La ejecución desigual de la Ley ELA: del liderazgo valenciano a los "altos" copagos de Castilla-La Mancha
- Cinco comunidades tienen que desarrollar sus normativas, otras siete reconocen el derecho, pero sin ayudas efectivas
- El copago, la incompatibilidad con otras ayudas o la formación de los cuidadores, barreras distintas en cada territorio
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El 30 de octubre de 2024 se aprobaba la Ley ELA. En ella, se incluían medidas como garantizar una atención integral o cuidados especializados las 24 horas para los casos más complejos y de curso irreversible.
Los pacientes han tenido que esperar más de un año para que se desarrollara el reglamento de la ley a través de un decreto que aporta 500 millones de euros para poner en marcha las ayudas.
La norma implementa un nuevo grado en la Ley de Dependencia, el III+, y contempla la atención y cuidados integrales y las 24 horas para los casos más críticos. Es en este nivel cuando se concede una financiación pública que va desde los 4.930 €/mes y puede llegar hasta los 9.859 €/mes para costear los servicios de ayuda a domicilio (SAD) y de asistencia personal (PEAP).
En el Día Internacional de la ELA, el 21 de junio de 2026, las ayudas comienzan a llegar, pero no lo hacen de manera uniforme en todo el territorio. Hay pacientes que la están percibiendo, mientras que, a escasos kilómetros, en otra comunidad autónoma, aún no han recibido la valoración. Por eso, piden "que deje de haber velocidades diferentes en función de la comunidad autónoma donde vivas", explican desde la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA.
Hay regiones que reducen esa ayuda en función de la renta o de las capacidades económicas de los pacientes y su núcleo de convivencia. Otras hacen incompatible la ayuda con el CGI (Complemento de Gran incapacidad), pero esto es solo uno de los problemas. Con la ley se exige cualificación a los cuidadores porque en estados avanzados de la enfermedad se necesitan manejar situaciones complejas que requieren de formación específica en ventilación mecánica, aspiración de secreciones y manejo de sondas PEG (Gastrostomía Endoscópica Percutánea). Son tareas que "las personas que nos cuidan no tienen a día de hoy", por lo que no pueden ejercer esos cuidados, explica el presidente de ConELA, Pepe Jiménez.
Por eso, exigen un periodo transitorio "en el que puedan conseguir la formación que se requiere y puedan seguir cuidándonos esas mismas personas que lo han hecho hasta hoy, con unos plazos adecuados pero con la formación que se les requiere".
Tres niveles en función de la implementación
El mapa de España se dibuja desigual porque hay tres niveles en función de la implementación:
- En pleno funcionamiento: ya están pagando las ayudas de forma efectiva.
- Ya reconocen el grado III+ y tienen los procedimientos administrativos para tramitar las ayudas, pero, de momento, no están llegando de forma efectiva a los pacientes.
- Aún están desarrollando el reglamento y las normativas, los formularios y las necesidades para las solicitudes, o faltan los circuitos de pago de las ayudas, haciendo que no sea efectiva ni ejecutable para el paciente.
La Comunidad Valenciana ya tiene a 54 pacientes cobrando y con personal en la atención a domicilio. Aragón tiene que desarrollar la normativa y, en Castilla-La Mancha, a falta de concretar su modelo, los pacientes denuncian que los copagos anunciados en función de la capacidad económica “son inasumibles” y los hacen incompatibles con otras ayudas, "prácticamente obligándolos a rechazar la ayuda por no poder costear los cuidados".
Cada comunidad presenta grandes diferencias, haciendo que este derecho reconocido por la ley no llegue a tiempo, sea desigual y ponga obstáculos a los pacientes. No todas las comunidades están en el mismo punto de desarrollo y otras, aunque reducen la ayuda o la hacen deducible de otras prestaciones, la amplían por otras vías de financiación autonómicas, superando incluso los 10.000 euros mensuales. Cada región tiene sus detalles:
Andalucía
La comunidad andaluza ha recibido al menos 72 solicitudes para el reconocimiento del Grado III+. De estas, ocho ya han sido aprobadas. Aun así, la implementación de las ayudas está en proceso y por eso ningún paciente está teniendo una ayuda domiciliaria activa porque no se ha definido todavía. Una de las cuestiones a dilucidar son los copagos en función del IPREM (Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples), que aplica deducciones que hacen que el mínimo de la ayuda se quede en los 3.200 €.
Aragón
Desde Aragón, se contabiliza al menos una persona que ya tiene reconocido el Grado III+, pero su normativa para aplicar las ayudas está pendiente de aprobación. La cuantía se puede reducir hasta un 50% del mínimo en rentas que superen por cinco veces el IPREM (Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples).
Asturias
El Principado ha recibido al menos 26 solicitudes, de las que cuatro están siendo valoradas para una aprobación final. Van a comenzar a realizar los pagos de la atención en domicilio. Es una comunidad que va a permitir cobrar esta ayuda íntegramente con el Complemento de Gran Incapacidad (CGI) y además ofrece una ayuda provincial que permite llegar a 20.000€ exentos de tributación regional.
Islas Baleares
Al menos dos personas tienen aprobada la solicitud y reconocida la categoría Grado III+ en las islas Baleares, aunque no es efectiva porque no hay empresas preparadas ni las familias pueden adelantar los costes del servicio para recibir la ayuda.
El Gobierno autonómico asegura que las ayudas no van a ser incompatibles con otras como el CGI (Complemento de Gran Incapacidad) pero las asociaciones se quejan de que las cuantías se van a quedar entre los 3.200 y los 9.800 euros a falta de que todo quede bien establecido.
Canarias
El archipiélago canario tiene aprobadas las condiciones y las cuantías para que las personas con ELA reciban las ayudas y, de momento, lo tienen aprobado seis personas. También especifican que el Servicio de Ayuda a Domicilio y la Asistencia Personal (PEAP) no va a suponer incompatibilidades con las nuevas. Eso sí, Canarias tiene un copago regional que descuenta el 10% del complemento en ciertos tramos de renta.
Cantabria
A partir de julio está previsto que en Cantabria los cuidados lleguen a las casas de al menos ocho personas que ya lo tienen concedido. El plazo máximo para resolver las solicitudes es de tres meses.
Es una comunidad que sí tiene cierto copago en función de la renta, lo que puede derivar en una reducción de la ayuda hasta el 10% también del CGI (Complemento de Gran Incapacidad).
Castilla-La Mancha
En Castilla-La Mancha, al menos ocho personas tienen expedientes con la resolución, pero sin ayuda efectiva porque es una comunidad donde los pacientes están rechazando la ayuda debido a los altos copagos. Aplican una fórmula en función de la capacidad económica, provocando un copago elevado e inasumible. Y además es incompatible con el CGI (Complemento de Gran Incapacidad).
Castilla y León
Castilla y León es una de las comunidades que lidera las ayudas con 61 aprobadas y lo hace con su propio sistema INTECUM, donde por la vía rápida concede la prestación máxima de forma automática, blindando el 100% sin copagos y permitiendo compatibilizarlo con el CGI (Complemento de Gran Incapacidad).
Cataluña
Todo el sistema está en funcionamiento en Cataluña, lo que hace que, de 95 solicitudes, 85 estén aprobadas y al menos una treintena ya esté recibiendo la atención efectiva en domicilio y percibiendo las liquidaciones. Cobra un copago del 5%, pero solo si la capacidad económica individual es 5,5 veces el IRSC (Indicador de Renta de Suficiencia de Catalunya, 801,85 euros mensuales) y descuenta una parte del máximo del CGI ya que lo considera una ayuda análoga. Aun así, también aumenta el máximo a recibir mensualmente hasta los 14.788,50 €.
Comunidad de Madrid
La Comunidad de Madrid no aporta datos oficiales de las solicitudes ni de su estado. Aunque en un principio iban a aplicar un copago, finalmente será cero, tampoco afectará al CGI (Complemento de Gran Incapacidad ). Además, dará un plazo de transición de seis meses para la formación que pide la ley de las personas cuidadoras.
Navarra
La comunidad foral está comenzando a desarrollar las ayudas y la normativa, y lo hace con mecanismos rápidos de concesión de las ayudas en el mismo día incluso un gestor para cada caso personal. No van a aplicar copagos y puede suponer algún descuento en prestaciones de análoga naturaleza, por ejemplo, el CGI (Complemento de Gran Incapacidad ). Además, ha elevado las cuantías máximas hasta los 15.000€ mensuales, asegurando que ese es el coste real de los cuidadores.
Comunidad Valenciana
Líder en el desarrollo de la ley con hasta 85 grados III+ aprobados, otras 75 prestaciones resueltas y al menos 54 que ya están cobrando la ayuda de forma efectiva, la Comunidad Valenciana incluso tiene un sistema de anticipación del pago para evitar que las familias tengan que abonar algo antes de recibir la ayuda. Aplica cero copago, pero sí deduce los complementos de tercera persona del máximo de la prestación.
Extremadura
Extremadura destaca por reducir los plazos a un máximo de dos meses por ley, de momento, firmando los contratos para la ayuda en domicilio y en trámites para empezar a aprobar y conceder las ayudas que destacan porque serán íntegras, sin cobrar copagos y permitiendo la compatibilidad con el CGI (Complemento de Gran Incapacidad) incluso en su totalidad con la ayuda para cuidados familiares (PECEF).
Galicia
Galicia no cuenta con una normativa interna que diferencie algo que preocupa a las asociaciones, y además pide un informe médico normalizado que puede suponer costes y adelantos económicos por parte de las familias. Ya han recibido 13 solicitudes y al menos 11 están aprobadas, aunque de momento la ayuda está desarrollándose y no llega de forma efectiva.
La Rioja
La Rioja garantiza la concesión del grado en el mismo día. Diez personas tienen reconocido el Grado III+ y la mitad cuenta con atención domiciliaria plenamente activa. La cuantía es de las más altas porque ha subido la ayuda hasta los 15.000 € permitiendo la cobertura de cuidados las 24 horas, lo que la pone en una de las comunidades líderes, aunque descuenta del CGI (Complemento de Gran Incapacidad) la parte proporcional al considerarla una ayuda análoga.
Región de Murcia
En la Región de Murcia, al menos diez personas tienen reconocido el grado III+, pero es una de las comunidades más restrictivas porque la prestación queda ligada a la evaluación de la renta y el patrimonio de toda la unidad familiar y la califica como incompatible con el CGI (Complemento de Gran Incapacidad).
País Vasco
En Euskadi, la ayuda depende del régimen foral:
En Álava, al menos seis personas tienen concedidas las ayudas y el Grado III+. Sin embargo, optan por ampliar SAD en lugar de la prestación y en parte es por las restricciones severas porque reduce la ayuda del CGI (Complemento de Gran Incapacidad), es incompatible con la ayuda de cuidados familiares (PECEF) y presenta copagos.
En Bizkaia, 32 personas lo han solicitado y 13 solicitudes están aprobadas y en funcionamiento con los servicios en domicilio funcionando desde mayo. La provincia contempla un sistema de copago progresivo (del 10% al 25%), según los ingresos del usuario, y aplica una deducción total del CGI (Complemento de Gran Incapacidad), restándole íntegramente la cuantía de la prestación.
Gipuzkoa cuenta con nueve concesiones y servicios contratados en domicilio cuyos pagos ya están en marcha. Su sistema está completamente operativo. Aplica un copago reduciendo la ayuda entre un 10% y un 30% según la declaración del IRPF y reduce la cuantía final de la prestación con el CGI (Complemento de Gran Incapacidad).
