Hay gente sobre la Tierra que ya ha hecho esa pregunta
y la ha resuelto y se la ha aplicado,
hay gente con el poder de la invisibilidad.
Y hablo de personas con diversidad funcional,
es un término que me encanta porque es muy apropiado.
Siempre digo que las personas no son listas ni tontas,
son útiles o inútiles, de cara al sistema,
entonces, una persona que tenga funcionalidades diversas
a las que son hegemónicamente gustables,
aceptables y explotables a cambio de pasta,
tienen diversidad funcional, como su nombre indica,
y es un colectivo al que he estado expuesto
durante toda mi vida, hay miembros de mi familia
que tienen diversidad funcional notable.
Y gracias a Dios, esto me ha creado cierta sensibilidad
y empatía, pero hay gente que no es capaz
de comprender la existencia de estas personas.
Vamos a hablar de lo normal, lo normal,
la palabra favorita, que nos gusta,
como tú al imaginarte a una persona en la cabeza,
al pensar en la idea de individuo, ya asumes y das por hecho
unas capacidades psíquicas, físicas, motrices, verbales,
auditivas o de cualquier rama
que se establecen como normales. "Normal".
La palabrita.
Y se enseña que las excepciones son esta gente
con esta diversidad funcional. Y son excepciones, y son nimiedades,
y desde la perspectiva de los números,
pues casi como que ni nos importan,
porque tú imagínate que vas al médico a curarte un resfriado
y dices: "No me renta,
si saco la cura, voy a perder dinero,
y es algo que no me interesa, así que te vas a morir de frío.
Evidentemente, no pasa por el resfriado común,
porque es una enfermedad muy normal,
pero hay muchas condiciones clínicas
que afectan a un sector muy pequeño de la demografía,
que simplemente no son rentables, y que no está. ya está, a una pena.
He estado en Madrid saliendo por una estación de metro
y vi que tenían varias salidas, y me acuerdo de que una
tenía una rampa larguísima,
para ser accesible a gente con movilidad reducida.
Entré al metro por esa rampa porque me llamó la atención
y salí por otra, que era una escalera muy como embutida
en las callejillas de Madrid,
porque si no, no entraba y pensé: "Aquí no pueden poner la rampa",
aquí la gente con movilidad diversa se va a la puta mierda.
¿Por qué? Porque habría que modificar,
habría que hacer la obra y una inversión.
Y aquí es cuando hice... Y dije: "Todo el mundo,
toda la arquitectura y la infraestructura
del planeta Tierra está construida,
asumiendo que tú tienes dos piernitas
que te pueden llevar a los sitios", y si no las tienes, lástima.
Te dejamos una silla de ruedas,
por supuesto que te dejamos una silla de ruedas.
No te van a obligar a arrastrarte a los sitios, está claro.
¿Qué pasa? Que hay que "accesibilizar" los edificios.
Estoy poniendo el ejemplo de la movilidad,
pero puede darse con la agudeza visual
o con la agudeza auditiva
o con la facilidad psicomotriz en general.
Muchos adolescentes empiezan a subtitular sus Tik Tok,
porque eso, para gente que no puede oír,
pues no tienen sentido.
Quiero instar a mi audiencia a reconocer que,
al igual que hay un salto para acostumbrarte
a tratar con gente que tiene pronombres distintos
y que cada vez que haces una oración que en el pasado fue muy sencilla,
tienes que recalcularla
porque te has deconstruido en un aspecto
que el "capacitismo" es un germen
que está profundamente anidado en nuestro sistema
porque hemos sido educados de esta manera.
Hacer estas mismas "recalculaciones"
que hacéis con otros aspectos de la deconstrucción, como son el género,
la identidad sexual o tal, con las capacidades,
capacidades físicas y psíquicas.
E intentar afrontar la vida de manera que todo lo que hagáis
sea accesible para la mayor cantidad de gente
y evitando cualquier patrón o cualquier comportamiento
que pueda dejar fuera a personas,
simplemente porque la lotería genética
les ha dado un bagaje de cualidades distinto.
Era eso, era eso nada más.
Sí, sí, sí.
Sí. Bueno, yo mi ejemplo es muy fácil de entender
porque mi prótesis cuesta 70.000 euros.
Entonces, esta prótesis, yo siempre lo he dicho,
me permite llevar una vida muy sencilla.
Yo puedo hacer de todo, voy a la universidad, trabajo,
me muevo con facilidad, pero no la cubre la Seguridad Social.
Yo me la puedo permitir porque mi situación es muy concreta,
muy especial.
Tuve un juicio, una indemnización, porque fue una negligencia médica,
pero una persona que haya tenido un cáncer o que,
o que le amputen la pierna por una diabetes o por un trauma,
por un accidente traumático,
normalmente la que te dan es la básica.
Y ahí está lo que hablábamos antes,
la dignidad de la persona, es decir, con una prótesis básica,
tú no puedes llevar una vida completamente plena.
Y sin embargo, con esta sí. Pero ¿qué pasa?
Que la diferencia de precio es tan grande que dicen:
"Bueno, es que no compensa.
Para que tú puedas subir escaleras,
si nosotros tenemos que dejarnos 50.000 euros, no nos compensa".
Hombre, claro, si a ti te pasara esta situación,
claro que te compensaría.
Claro que querrías subir escaleras, bajar escaleras,
moverte con toda la facilidad del mundo.
Entonces, ahí hay un problema a primera vista.
Mira, yo como activista en el Movimiento de Vida Independiente,
yo te diría que mi prótesis es una prótesis humana.
Porque resulta que existimos
aquellas personas con diversidad funcional,
que para ser personas
necesitamos apoyos humanos de manera constante y permanente.
Esto desde el Movimiento Mundial de Vida Independiente
lo llamamos asistentes personales.
Entonces resulta que aquí en España
estamos reclamando la asistencia personal
desde el año 2001 y en el año 2006 en Madrid,
en la Comunidad de Madrid, es cuando comenzó a proyectarse,
bueno, pues un proyecto y, bueno,
en distintas comunidades autónomas existen proyectos.
Ahora, por ejemplo, bueno,
ahora mismo me encontráis todavía en mi tierra natal,
que es Castellón, y, ahora mismo, en Castellón,
también se está creando un proyecto de Vida Independiente,
una oficina de Vida Independiente.
Entonces todas estas cuestiones son esenciales para las personas,
porque claro,
a mí me sirve de muchísimo una silla de ruedas electrónica,
porque yo la necesito cotidianamente,
pero me es insuficiente si no dispongo de asistentes personales,
entonces, bueno, pues ahí está el tema de la pobreza,
de la riqueza y de estas cuestiones,
y también de una mala distribución económica-social que existe,
porque las políticas públicas muchas veces no están bien pensadas.
Las políticas públicas muchas veces intentan ser un café para todos
y ese es el grave error de la política social española.
Que realmente lo que pretende
es intentar que todos seamos
y todas las personas con diversidad funcional,
estemos en un mismo saco.
Entonces, bueno, pues,
como por ejemplo las ayudas ortoprotésicas,
y todas estas cosas que estáis nombrando deberían repensarse,
para que realmente fueran coherentes
con las necesidades humanas, ¿no?
tenemos una carga muy fuerte
las personas con diversidad funcional,
una carga muy fuerte, un sobrecoste.
Ese sobrecoste, hasta cierto punto, es muy discriminatorio.
Entonces, bueno, pues, por ejemplo,
si yo necesito asistencia personal unas 24 horas al día,
imaginaros que las podría necesitar, yo no dispongo o no puedo disponer
de una asistencia personal por esa cantidad de horas
y resulta que tengo que hacer un copago.
Cuando yo estoy pagando, yo estoy haciendo...
Yo lo que estoy haciendo es estar en una desigualdad de oportunidades
respecto a la demás ciudadanía.
Por tanto, las personas diversas
somos personas, ciudadanos de segunda.
Bueno, quiero lanzar un mensaje desde aquí, que estoy en paro.
Si alguien me quiere contratar, encantada, pero...
Pero sí, sí, o sea, es muy complicado
porque estoy ahora justamente en esa búsqueda
y da igual lo preparado que estés,
porque siempre te van a exigir más,
porque van a prejuzgar tus capacidades, es decir,
no van a ver a la persona
que es capaz de desarrollar un trabajo igual que otra.
Van a ver a una silla de ruedas. Van a ver a un ciego.
Van a ver a una prótesis. Van a ver a tal...
O sea, eso es algo
que me toca bastante las narices, hablando claro y pronto,
porque yo puedo ir a una entrevista de trabajo,
acceder a un puesto de trabajo,
pero antes que a mí van a coger a otra persona
simplemente por esos prejuicios.
Ya partiendo de la base de un país que es premiado
por contratar a personas con diversidad funcional,
¿Dónde quedan mis capacidades?
Es decir, están premiando a una empresa
por contratar a personas, que son eso, personas.
O sea, ¿estamos locos?
Bueno, es difícil.
O sea, yo en mi adolescencia
me había cerrado completamente pensando:
"Bueno, es que todo el mundo va..."
A ver, o sea,
lo primero que te atrae de una persona es el físico.
Yo tenía pensado siempre esto y había dicho:
"Bueno, pues, para qué voy a ir yo ahora a imaginarme
que va a venir aquí el amor de mi vida
porque no lo voy a tener".
Pues ya directamente me había cerrado.
Pero ¿qué pasa?
Que a veces encuentras a personas que dices:
"Hostia, pues igual le gusta mi mente,
igual le gusta también mi físico,
porque ser diferente no implica no gustar".
Ya pre-asumido, de alguna manera,
que es muy difícil encontrar a personas
que realmente se interesen por lo que eres,
y no por lo que tienes o lo que no tienes.
Es muy difícil.
Oh, Madre mía.
Sí, sí que me has pillado.
Sí, sí, me has pillado.
Sí.
Bueno, sí, novio, novio.
Sí, yo tengo mi señora en casa, y ahora en clase online y, nada,
que muy a gusto no sé,
pero sí que el tema amor, por ejemplo,
antes de tener a mi chica pues me sentía...
Para empezar yo me quedé ciego hace cinco años que, bueno,
es mucho y a la vez es muy poco ¿no?
para un cambio así de potente,
y sí, pues yo también me sentía superinfravalorado.
Pensaba: "¿Cómo me va a querer una chica?"
Bueno, digo chica pero, puede ser transexual, bueno,
y eso, cómo conocer a una chica si no veo.
No voy a poder mirarla a los ojos,
y decirle te quiero así todo romántico, ¿sabes?
Y yo que sé, es un poco complicado también ese tema,
porque igual las chicas quizás...
Bueno, los chicos también se arreglan ¿no?
Pero las chicas os maquilláis muchas veces, las que se maquillen,
y para... Bueno, pues, tener más presencia ¿no?
Entonces, como que muchas veces,
a mí me ha pasado de estar con chicas
y como que yo darme cuenta
de que querían que me fijara en ellas,
pero al haber un colapso psicomental,
porque no puedo ver lo guapa que están con maquillaje
o lo bien que se han peinado, o lo bien que no sé qué.
Entonces, es como que ahí... Ya es cuando entra el valor de:
"Tengo que venderme a ese chico ciego
a nivel sexual o amoroso solamente por mi actitud,
por mi actitud,
que sólo en Instagram no se puede vender tanto como la apariencia.
-Ya, ya, ya...
-¿Cómo hago eso ahora que no me ven, solamente me escuchan?
Tendré voz bonita, ¿qué digo?
¿Soy graciosa? En plan...
Por eso, no sé, es algo complicado el amor
cuando no ves a la otra persona.
Sí, sí, llama la atención.
Yo en mi caso particular,
pues tuve muchas inseguridades cuando me amputaron la pierna.
Además fue una edad complicada, en la adolescencia, claro,
lo primero que se me pasó por la cabeza:
"Nunca voy a tener una pareja, nunca me voy a casar,
nunca voy a tener hijos".
Y mira que yo ni siquiera quería tener hijos,
pero ya te lo planteas todo.
Y, al final, me he dado cuenta de que primero
tenía que hacer un trabajo conmigo misma de aceptación,
de quererme, de entender que el hecho de que tuviese o no una pierna
no iba a cambiar el que yo fuese mejor o peor persona.
Y en ese momento en el que tú te aceptas y te quieres,
yo creo que abres paso a que los demás
también te acepten y te quieran.
Y yo mí...
Mi experiencia particular ha sido buena.
Las personas con las que he compartido relaciones
no me han juzgado por el hecho de mi discapacidad.
Al final, les han atraído otras cosas, que yo creo,
que incluso muchas veces es mejor porque no te juzgan por el físico,
que al final el físico no es lo más importante, sino por lo que tú eres.
-Quería decir...
Que se me ha olvidado decir, que muchas veces la gente asume
que una persona con discapacidad
tiene que estar con otra con discapacidad
y muchas veces me ha pasado.
Es decir, yo he ido a sitios
y he hablado de mi pareja y me han dicho:
"Ah, pero tu pareja también es como tú ¿no?"
¿Que significa que es "como yo"?
Es como si dijeras que no sé...
Una persona que lleva gafas
tiene que estar con otra que lleve gafas,
porque os vais a entender mejor, porque no sé qué.
O sea, al final, yo creo que eso no tiene que ser así,
dejar tantos tabúes y tantas cosas de lado.
A ver, yo en mi caso tengo la ONCE,
que es como, quizás, lo que más se ve
a nivel de discapacidades como organización,
y a ver, sí que me siento apoyado.
Pero sí que hablando antes del tema dinero
queda reivindicar una cosa para la ONCE,
para la parte social de la ONCE, no laboral.
¿Por qué no pago las parroquias y sí tengo que pagar los bastones?
No sé. No entiendo mucho.
ONCE responde a los comentarios, por favor.
(RÍEN)
Hombre, bueno, ya lo hemos visto aquí con sociedad.
Yo creo que cada vez se está intentando,
pues eso, que haya más apoyo, que haya más ayudas también,
y es importante.
¿Por qué? Porque todavía es necesario.
En el momento en el que deje de ser necesario,
habremos llegado a lo ideal, al momento clave.
Bueno, vaya pregunta. -Subir los sueldos.
Subir los sueldos. (RÍEN)
Pues, lo primero...
Subir los sueldos, como has dicho muy bien.
(RÍEN)
Segundo, porque tiene que haber más trabajos.
Tiene que haber más trabajos porque en mi centro,
donde yo voy a Tres Olivos, tenemos como tutorías de empleo,
que eso es como trabajos, que son como preparadoras laborales,
que tienes que ir a un trabajo de cómo funciona un trabajo,
como tienes que ir del metro hasta casa,
cómo tienes que...
Qué funciones tienes en un puesto de trabajo,
Sí. El mundo laboral.
Entonces está para...
Un preparador laboral y con eso te ayuda.
Bueno, a ver, yo, yo como presidenta de Gobierno,
que tiene que haber más cambios, eso es lo primero.
Lo primero tiene que haber, tiene que abrir,
tiene que abrir los sitios, tienen que abrir los cines,
tienes que abrir los teatros...
Porque no podemos actuar en "Campeones del humor"
que estamos haciendo una obra con mis compañeros,
Que apoyen a la cultura porque están mis compañeros de la obra,
José, Edu, Mosquis, Claudia,
que es la hija de Javi Fesser...
Que es el mismo director como "Campeones",
a la otra película de "Historias lamentables".
Entonces, pues...
A la cultura, todo a la cultura.
Y que abran los sitios y a ver si nos toca actuar.
Quiero hacer también una petición así en público,
igual que ha hecho Ylenia,
que Ylenia decía que ahora estaba paro
y que busca curro.
Yo ahora no busco curro.
Que curren los demás y las demás.
No, a mí ahora lo que me interesa,
ya que me dedico a los temas de sexualidad y del sexo, ¿no?
Bueno, pues esto de los amores e historias de estas.
Bueno, yo soy una mujer muy feminista,
entonces, yo ahora a los hombres cuando se acercan a mí,
les digo: "Ya no solamente me vale con que seas un hombre feminista,
sino que también lo que quiero es que seas
un hombre, no 'capacitista'".
Entonces, claro, los pobrecitos míos,
como no hay cultura "anticapacitista",
realmente no saben,
se rascan la cabeza y se van corriendo y me quedo sola.
Me cago en San Blas.
Pues lo que quiero es que se solucione esto con este programa
y con muchas otras cosas más, porque bueno, ya basta,
ya basta de que las desigualdades en estos temas, bueno,
sea una realidad.
Tenemos que cambiar el imaginario colectivo sexual.
Eso por un lado, y después, por el otro lado,
deciros que también yo soy una de las personas
que estamos pidiendo en este país
que exista la figura laboral de asistente sexual,
porque yo quiero tener una autoerotismo,
y entonces está muy bien
que yo tenga asistentes personales para ir a trabajar,
para ir a estudiar, para ir a votar,
para ir a comprar a los supermercados,
pero también quiero masturbarme, también quiero tener cibersexo,
una serie de cuestiones,
o hacer uso de los juguetes eróticos...
Quería decir que en cuanto a esto de la sexualidad,
estamos viendo últimamente muchos anuncios de aplicaciones para ligar
donde ya aparecen parejas del mismo sexo,
parejas de diferentes nacionalidades,
pero yo no veo una representación del colectivo ahí.
Entonces también es una manera de decir
que estamos invisibilizados en ese aspecto.
Nada, dejo el mensaje este desde aquí.
Gracias, igualmente.
Me parece muy bien.
(Música)
Se va todo espíritu contrario de enfermedad.
Toda la ayazama, toda úlcera, toda parálisis,
¡todo lo que no es de Dios!
Un cambio de sangre es sobre él...
Hay un cambio de sangre por todos sus huesos.
Por todas sus venas.
Un cambio de sangre,
la enfermedad se está pudriendo por la unción.
La enfermedad se está pudriendo por la unción.
La enfermedad se está pudriendo por la unción.
Las plantas de sus pies son sanas, sus rodillas son sanas.
(Música)
(CANTA)
(Música)
Me pilláis, vamos, en todo el meollo.
Pues, directamente no las entiende.
Hay una invisibilización total en este tipo de enfermedades
y la gente no quiere entenderlas.
Te juzgan constantemente
y no son conscientes de la realidad que vivimos a diario.
Pues haciendo, lo que hacemos Marcelo y yo,
que es dándolas a conocer por redes sociales,
intentando mostrar todas las caras de la moneda,
que nuestra vida, pues tiene muchísimos altibajos.
Yo, pues, igual estoy de viaje, que estoy en la universidad,
que estoy ingresada, que estoy en un quirófano,
y esa es nuestra vida,
es nuestra realidad,
y es la única forma de trasladar a la gente
lo que supone convivir, sobrevivir y vivir con estas patologías.
Muy buenas, ¿qué tal?
Efectivamente, pues no estaba haciendo un trabajo,
estaba hablando por WhatsApp que casi que...
Aprovechando el tiempo, ¿qué tal? ¿cómo estáis?
Fíjate que inversiones, por suerte,
efectivamente, estabais comentando antes
que tener discapacidad implica un gasto,
hay una brecha muy grande,
ser pobre y tener discapacidad es una putada, efectivamente.
Totalmente de acuerdo.
Por suerte, mientras estás estudiando
la inversión disminuye mucho por...
Comentaba antes Marcelo,
pues con las ayudas de ONCE, efectivamente, vives,
y es una suerte porque, al final,
todo el aparataje técnico que se utiliza es supercaro.
Pero es verdad que en la Rey Juan Carlos,
por ejemplo, que es donde yo estoy,
es una universidad que, bueno, aquí...
No, por lo que sea. -Yo estoy ahí también, te entiendo.
-Pues la cosa es que, como ahora mismo,
con todo este tema de la pandemia
se está apostando por una educación totalmente online, prácticamente,
las dificultades son menos casi que cuando se dan presencial.
Sobre todo, las dificultades casi siempre
son más puramente personales que técnicas,
porque las dificultades técnicas al final tienen solución,
las dificultades puramente
de concepción de la gente con discapacidad,
de concepción de cómo trabajamos, o de..., ya no entenderlo,
sino querer entenderlo,
Muchas veces eso no se da, y si alguien no lo quiere entender...
Alguien que no te quiere entender, habitualmente no te va a entender
por muchas explicaciones que des.
Hablamos de profesores de...
Oye, yo tengo que hacer mi examen online, o sea...
Tengo que hacer mi examen en el ordenador,
tengo que estar con mi ordenador en clase
Yo tengo que estar con mis auriculares en clase.
Y me dicen: "Bueno, ya, pero es que estás con auriculares.
Yo no sé si estás siguiendo mi clase o estás oyendo música".
Y dices: "Vale, bien, lo que tú quieras".
Al final tampoco...
Sí, efectivamente.
Con un billete en "business" si lo quiere.
(RÍEN)
Yo también estoy en el paro, Entonces, si me lo quieren dar a mí.
(RÍEN)
Son muy tensas porque, al final,
a no ser que trates con una empresa,
que sí o sí tenga relación con el tercer sector,
que es todo este tipo de empresas y organizaciones vinculadas
con la discapacidad, y bueno, con lo social un poco y tal,
como no sea con una empresa muy relacionado con eso,
con una institución muy relacionada con eso,
las posibilidades de entrar
y de que de primeras se confíe en ti son prácticamente nulas.
Y esto es un problema.
Por ejemplo, vosotros los casos que habéis mostrado
son discapacidades que se ven al ojo humano ¿no?
En mi caso la gente me ve por la calle
y jamás diría que estoy enferma.
Mi apariencia es de una persona totalmente sana.
Entonces he tenido que luchar toda mi vida con esas voces
que te dicen: "Pues, tan mala no estarás".
O "¿por qué ingresas tanto? ¿Por qué te tienes que operar?"
El mensaje que se da a la ciudadanía y que tenemos que dar
es que no tenemos que prejuzgar a las personas por un físico.
Que todas las discapacidades no se ven.
Que todas las enfermedades no se ven
y hay muchísima gente sufriendo en silencio por una apariencia
que quizá no es la correcta.
Bueno, sobre todo yo creo que más bien un poco a la sociedad,
que pregunten y que, al final,
no hay problema en preguntar.
Yo por lo menos no tengo ningún problema en que me pregunten
y en aclarar cosas relativas a la discapacidad.
Nadie tiene por qué conocer nuestro contexto y no pasa nada.
Igual que yo no conozco el contexto de otra gente
que tiene otra discapacidad.
Entiendo que tampoco hay mayor problema y que, al final,
somos personas, y preguntar con buen tono por una parte,
y responder con buen tono
por parte de la gente con discapacidad,
que esto también es un problema,
que, muchas veces, hay gente con discapacidad que se molesta:
"¿Cómo me preguntan algo tan obvio?".
Bueno, al final no se conoce tu contexto y no se tiene por qué.
Entonces, al final, normalidad.
Tratarnos con normalidad, lo que no se sepa, se pregunta.
Y, al final, pues todos somos personas,
convivimos en una sociedad no siempre accesible, no pasa nada.
El tema es seguir luchando porque lo sea cada vez más.
Un abrazo. -A vosotros.
Yo quiero empezar diciendo, que como decía Noah,
yo también tengo una enfermedad rara,
y que, bueno, que se llama neuropatía óptica de Leber.
Como el nombre indica me afecta al HDMI tengo dañado...
Y entonces tengo los ojos como "perfect",
pero, claro, muchas veces choca esa realidad de:
"Tienes los ojos normales".
La gente se queda como:
"No eres ciego, tienes los ojos normales.
Deberías tenerlos blancos o no tener ojos".
Digo: "No, porque tenga dañado el nervio óptico, tío."
"Y tú tienes dañado el cerebro por no tener la mente abierta".
Hay más maneras de no ver.
O hay gente que, yo en mi caso soy ciego,
pero veo a gente que tiene baja visión, ¿sabes?
A lo mejor hace falta bastón porque ve muy mal,
tiene muy baja la visión,
y, a veces, no contrasta la visión que tiene
para poder diferenciar cosas por la calle y cosas así,
y hay que reivindicar eso, que hay muchos tipos de ceguera.
Hacemos videollamadas también, algunas veces.
Otros compañeros que hacemos cortos también,
que no vemos...
Por ejemplo, Álex, Álvaro, Edu Lucky y vamos...
Y, bueno, "chequeteando"...
Y de eso quiero ver a mi hermana mayor que está en México.
Eso es, eso es.
Yo creo que hemos hablado de muchas cosas muy interesantes.
Para mí todo se resume en respeto,
que lo que ha dicho Marcelo también, respetar al otro.
No podemos tratar de entender todo lo que ocurre
en la situación de cada persona.
Cada persona es un mundo y cada persona vive momentos complicados
y hay que basarse en el respeto.
Mi trayectoria personal con la discapacidad,
pues yo la adquirí a los 16 años, pero yo desde que tengo uso de razón
mi abuela va en una silla de ruedas,
por suerte tenía ya un poquito de sensibilidad, de sensibilidad,
no de esa concepción de la discapacidad
y me facilitó el yo misma entender
lo que estaba ocurriendo con mi cuerpo.
Sí que es verdad que, por ejemplo,
mis compañeros de clase,
también han tenido que vivir la discapacidad de cerca
y eso les ha dado,
esa concepción de la discapacidad diferente,
que yo creo que es lo importante.
La discapacidad no es algo malo, ni negativo,
es una característica más de las personas.
Como bien hablamos antes, hay cosas que podemos hacer,
igual que hay personas que no tienen discapacidad
y pueden hacer ciertas cosas y otras no.
Y que no pasa nada,
que cada persona es diferente y la diversidad es muy bonita.
¿Decimos diversidad funcional para ser políticamente correctos?
¿Es necesario eliminar de nuestro vocabulario términos como discapacidad y hablar de diversidad funcional? Soledad Arnau así lo cree y, junto a su equipo de trabajo, creó en 2005 el término diversidad funcional con la finalidad de eliminar de una vez por todas la idea de que son "personas enfermas", a pesar de que sí son personas discriminadas por su condición, tal y como afirma la filósofa.
Discriminadas y, como explican el resto de invitados, sometidas a una infravaloración constante.
"Cuando voy en el metro y llevo la prótesis tapada no me ofrecen el asiento pero, en cambio, cuando llevo los pantalones cortos la cosa cambia. Yo soy la misma persona lleve los pantalones largos o cortos, pero cuando ven mi prótesis, piensan que me voy a caer", cuenta Desirée, quien sufrió la amputación de una de sus piernas a raíz de una negligencia médica.
Ylenia Caro insiste en que el cambio de mentalidad de todos es fundamental: "Si no hay ese cambio nos seguirán llamando minusválidos. Todos somos discapacitados de una manera u otra. Es decir, si te piden que hagas el pino puente y mientras hagas malabares con el dedo del pie, al final, vas a decir que no eres capaz de hacer eso. Al igual que tú no puedes hacer esto, yo no soy capaz de caminar sin apoyo".
¿Qué preguntas están hartos de responder?
Pues, como era de esperar, preguntas de todo tipo, desde sexualidad hasta cuestiones tan triviales como tener cuentas en redes sociales.
¿Puedes ir en pantalón largo? ¿Te duele el muñón? ¿Duermes con la prótesis? ¿Vas al baño como las personas “normales”?, esas son solo algunas de las que más le hacen a Desirée. Ella, sin ningún tipo de reparo, no duda en contestarlas vía Stories: "Preguntar es bueno, no nacemos aprendidos. El hecho de que las personas más jóvenes se interesen hace que todo esto se normalice".
A Marcelo le llama la atención una pregunta en concreto "¿Cómo tienes Instagram si eres ciego?". Él, con mucha naturalidad, se pregunta entonces "¿cómo es que hay cuentas de perros o gatos?".
Integración social
Gloria trabaja como dependienta en una tienda de ropa. Agradece que tanto sus compañeros como jefes la tratan como una más y no como un juguete. En el deporte pasa un poco lo mismo, Desirée nos cuenta que ella entrena con un equipo de chicas y chicos sin discapacidad que practican las mismas pruebas que ella.
Sin embargo, reconoce que lo que marca las barreras es la parte económica. Solamente la prótesis que utiliza para competir cuesta 20.000 euros. “"Apenas hay patrocinadores así que tienes que financiarte a ti mismo".
Marcelo reconoce que es raro que se haya incluido el skate como deporte olímpico pero no paralímpico. "Habrá que darle tiempo". Mientras, a Ylenia le parece increíble que puedan participar en deportes de alto rendimiento pero que no puedan ir a comprar el pan debido a las dificultades arquitectónicas.
La prótesis de Desirée, la de caminar, cuesta 70.000 euros, y que ha de costearse ella misma: "Con una prótesis básica no puedes llevar una vida plena". Algo tan cotidiano como subir unas escaleras no sería posible. Soledad apunta que este sobrecoste es muy discriminatorio y que genera desigualdad.
Ylenia, en paro, se queja de que España es un país que premia la contratación de personas con diversidad funcional. Eso hace que, antes de verla como una persona, la vean como una silla de ruedas.
Y a la hora de ligar, ¿qué?
Nuestros invitados han hablado sin tapujos sobre cómo es ligar cuando convives con una diversidad funcional. Ylenia reconoce que es un problema, que es "muy difícil encontrar a personas que realmente se interesen por lo que eres y no por lo que no tienes".
Desirée confiesa que una de sus preocupaciones cuando le amputaron la pierna fue precisamente no encontrar pareja o tener hijos - cuando ella nunca había querido tenerlos, pero "en el momento en que te aceptas a ti misma das paso a que otros puedan quererte”.
"Tenemos que cambiar el imaginario colectivo sexual" insiste Soledad. Ella ya no solo busca un hombre feminista sino que también sea no capacitista.
Por último, pero no por ello menos importante, Noah Higón, estudiante de Derecho y Ciencias Políticas, nos dice que "no tenemos que prejuzgar a las personas por un físico. No todas las enfermedades se ven". Por otro lado, Salvador Doménech, estudiante de Periodismo y Ciencias Políticas,reconoce que “"ser pobre y tener discapacidad es una putada". Para él, el telecole es una ventaja, ya no solo por lo meramente físico sino por no tener que dar explicaciones continuamente.
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