Nacer antes de tiempo: "Una buena atención temprana no es un coste tan elevado como el de una dependencia futura"
- "No escuché ningún llanto porque todavía no tenían voz los niños", cuenta Susana, madre de niños prematuros
- Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada diez nacimientos es prematuro
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Samuel y Lucas nacieron en la semana 27 de gestación, cuando no llevaban ni siete meses en el vientre de su madre. Susana, la madre, recuerda el momento con una mezcla de miedo y esperanza. "No escuché ningún llanto porque todavía no tenían voz los niños. Pregunté si estaban vivos y nadie me decía nada... Los estaban reanimando", ha contado en RNE.
Susana cuenta que los primeros días fueron los más duros: "En mi empresa querían enviarme flores, pero les dije que no lo hicieran. Las primeras 72 horas son cruciales, no sabes si van a sobrevivir". Los gemelos pasaron cuatro meses ingresados en la unidad de neonatología del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. Allí, cada día es un reto, explica Adelina Pellicer, jefa del servicio de Neonatología: "Un recién nacido prematuro no llega del hogar, lo coges, lo pones en una incubadora y te despides de los padres. Eso es una distopía enorme. Lo lógico es que los padres estén con sus hijos".
Cuidar como si aún estuvieran en el útero
La unidad está diseñada para proteger al máximo el desarrollo del bebé. Luz tenue, silencio y un entorno que reproduce el interior del útero materno. "El cerebro de un bebé de 24 semanas es completamente liso. Aquí dentro crece, se pliega, se forma", explica Pellicer, "por eso hay que evitar el ruido, la luz, cualquier estímulo agresivo".
Los cuidados son de "filigrana": pañales del tamaño de un disco de algodón, tubos diminutos, dispositivos minúsculos. Todo se hace con precisión y ternura. "Hay veces que ni siquiera existen materiales lo bastante pequeños para nuestros pacientes", reconoce la doctora. Insiste: "Hay que hacerlo con ilusión pero además, hay que invertir dinero. Esto no es barato".
“Hay veces que ni siquiera existen materiales lo bastante pequeños para nuestros pacientes“
Los padres en la UCI: el programa FI CARE
En La Paz, los progenitores forman parte activa de la atención gracias al programa FI CARE, que les enseña a realizar cuidados especializados: cambiar pañales, limpiar, administrar medicación oral o manejar dispositivos de ventilación. "Gracias al programa entendemos lo que ocurre —dice Susana—. Sabemos cuándo una alarma es grave o cuándo no, y eso nos da tranquilidad. Te permite disfrutar a pesar de la situación".
Pellicer añade que el conocimiento también es terapéutico: "Si los padres comprenden lo que sucede, estarán más tranquilos. Participan del proceso y no lo viven como algo ajeno o incomprensible".
Esta era la mayor reclamación de APREM, la primera asociación de padres de niños prematuros de España. "Cuando mis hijos nacieron, en 1999, tenía una hora para entrar. Tú no te sientes padre o madre hasta que no tienes a tu bebé piel con piel, por eso la primera reivindicación es ser los cuidadores principales". Reconoce que sin la intención del hospital esto es imposible. Necesitan formación que, además, también se llevan a casa. Para Susana, la formación le ayudó a sentirse segura pero no era suficiente: "Yo me quería llevar las pantallas a casa".
Samuel y Lucas pudieron por fin irse a casa cuatro meses después. "No les ves la cara realmente hasta el alta", confiesa su madre.
APREM también reclama atención temprana desde la incubadora: "Tener una buena atención temprana no es un coste tan elevado como el de una dependencia futura". Son niños que tienen que aprender a reconocer sonidos, a fijar la vista… Samuel y Lucas, un año y medio después, siguen en ese proceso. Nos despedimos de ellos entre risas y llantos, Susana remarca: "Ahora sí lloran".
