Cuando el párkinson llega con 39 años: una enfermedad con 10.000 nuevos casos al año y no solo para mayores
- Este sábado se celebra el Día Mundial del Párkinson: el número de casos se ha duplicado en España en los últimos 14 años
- El 15% de personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa tiene menos de 50 años
Jordi Alcosse tiene 47 años y padece párkinson desde los 39. Forma parte del 15% de personas diagnosticadas con esta enfermedad neurodegenerativa con menos de 50 años.
Jordi era fisioterapeuta y mientras trabajaba comenzó a notar vibraciones en el brazo derecho y parálisis en la mano al cepillarse los dientes o al escribir. "Aquí pasa algo", se dijo, para escuchar de su neurólogo un diagnóstico que uno no espera a esa edad: tienes párkinson.
Este sábado se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad, segunda patología neurodegenerativa más frecuente en el mundo, tras el alzhéimer, y la que mayor incremento está experimentando.
Convivir con el párkinson en el día a día
En una entrevista con RTVE Noticias, Jordi relata que tras pasar una primera etapa de duelo y de asunción de la nueva realidad, "toca reinventarse y vivir de otra manera". Incapacitado laboralmente, su día a día discurre conviviendo con una enfermedad que le hace tener movimientos más lentos con un cuerpo más rígido y músculos en tensión que a veces directamente se paralizan. Vive, además, con un insomnio crónico que no le deja dormir más de cuatro o cinco horas.
"Cuesta cocinar, cuesta manejar cubiertos, cuesta asearse. Hay días peores y días mejores", cuenta, para explicar que la medicación (parches transdérmicos y cinco pastillas diarias) le proporciona un estado que describe como una "montaña rusa con fases en on y en off": "Al tomar la medicación hace efecto, pero según pasan las horas, no siempre las mismas, cuesta moverse y aparece el dolor".
Explica que para esta enfermedad es igual de importante la medicación que el ejercicio, la rehabilitación y el tratamiento con psicólogo y logopeda.
En la casi década que Jordi lleva con párkinson han aparecido síntomas nuevos y sabe, es muy consciente, de que vendrán más ya que es una enfermedad neurodegenerativa y además, "tiene mil caras", pero, lejos de lanzar un mensaje pesimista, define su vida como un viaje en el que "vivir el día a día es literal". "Si para algo ayuda esto es para relativizar los problemas y afrontar cada día sin pensar en el futuro porque el mañana no lo podemos controlar".
10.000 casos nuevos cada año en España
Más de 200.000 personas padecen párkinson en España y cada año se diagnostican unos 10.000 casos nuevos, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que apunta a que la prevalencia mundial crecerá más de un 100% en las próximas décadas superando los 25 millones de casos en 2050. Un aumento de casos que ya se está experimentado en nuestro país porque desde 2012 el número de enfermos ya se ha duplicado.
España es el noveno país del mundo con mayor número de personas con esta enfermedad y en dos décadas será el que tenga mayor prevalencia por habitante, según las previsiones epidemiológicas, así que esta enfermedad se convierte en un asunto de salud pública de primer orden y más que relevante en nuestro país, con cifras cercanas a los 850 casos por cada 100.000 personas.
La edad media de debut de la enfermedad es alrededor de los 60 años, con ligero predominio en varones.
Envejecimiento, principal factor, pero no único
El Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Álvaro Sánchez Ferro, explica a RTVE Noticias que el envejecimiento de la población es el principal factor, que además explica este exponencial aumento de casos que se espera, pero no el único, para referirse a factores genéticos y también ambientales: "Se ha relacionado con exposición a tóxicos ambientales, a la contaminación, con algunos pesticidas que, eso sí, están bastante controlados en nuestro contexto europeo".
El neurólogo pone el foco en los factores modificables en los que sí podemos intervenir con nuestra forma de vida para evitar el párkinson: "Podemos hacer mucho, más de lo que creemos, porque hay bastante evidencia de que si llevamos un estilo de vida saludable podemos prevenir la enfermedad de cierta manera".
Apunta a que el ejercicio físico es clave- más de 150 minutos a la semana de actividad moderada combinando ejercicio aeróbico, fuerza y coordinación-, también la alimentación- con un buen control del azúcar- y una buena higiene del sueño. El control de la tensión arterial y los factores vasculares puede tener mucha influencia en el desarrollo de la enfermedad.
El estigma de la enfermedad: "No solo son mayores que tiemblan"
En el imaginario colectivo hablar de párkinson supone pensar en una persona mayor con temblores y "este es un mito que hay que combatir", explica el doctor Sánchez Ferro.
"Es verdad que la enfermedad se da principalmente en personas mayores y que el repunte viene a partir de los 60-65 años, pero hay un 15% que se diagnostica por debajo de los 50, incluso a personas de 30 o 40 años", explica, con la importante incidencia que eso conlleva en su vida laboral, familiar y social.
A la falsa creencia de asociar párkinson con la senectud, se suma otra igualmente extendida: que el temblor es el síntoma definitorio. El párkinson puede manifestarse a través de más de cien síntomas distintos, muchos de ellos invisibles para el entorno. Algunos son alteraciones en la voz y en la expresión facial, lentitud de movimientos o dificultades para iniciar la marcha, que según la Federación Española de Párkinson (FEP) son malinterpretados a menudo como "apatía, torpeza, desinterés o incluso falta de civismo".
"El problema no es cómo es el cuerpo de una persona con párkinson, sino cómo la sociedad interpreta lo que ve", señala Josep Ramón Correal, vicepresidente de la FEP. Y añade que "cuando no se entiende la enfermedad, aparecen el juicio, la impaciencia y el rechazo".
Un estigma que en muchos casos hace que el enfermo sienta en su piel la discriminación. El neurólogo Álvaro Sánchez Ferro pone un caso como ejemplo: "Tengo un paciente con párkinson que es perfectamente capaz de trabajar, pero en su puesto de empleo no conocen su realidad y a veces tiene problemas en los movimientos y tiene que irse y esto le provoca muchos problemas".
Incomprensión y barreras para el enfermo
Por ello, desde la Federación Española de Párkinson quieren enfatizar en este día mundial en el gran desconocimiento social que existe en torno a esta enfermedad y que actúa en muchas ocasiones como principal motor de discriminación.
Han lanzado la campaña 'No soy Párkinson' para recordar que siguen siendo personas con proyectos, emociones y derechos y para visibilizar "la incomprensión y las barreras que afrontan, más allá de los síntomas físicos, como consecuencia del profundo desconocimiento y los prejuicios que aún rodean la enfermedad".
Desde la Federación cuentan casos de personas que han tenido problemas para subir al autobús y no han recibido ayuda o reacciones sociales ante sus movimientos que van desde la pena, la desconfianza y el rechazo, que al enfermo le genera ansiedad y bloqueo.
Jordi Alcosse relata que se ha enfrentado a miradas ante sus discinencias (movimientos involuntarios, repetitivos y erráticos, como espasmos, torsiones o temblores). "Son movimientos con los que puede parecer incluso que vas drogado", afirma. Conoce casos de enfermos que se encierran para evitar situaciones desagradables e incómodas en su día a día.
Y es que alrededor del 30% de las personas afectadas sufre episodios de bloqueo motor, unos momentos en los que el cuerpo no responde y los pies parecen quedarse pegados al suelo. La FEP denuncia que lejos de entendimiento, estas situaciones a veces "generan impaciencia, burlas o miradas de desconfianza, lo que lleva a muchas personas a sentirse incomprendidas, evitar salir a la calle y limitar su vida social".
Invitan por ello a ponerse en la piel de una persona afectada y experimentar cómo cambian las reacciones del entorno cuando el cuerpo se sale de lo considerado "normal".
