La vida que comienza tras una lesión medular: "Hace mucho tiempo que no echo de menos andar"

• El Hospital Nacional de Parapléjicos cumple medio siglo de vida convertido en un referente en el tratamiento de la lesión medular
• Por sus instalaciones han pasado más de 35.000 pacientes que representan otras tantas historias de superación personal

Cada lesionado medular representa una historia de superación personal. GETTY IMAGES

Iván cumplió los 19 años en una unidad de cuidados intensivos. Cuando abrió los ojos, después de 15 días en coma inducido, tenía las extremidades inmovilizadas y tampoco podía hablar, porque le habían practicado una traqueotomía que le perforaba la garganta. Aquel instante fue lo más parecido a un segundo nacimiento para él, ya que a partir de entonces tuvo que volver a aprender a hacer muchas de las cosas que hasta entonces habían formado parte de su realidad cotidiana, como relacionarse con los demás, manejar los cubiertos para comer o darse una ducha. Aunque hubo algo aún más importante: asimilar el nuevo mundo en el que iba a tener que vivir.

Iván no recuerda cómo fue el accidente. Solo sabe que perdió el control del coche, se salió de la calzada y volcó. El techo se hundió y le golpeó violentamente la cabeza, lo que le produjo daños irreversibles en las últimas vértebras cervicales, la C6 y la C7, ocasionándole una tetraplejia. "No puedo mover las piernas, y también tengo afectación de manos, aunque con ellas me desenvuelvo bastante bien", explica sobre el alcance de las lesiones que padece.

Iván Díaz, junto al simulador de conducción con el que compite de manera virtual. I. DÍAZ

Han pasado 29 años desde que despertó del coma y se encontró prácticamente inmovilizado en un box de UCI. Todo cambió desde entonces, aunque si algo tuvo claro casi desde el primer momento fue que, aunque ya nunca volvería a ser la misma persona, él iba a luchar por ser alguien muy parecido. También que iba a tener una vida plena, costase lo que costase. "Hace mucho tiempo que no echo de menos andar", confiesa con una sinceridad que puede llegar a desconcertar, la misma que le lleva a reconocer que el camino hasta llegar al punto de equilibrio en el que se encuentra ha sido largo y complejo. "Es duro, tienes que trabajar muchísimo, pero al final no solo se puede vivir con ello, sino que se puede vivir muy bien", asegura.

Historias de superación personal

La suya ha sido una carrera de fondo en la que los momentos iniciales fueron los más difíciles, y también los más determinantes, aunque él tuvo la suerte de contar con el mejor apoyo posible: el equipo del Hospital Nacional de Parapléjicos, que le guio durante aquellos primeros pasos después del accidente. Este centro, ubicado en las afueras de la ciudad de Toledo, cumple medio siglo de vida en 2024, y en este tiempo se ha convertido en un referente internacional en el tratamiento de la lesión medular. Por sus instalaciones han pasado más de 35.000 pacientes que, como Iván, han tenido que renacer después de sufrir la que para muchos ha sido la peor experiencia de su vida, además de aprender a digerir una realidad que nunca hubieran deseado. Cada uno de ellos representa una historia de superación personal.

En el centro trabajan más de 700 profesionales con un objetivo compartido: reducir las limitaciones derivadas de las lesiones medulares, algo que abordan de una manera integral. Por ello, el hospital cuenta con un equipo multidisciplinar, compuesto por médicos de distintas especialidades, personal de enfermería y celadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos, psiquiatras, trabajadores sociales... "Todos nuestros esfuerzos se dirigen a que el paciente logre la mayor independencia, que le va a facilitar la reincorporación a su vida diaria una vez que salga del hospital", explica a RTVE.es Mónica Alcobendas, directora médica del hospital.

La primera reacción de los pacientes es muy similar en todos ellos, y suele expresarse en forma de pregunta: "¿Voy a volver a caminar?". Este interrogante da paso a un proceso psicológico en el que se reproducen todas las fases del duelo, desde la negación inicial hasta la aceptación final, que puede durar más o menos dependiendo de cada persona.

Lokomat es un sistema de entrenamiento robotizado utilizado en la unidad de fisioterapia. CARLOS MONROY / HNP

En paralelo, según avanzan las semanas, también se produce una evolución en la que el paciente va comprendiendo la verdadera dimensión de su nuevo estado. "Efectivamente, caminar es importante, pero hay otras funciones que hay que reeducar y son vitales", explica Alcobendas. "Cuando ocurre una lesión medular, por debajo del nivel al que la médula se ve afectada, hay una serie de funciones que se alteran, además de la función motora y sensitiva. Tu capacidad respiratoria disminuye, tu intestino no funciona como antes, tu vejiga tampoco, tu respuesta sexual es diferente… Al final, ser capaz de manejar tu intestino y tu tracto urinario tiene la misma importancia en tu calidad de vida futura que el manejo de tus piernas para caminar".

Una lucha silenciosa

Cuando echa la vista atrás, Iván revive con amargura aquellos momentos oscuros en los que "todo era una incógnita". "Te despiertas un día y ya no es igual. El estar en una cama, y que te tengan que hacer todo, es complicado. Entonces te preguntas: ¿Y ahora qué?". Él no tenía ni idea de qué iba a ser de su vida a partir de entonces, pero decidió empujar hacia adelante, aunque fuese a tientas, si no por él mismo, al menos por sus seres queridos. "Yo no empecé a recuperar por mí, empecé a recuperar para no ver llorar a mi madre, ni a mi padre, ni a mis hermanas, ni a mis amigos", relata, y rememora cómo aquella etapa se convirtió en una lucha silenciosa: "Nadie me vio llorar en el hospital, porque me esperaba para llorar a que se apagara la luz. Y supongo que mi familia haría igual, porque delante de mí, nunca vi llorar a nadie".

La dimensión anímica es uno de los pilares fundamentales del proceso de reconstrucción personal que afrontan los pacientes durante su estancia en el Hospital de Parapléjicos, que por ello cuenta con un equipo de psicólogos clínicos, además de una psicóloga especializada en menores de 22 años y una psiquiatra. "Nadie está preparado para tener una lesión medular. En el momento en el que la persona toma conciencia de la pérdida de movilidad y lo que supone, se desarman todas sus estructuras", manifiesta a RTVE.es el psicólogo Carlos Delgado, que desarrolla su trabajo en el centro hospitalario. "Desde nuestra unidad de salud mental, nuestra función es ayudar a que la persona, cuando salga de aquí, lo haga con el proceso de duelo ya hecho, para que no tenga que requerir atención mental fuera", prosigue, aunque deja claro que no se trata de una tarea fácil ya que "las emociones no son matemáticas" y los pacientes suelen experimentar altibajos.

Según relata, es habitual que en este proceso haya un momento crítico en el que el paciente "pierde la ilusión por vivir" y entre "en un estado de indefensión". El equipo psicológico del hospital trabaja especialmente esta fase, con el objetivo de que la persona acepte su nueva situación, ayudándole a retomar un proyecto de vida ilusionante, en un recorrido interno que se apuntala sobre la consecución de pequeñas victorias. "Focalizamos mucho en el día a día. No hacer planes de más allá, porque hay que ir primero conquistando pequeñas cosas: conseguir respirar bien, pasar de UCI a planta, aprender a estar sentado sin perder el equilibrio, recuperar la tonificación muscular... Los pequeños cambios son los que van a conseguir que se vean grandes progresos", recalca.

Al final, todo ese esfuerzo tiene recompensa. Muchas veces los pacientes no son conscientes de la mejoría, pero sí las personas que se reencuentran con ellos después de varias semanas. "Es como el crecimiento de un niño. Cuando lo ves todos los días, parece que no crece nada, pero si le ves al cabo de los meses, te das cuenta del estirón que ha pegado", compara Delgado.

60.000 metros cuadrados y 222 camas

Durante estos 50 años de existencia, el Hospital Nacional de Parapléjicos ha cambiado tanto interior como exteriormente, ampliando sus instalaciones y también sus competencias. En 2014, duplicó su superficie, hasta los más de 60.000 metros cuadrados actuales, con la incorporación de 180 nuevas camas -ahora cuenta con 222-, además de 23 nuevas consultas con servicios de rehabilitación, neurología, psiquiatría, psicología, unidad del dolor o reproducción asistida. También se añadió una nueva UCI, un nuevo servicio de radiología digital y un nuevo bloque quirúrgico.

Vista aérea del Hospital Nacional de Parapléjicos, ubicado en Toledo. CARLOS MONROY / HNP

Al mismo tiempo, el centro ha avanzado en el estudio de la lesión medular, con la creación en el año 2001 de una unidad en la que casi un centenar de científicos distribuidos en laboratorios de investigación básica y clínica estudian diferentes aspectos relacionados con el tratamiento de la médula espinal, como la preservación del tejido nervioso, el crecimiento de fibras nerviosas dañadas y su remielinización, o el restablecimiento de los circuitos neuronales.

Pero en todo este tiempo no solo ha cambiado el centro, sino que también lo ha hecho el perfil del paciente que pasa por allí, lo que ha provocado a su vez que el hospital haya tenido que adaptarse. "Las lesiones traumáticas, sobre todo las relacionadas con accidentes de tráfico y laborales, han disminuido bastante", apunta la directora médica Mónica Alcobendas, quien añade que, no obstante, "cada vez vivimos más años, y eso hace que aparezcan con mayor frecuencia las lesiones de etiología no traumática, como tumorales, infecciosas, inflamatorias, autoinmunes… Por lo que también cada vez tenemos más lesionados medulares agudos de mayor edad".

"Cuando se inauguró el hospital, el perfil era el un chico de entre 20 y 30 años, con una lesión traumática; mientras que ahora tenemos una edad media que sobrepasa los 40 años, y con mucha presencia de etiología no traumática", prosigue, para subrayar que "la tendencia es que la edad media en la que aparece la lesión medular sea cada vez mayor".

La mayor autonomía posible

Una parte importante de los esfuerzos de la plantilla del hospital se centra también en ese momento crucial que todos los pacientes tendrán que afrontar tarde o temprano: abandonar el centro y reintegrarse en la vida que dejaron atrás con la lesión. Aquí es donde entran en escena los terapeutas ocupacionales, cuya misión principal es ayudarles a recuperar la mayor autonomía posible, sobre todo en aquellos aspectos relacionados con el desempeño de las actividades diarias. "No nos encargamos de que el paciente vuelva a lo que hacía antes, porque hay muchas cosas que no puede volver a hacer; pero sí a darle un sentido a esa vida, es decir, una funcionalidad", describe a RTVE.es Laura Domínguez, supervisora de terapia ocupacional en el Hospital de Parapléjicos. "Intentamos que el paciente sea lo más independiente posible, o al menos autónomo, que sea capaz de hacer las cosas que hacía antes. Por ejemplo, si no es capaz de comer solo, que pueda darle órdenes o dirigir a quien puede hacerlo por él", continúa.

Una de las impresoras 3D del Hospital de Parapléjicos. CARLOS MONROY / HNP

La unidad de terapia ocupacional tiene mucho de taller, y también de laboratorio, ya que cada paciente es distinto y sus necesidades son únicas, por lo que estos profesionales se esfuerzan para personalizar los utensilios que van a utilizar después en su vida cotidiana. En este sentido, la tecnología se ha convertido en una gran aliada. Dos impresoras 3D trabajan a pleno rendimiento para materializar los diseños individualizados de estas adaptaciones, como los joysticks que se utilizan para el manejo de las sillas de ruedas electrónicas, o las piezas que les permiten usar el teclado del ordenador o los cubiertos. "Antes hacíamos lo mismo, pero de manera manual y con otros materiales, como madera o 'plastazote', y llevaba mucho tiempo...", recuerda esta terapeuta, quien recalca que "ahora es todo más fácil".

Uno de los momentos más complicados se produce cuando el paciente ya está preparado para retomar la vida que se interrumpió con la lesión medular y tiene que abandonar el centro, aunque este proceso es gradual, ya que que se intenta que acuda a casa los días festivos o los fines de semana previos al alta definitiva. "Aquí están como en una burbuja, muy enfocados en la rehabilitación. El problema llega cuando ya empiezas a plantearles el alta. Para ellos eso es otro golpe", explica Domínguez. "Te hemos sacado de tu entorno y ahora te plantamos otra vez allí con una silla de ruedas y unas características que no tenías antes. Te devuelvo otra vez a tu vida, pero ya no es tu vida anterior". 

La vida para estos pacientes ya no volverá a ser la misma una vez que salgan del hospital, aunque al menos siempre podrán extraer una lectura positiva de la nueva realidad que les ha tocado vivir: lo más importante seguirá estando al alcance de su mano. "Siempre les decimos lo mismo: vas a volver a tu vida anterior, pero de otra forma, a otro ritmo, aunque vas a tener que renunciar a pocas cosas", expone Laura Domínguez.

Cada paciente es distinto, por lo que hay que personalizar los utensilios de su vida cotidiana. CARLOS MONROY / HNP

Vidas plenas

A sus 48 años, Iván se ha convertido en un buen ejemplo de las palabras de esta terapeuta. "Actualmente tengo pareja, aunque vivo solo. He viajado mucho por Europa y por España. Hace poco he echado las cuentas de los kilómetros que he recorrido desde el accidente, y llevo casi un millón, con mis coches, que he tenido cuatro, porque me apasionan los coches", cuenta, sin poder ocultar un entusiasmo que por momentos parece casi infantil.

Después de la lesión, el deporte se convirtió en el gran apoyo de la nueva vida que comenzaba para él. Iván llegó a ser subcampeón del mundo en esgrima adaptada, y también consiguió para España la primera medalla de la esgrima paralímpica masculina, aunque se rompió el hombro en el campeonato europeo celebrado en Varsovia en 1999 y tuvo que retirarse de la competición poco después. Sin embargo, nunca abandonó el deporte. Desde entonces, ha practicado rugby, natación, piragüismo… "Ahora también hago un poco de karting, compito en Gran Turismo -un torneo virtual de conducción- y me hago cargo del simulador que ha donado Ford al Hospital de Parapléjicos, con el que enseñamos a la gente a conducir con la adaptación. Tengo muchos proyectos, sigo dando charlas en colegios, y he montado un club deportivo para niños con discapacidad...".

"Considero que mi vida ha sido muy plena. Además, como yo me desperté a como estoy ahora, no me permito quejarme, porque me ha costado mucho lo que he conseguido", valora, y expresa un único deseo para lo que aún está por venir: "Espero que mi futuro sea muy parecido a mi presente. No me planteo otra cosa que seguir viviendo".