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Día Mundial del síndrome de Down

"Las personas con síndrome de Down no somos niños"

  • Down España lanza la campaña ‘Auténticos’ por el Día Mundial de este síndrome
  • RTVE.es recoge la historia de Blanca, Manolo y Cristina
  • Universitaria, cantaor y actriz, dan su ejemplo a otras personas con discapacidad
  • Sólo el 15% del total de personas con el síndrome que pueden trabajar lo hace

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Sólo el 5% de los trabajadores con síndrome de Down lo hace en entornos ordinarios

“La gente nos sigue mirando raro cuando vamos por la calle o nos tratan como a niños, y eso debería cambiar”. “A nadie le gusta que le traten como a un niño, y hacerlo con una persona con síndrome de Down, sólo porque es diferente, no está bien”. La primera afirmación corresponde a Blanca, de 28 años, estudiante universitaria y militante política. La segunda, a Cristina, de 38, recepcionista y actriz. Y resume muy bien aquello en que más coinciden las personas con síndrome de Down, que con motivo de su día mundial han lanzado la campaña ‘Auténticos’: una llamada a romper los esquemas de la sociedad respecto a ellos.

Porque la sobreprotección y los estereotipos a los que se enfrentan se refleja en un dato: sólo el 15% de personas con este síndrome que pueden trabajar lo hace, y de ellos, sólo el 5% trabaja en empresas o entornos ordinarios y no en centros segregados.

Otro estereotipo común entre gran parte de la población es pensar que están enfermos, cuando lo que en realidad tienen es un cromosoma extra, la llamada trisomía 21. Ellos son conscientes de que esto supone una discapacidad intelectual, pero también de que tienen los mismos derechos e inquietudes que cualquier persona. Por eso es importante, explica a RTVE.es Agustín Matía, gerente de Down España, que las familias no tiendan a sobreprotegerlos y contribuyan a su autonomía y realización personal.

RTVE.es ha hablado con tres soñadores que se han propuesto aprovechar su vida al máximo.

Blanca, estudiante universitaria: “Mi lema es ‘yo puedo’”

“Estoy entre tercero y cuarto de carrera de Terapia Ocupacional, y si consigo acabar el año que viene haré el Trabajo de Fin de Grado (TFG)”. Blanca San Segundo compagina sus estudios en la Universidad Católica de Valencia con su trabajo en L’Arquería, una escuela infantil inclusiva en la que estudian alumnos con y sin discapacidad.

Trabajo, sobre todo, con las personas con discapacidad a la hora de hacer las actividades en base a los objetivos que les ponen, les ayudo a que las hagan con el resto de alumnos”, explica. También en el patio. “A veces, hay alumnos que me dicen que otro niño no quiere jugar con ellos, pero ese niño en realidad tiene problemas para comunicarse por el tipo de discapacidad que tiene, y no es que no quiera jugar, es que no sabe cómo decirlo, y en esos casos yo intento incluirlo en el juego”, añade.

Hasta el día en que yo muera seguiré aprendiendo cosas

Tiene claro su objetivo, “mostralres que todos podemos llegar a ser lo que queramos, que hay que llegar hasta donde uno pueda sin ponerse límites y a seguir aprendiendo todos los días”. “Hasta el día en que yo muera seguiré aprendiendo cosas”, afirma Blanca.

Convencida de que, para terminar con las barreras y la discriminación, es fundamental la política, milita desde hace tiempo en Ciudadanos, desde donde lucha para que “se respeten los derechos de la Comisión de la ONU” y se fomenten políticas por la igualdad, con medidas como la educación inclusiva y no segregada en colegios especiales.

Blanca también participa en la Comisión de la Mujer del Comité español de representantes de personas con discapacidad (CERMI), donde ha llegado a dar charlas sobre su propia experiencia entre mujeres profesionales. Y ha participado en charlas de empresarios en Segovia. “La única forma de que la sociedad se solidarice es que nos vean hablar con ellos, que nos oigan, no tienen nada que perder”, defiende.

Tiene claro que el apoyo de su familia ha sido clave, desde el principio, para lograr sus propósitos, y habla con especial cariño de su hermano de 32 años, con el que hace muchos planes. También ocupa su tiempo jugando al baloncesto, pero su objetivo a largo plazo es independizarse y vivir “sola o con pareja”.

A mí no me regalan nada, estudio lo mismo que mis compañeros. He suspendido muchas veces

Por eso está estudiando con todas sus fuerzas para sacarse la carrera. “A mí no me regalan nada, estudio lo mismo que mis compañeros. He suspendido muchas veces, y tenía que seguir estudiando hasta aprobar”. Si sus compañeros tardan una hora en terminar un examen, ella puede acabar en tres, pero eso no le echa para atrás. Muchos de ellos, de hecho, le ayudan fuera de clase. “He tenido a compañeros que se han quedado por las tardes a estudiar y a repasar conmigo y si algo no lo entendía, me ayudaban, aunque otros no”, apostilla. “Mi lema es: yo puedo”, añade.

“Es verdad que la sociedad nos pone límites, pero las personas con discapacidad deben defenderse y cambiar esa situación”, concluye.

Manolo, cantaor: “No hay nada innato, hay que aprender”

La historia de Manolo de Santa Cruz es la de “la voluntad hecha voz”, tal y como se titula su disco. “Soy cantaor flamenco desde que tenía 14 años. Descubrí mi pasión con 12, porque mi padre es un gran aficionado al flamenco y le escuché cantar con los amigos; a los dos días les dije a mis padres que quería cantar”, cuenta a RTVE.es.

La familia de este cantante de 34 años que lleva en su nombre artístico el nombre de su pueblo cordobés, le apoyó desde el principio. Trabajó durante años con un logopeda y fonólogo de Córdoba para las técnicas de vocalización y audición. Luego, fue a clases de canto y de guitarra. Pero su talento es evidente.

“Innato no hay nada, te tienen que enseñar porque si no…”, asegura.

Manolo ensaya cada semana y suele cantar con el acompañamiento de su padre a la guitarra. Ha hecho gira por distintas ciudades españolas y compuesto muchas de sus canciones, con las que sacó el disco La voluntad hecha voz. Éste es el fragmento de una de ellas:

Manolo mis padres me pusieron

Manolo de Santa Cruz

en homenaje a mi pueblo

que es un diamante andaluz

al que dedico mi sueño

Manolo combina su pasión por el cante con su trabajo en una empresa a domicilio para ayuda a los mayores, en la parte de oficina. “Básicamente, ordenando papeles, metiéndolos en carpetas… llevo cinco años”, explica. “También juego al fútbol, hija mía”, comenta con su natural desparpajo andaluz. Lo hace en el equipo del Córdoba de la Liga Genuine, de personas con discapacidad intelectual, con el que compite y entrena cada lunes.

Me gustaría, claro, independizarme en el futuro

Ahora, “no tengo pareja, hija mía, pero es lo que me hacía falta tener. Y me gustaría, claro, independizarme en el futuro”, expone. Se reconoce a sí mismo “cabezota” desde que era niño y por eso quiere que su afán de superación se refleje en otras personas con discapacidad, a las que pide “que no miren para atrás, que hagan y encuentren lo que les guste sin ponerse límites”.

Como a él lo que le gusta es cantar, ya está preparando sus saetas para Semana Santa. No tiene claro todavía cuál cantará por su balcón, por el que pasan dos procesiones distintas: “Tengo tantas letras que todavía no sé la que voy a escoger”. Pero se plantea una que escribió en memoria de sus abuelos y que reza así: “Cristo de la Santa Cruz, tú que tanto poder tienes, mándales un beso a mis abuelos si contigo están en el cielo”.

Cristina, actriz, poeta y recepcionista: “La igualdad es romper las barreras”

La última de las tres historias es la de Cristina, recepcionista en Down España, donde trabaja desde 2003. “Hago de todo, pero sobre todo atiendo el teléfono, estoy cara al público”, explica. Para ella, su trabajo le ayuda a sentirse realizada. “Estoy aprendiendo un montón al hablar con la gente, porque me va a ayudar como actriz para sacar todo lo que llevo dentro”, comenta.

Porque esta mujer de 38 años comenzó a actuar a los 13. “La pasión me vino cuando salí en un capítulo especial de Farmacia de Guardia -la famosa serie española de los años 90-. Me encantó la experiencia y desde entonces quiero seguir adelante”, explica.

 Cristina: recepcionista, actriz y poeta Cristina: recepcionista, actriz y poeta

Cristina: recepcionista, actriz y poeta/noticias

Compagina su trabajo con los ensayos todos los jueves y está preparando una obra, La tienda de los imposibles, donde interpreta a Cloe, el personaje que representa la igualdad. Cada actor toma un rol relativo a diferentes valores.

“Para mí, igualdad es que todo el mundo vea que no importa lo que hay por fuera, sino lo que sientes tú realmente, que rompas las barreras que tienes, y que luches frente a las adversidades de la vida”, defiende.

Este es, precisamente, el mensaje que lanza a otras personas con síndrome de Down: “Que se muestren tal y como son, que se quieran más como personas y que luchen por sus sueños, porque hay que dejar constancia que no todo el mundo somos iguales y que eso no importa”.

Mientras tanto, dedica su tiempo libre a escribir poesía. “Me encanta, me apasiona. Mi poeta preferido es Pablo Neruda”, enfatiza. Está terminando un libro de poemas al que no ha puesto todavía nombre. Éste es el fragmento de uno de ellos:

Viendo las estrellas, me lleno el alma

Tocando el cielo, mi corazón se alumbra en mi ser

Noches mirando esa estrella que está dentro de mí, como la luna.

Al ver el cielo, me veo yo en la noche

Blanca se sabe "auténtica", y pide que así lo vea la sociedad: "Tienen que aprender a ver a las personas como son, porque somos parte de la sociedad, de este mundo; si no hubiera personas con síndrome de Down, sería todo muy aburrido".

Cambiar la mentalidad: sólo el 5% de los trabajadores están entornos inclusivos

Agustín Matí, gerente de Down España, lamenta que "las personas con síndrome de Down que están trabajando lo hacen en una proporción muy baja respecto a la población laboral activa", en torno al 15%, y la mayoría de ellos lo hace "en estructuras de empleo protegido, empleo segregado". "Tan sólo el 5% de esa población activa con síndrome de Down trabaja en entornos ordinarios", añade.

Su preocupación es que no lo hagan precisamente en entornos inclusivos, en las empresas corrientes, cuando "está demostrado que el clima laboral mejora cuando hay personas con síndrome de Down, porque rompen las barreras, son directos y de alguna manera generan preocupación en su entorno".

Señala que, en términos generales, el tipo de discapacidad intelectual de las personas con síndrome de down conlleva algunas limitaciones "en su capacidad de comprensión, comportamiento o tiempo de reacción". Pero "hay determinados perfiles laborales donde encajan muy bien", como en labores de oficina para trabajos de apoyo administrativo, la atención al público, manejo de fotocopiadoras y teléfono. "Trabajos que tienen determinada carga de rutina lo suelen hacer bastante bien, en hostelería, pinches de cocina, en limpieza, de reponedores, etc."

Incide en que hay excepciones y que cada persona con síndrome de Down es radicalmente diferente a otra, por lo que es posible encontrar universitarios o incluso "registradores de la propiedad".

Apuesta además por la metodología del empleo con apoyo, es decir, "preparadores laborales que les forman previamente en labores concretas y manejo del entorno, van con ellos a su puesto de trabajo y lo hacen con ellos. Hacen apoyo intensivo al principio y luego van desapareciendo":

Y defiende que "es un modelo de inserción mucho más barato que montar grandes estructuras para otro tipo de discapacidad física", incidiendo en que los puestos que se ofertan para personas con discapacidad no suelen apostar por las de tipo intelectual, a pesar de que sean personas que puedan estar capacitadas para el puesto.

Por eso, insiste en pedir que las políticas apuesten por los entornos de trabajo inclusivos y no segregados -también respecto a las escuelas e institutos- y en medidas para fomentar empleo con apoyo, una profesión (la de los preparadores laborales) todavía por definir.

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