Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insisten en la importancia de que el acceso al diagnóstico y a los tratamientos sea equitativo, independientemente del lugar donde se viva. Reclaman una mayor financiación de los medicamentos, el reconocimiento de la especialidad de genética en España o las mismas pruebas de cribado neonatal en todas las comunidades. De todos estos retos hablamos con Juan Carrión, presidente de FEDER, y con Elena Matilla, madre de Paula, niña con síndrome de DDX3X.
El pasado año se diagnosticaron en Navarra 19 casos de cáncer infantil. Una enfermedad que tiene un 80% de curación pero que en dos terceras partes de los afecatdos deja secuelas. Desde ADANO, la Asociación Navarra de familiares de niños con cáncer piden la creación de una especialidad de onco-hematología pediátrica.
El cáncer mata cada año en la Unión Europea a un 1,3 millones de personas, la mayoría son mayores de 60 años. Europa representa menos del 10 % de la población mundial y registra el 25 % de los casos de cáncer en todo el mundo. Según el informe de la Comisión Especial del Parlamento Europeo, España está por debajo de la media de la Unión. Alrededor del 40 % de los casos se pueden prevenir. Funcionan las dietas saludables, como la mediterránea. El tabaco es la principal causa prevenible de cáncer, pero otros factores a tener en cuenta son la contaminación y la exposición a sustancias peligrosas en el trabajo.
El 14 de febrero no solo es el día de los enamorados: es también el día europeo de la salud sexual. Los pediatras alertan del aumento de las infecciones de transmisión sexual entre los adolescentes. Y piden más recursos para abordar esta realidad.