Piden equidad en diagnóstico y atención a enfermedades raras

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insisten en la importancia de que el acceso al diagnóstico y a los tratamientos sea equitativo, independientemente del lugar donde se viva. Reclaman una mayor financiación de los medicamentos, el reconocimiento de la especialidad de genética en España o las mismas pruebas de cribado neonatal en todas las comunidades. De todos estos retos hablamos con Juan Carrión, presidente de FEDER, y con Elena Matilla, madre de Paula, niña con síndrome de DDX3X.