Un documental sobre l'ELA retorna la veu al seu protagonista gràcies a la intel·ligència artificial
- La història de Fran Vivó obri noves possibilitats per a persones amb dificultats en la parla
- ‘Cada dia és un regal’ compta amb la participació de RTVE
Fran Vivó tenia 30 anys i treballava com a bomber forestal quan li van detectar Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa irreversible i letal per a la qual no hi ha cura. Va ser un colp dur però, segons explica el seu pare, va trobar un nou sentit a la vida compartint la seua experiència i creant consciència sobre esta malaltia minoritària a través d’un compte d’Instagram (@vivoconela) que ja acumula més de 80.000 seguidors.
““
Documentant la malaltia
La història d’este valencià es va creuar amb la de la productora, també valenciana, Barret Cooperativa quan buscaven testimonis per a un documental. L’empresa audiovisual havia creat una sèrie mèdica on tractaven algunes malalties. En veure-la, una amiga els va demanar aprofundir en la patologia que patia la seua mare: l’ELA.
Tenien una protagonista, Pura, però necessitaven una segona persona. Per tal d’aconseguir-la, es van adreçar al neuròleg de l’Hospital La Fe i coordinador de la Unitat d’ELA, Francisco Vázquez, qui els va proposar un nom: Fran Vivó.
“Ens identificàvem molt (amb ell) perquè pràcticament tenia la nostra edat“
“Era un xic jove amb el qual ens identificàvem molt perquè pràcticament tenia la nostra edat”, explica Vicent Peris, director del documental. Després de conéixer Fran i la seua família, van decidir que volien contar la seua història “perquè era de justícia”.
““
Tenien clar que Fran havia de ser el protagonista i fil conductor, però tenien un inconvenient. Fran s’havia sotmés a una traqueotomia, procés pel qual passen molts malalts d’ELA, i no parlava. “Es comunicava, però no parlava”, recorda. Però això no els va aturar.
“Era un treball amb el qual es podia fer una labor social que des de valgrAI tenia molt de sentit “
Començaren a investigar i van trobar valgrAI, una fundació sense ànim de lucre integrada per la Generalitat Valenciana, empreses i les cinc universitats públiques de la Comunitat. “Quan contactaren amb nosaltres vam veure que era un treball amb el qual es podia fer una labor social que des de valgrAI tenia molt de sentit”, explica Ana Cidad, directora gerent de la fundació.
Clonar la veu amb intel·ligència artificial
Un equip de la UPV liderat pel professor i investigador Jordi Linares va acceptar el repte de clonar la veu de Fran... i ho van aconseguir. Esta gesta no només va provocar l’emoció de familiars i amics, sinó que va obrir un camí per a persones que tenen dificultats de parla. Un terreny on la intel·ligència artificial pot ser de gran ajuda, explica Linares.
““
De fet, en els darrers mesos han augmentat considerablement les peticions d’altres famílies. El boom ha sigut tan gran que ara l’empresa tracta de crear una estructura més gran i trobar finançament per a continuar desenvolupant este tipus de projectes.
“Una tecnologia que va tornar la dignitat a Fran i l’emoció a la seua família“
Així, d’una necessitat narrativa per a un documental va nàixer una tecnologia que “va tornar la dignitat a Fran i l’emoció a la seua família”, subratlla el professor de la UPV.
Fran Vivó tenia 30 anys i treballava com a bomber forestal quan li van detectar Esclerosi Lateral Amiotròfica RTVE COMUNITAT VALENCIANA
Cada dia és un regal
El documental, fruit de quatre anys de rodatge i acompanyament a Fran i la seua família, compta amb la participació de RTVE i l’ajuda de l’Institut Valencià de Cultura. Durant 72 minuts, “mostra amb honestedat el que significa viure amb ELA”, assegura el president de l’associació ADELA-CV, José Jiménez.
““
La peça audiovisual també reivindica la importància de destinar més recursos a la sanitat pública. En paraules de Jiménez: “malgrat les dificultats d’esta malaltia, si es vol, es pot viure, però es necessiten unes cures que encara no tenim materialitzades”.
L'ELA és un trastorn del sistema nerviós que afecta la medul·la espinal i a les neurones motores, responsables de controlar els moviments voluntaris del cos. A mesura que la malaltia progressa, estes neurones es deterioren i deixen de complir la seua funció, la qual cosa provoca feblesa muscular i pèrdua de massa muscular (atròfia). Com a resultat, la persona va perdent a poc a poc la capacitat de moure's, parlar, alimentar-se i fins i tot respirar. No obstant això, els sentits, la capacitat intel·lectual i els músculs que controlen el moviment dels ulls solen romandre intactes.
A Espanya es diagnostiquen cada any més de 900 nous casos d'ELA. Es considera la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent, per darrere de l'alzheimer i el Parkinson. Normalment, apareix al voltant dels 60 anys i la seua incidència és lleugerament major en homes que en dones.
