Una familia con Ataxia

• Tres de los seis miembros de la familia Romero Chicharro sufren Ataxia SCA 7, una enfermedad genética y degenerativa
• Noelia, ingresada en un CAMF de Guadalajara, debe abandonar el centro porque su plaza es temporal

Tres de miembros de una familia padecen Ataxia

Está tocando todas las puertas posibles. Fernando Romero Chicharro no se cansa de luchar y no va a parar hasta conseguir una plaza permanente para su hermana en el Centro de Atención de Personas con Discapacidad Física (CAMF) de su ciudad natal, Guadalajara. Su hermana Noelia ingresaba en este centro hace cuatro meses, pero al ser una plaza temporal, tendría que haberlo abandonado el pasado sábado 31 de julio. “Por el bien de mi hermana, ni mi padre ni yo vamos a ir a por ella. No por dejadez, si no por cariño y por amor. Porque sabemos que allí ha recobrado la vida y no se lo vamos a negar”, asegura Fernando, que afirma que su hermana tiene allí todas las atenciones y cuidados que necesita.

Solicitan una plaza fija en Guadalajara

“Nosotros lo que solicitamos por desgracia es una plaza fija en el CAMF de Guadalajara. Debido al estado físico de mi hermana, que es totalmente dependiente, y debido a que mi madre y mi hermano tienen la misma enfermedad y mi padre tiene 81 años”, lamenta Fernando, que además no puede dedicarse a su hermana porque tiene que trabajar durante toda la semana.

“La familia pide ayuda a la Junta de Castilla-La Mancha y al Ayuntamiento de Guadalajara“

Las competencias de este caso recaen directamente sobre el Ministerio de Derechos Sociales, pero la familia está pidiendo ayuda tanto a la Junta de Castilla-La Mancha, como al Ayuntamiento de su ciudad. De momento, lo que les ofrece el IMSERSO, la empresa pública de la que depende este caso, es una plaza fija en Córdoba o Cáceres, a cientos de kilómetros de su casa y de su familia. Otra posibilidad es ingresarla en un hospital de día, lo que no le soluciona nada porque ni su padre, ni él, pueden atender a su hermana cuando no esté allí. “Mi hermana tiene la cabeza en su sitio, no la queremos separar de sus seres queridos, eso supondría la despedida de su familia y de mis familiares enfermos”, aclara Fernando, que se queja de la falta de empatía de las administraciones y que se niega a romper el núcleo familiar. El caso lo ha dejado en caso de sus abogados.

SCA 7

Hace 36 años se manifestó esta enfermedad por primera vez en su abuela. “Es una enfermedad devastadora. Comienzas a no poder hablar, tus músculos se debilitan, necesitas una silla de ruedas y acabas postrado en una cama alimentado por un tubo… Todo esto con la cabeza en su sitio. Es una enfermedad muy cruel”, relata Fernando.

“A día de hoy no hay cura para la Ataxia Espinocerebolsa o tipo SCA 7, considerada una enfermedad rara“

A día de hoy, sigue sin haber cura para la Ataxia Espinocerebolsa o tipo SCA 7, considerada como una enfermedad rara. En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara cuando la prevalencia es inferior a 5 casos por cada 10.000 personas. Al menos un 75% de todas las enfermedades consideraras raras tienen origen genético. En los últimos años, se ha avanzado mucho en el estudio genético de este tipo de Ataxia, pero no se puede curar, ni retrasar sus efectos.

“Hemos tenido muchas zancadillas. Llevo luchando para que tengamos algún apoyo durante años… Haciendo un documental, yéndome a México, pero no he encontrado respuestas por ningún sitio”, concluye Fernando sin perder la esperanza.