Cuando el alzhéimer llega con 50 años, un "hachazo" al proyecto de vida personal y laboral

• El envejecimiento es uno de los principales factores de riesgo pero puede llegar antes de los 65 años
• Diagnóstico tardío, dificultades en el ámbito laboral y problemas familiares, la realidad de estos pacientes

Combatiendo el alzhéimer a través de los sentidos

Nadie espera al alzhéimer, pero mucho menos cuando se está en la plenitud de la vida con 50 años. A María le sorprendió con 54 y tres años después, aún le cuesta entender y asumir que padece esta demencia que le acompaña cada día al trabajo, dificultándole las tareas; a las reuniones con amigos, donde a veces ya no puede seguir las conversaciones con fluidez; y en su vida familiar, condicionando la relación con su marido e hijos.

María a veces no recuerda nombres, sufre bloqueos mentales constantes y se ha perdido varias veces por la calle. "Yo antes me comía el mundo y ahora el mundo me come a mí", asegura, en una entrevista con RTVE.es, en la que cuenta que siempre había relacionado el alzhéimer, la demencia más común, con personas mayores.

Y así es. El envejecimiento es uno de los principales factores de riesgo de esta enfermedad, que padecen en torno a 800.000 personas en España y que este viernes celebra su día mundial, pero no siempre llega en el ocaso de la vida. Entre el 5% y el 10% de los casos se dan en personas adultas en edad laboral, muchos de ellos con responsabilidades familiares, incluso hijos pequeños y adolescentes, y con mucha vida por delante.

Es el conocido como alzhéimer de inicio temprano o precoz, que afecta a personas menores de 65 años y cuyo diagnóstico supone un auténtico "hachazo al proyecto de vida personal y laboral". "Es un shock brutal para estas personas. Su vida da un giro absoluto", afirma Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall.

Existe aún otro tipo de alzheimer aún más voraz y cruel- el hereditario- que puede llegar incluso en la treintena, aunque este es tan poco común que se considera enfermedad rara. Se da en casos con generaciones consecutivas que sufren la enfermedad con menos de 60 años y siempre hay una gen común portador.

Dificultades en el diagnóstico del alzhéimer temprano

La neuropsicóloga pone de manifiesto las dificultades en el diágnostico del alzhéimer temprano porque desde el médico de atención primaria hasta diversos especialistas tienden a pensar en otras patologías que poco tienen que ver con esta enfermedad cuando personas de mediana edad acuden a la consulta con pérdidas de memoria, dificultades para resolver problemas sencillos, falta de concentración, desorientación, humor cambiante, alteraciones del lenguaje, problemas de conducta social o trastornos del comportamiento como la desinhibición.

El jefe de Neurología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, David Pérez, coincide en que los médicos derivan a especialidades como la Psiquiatría a los pacientes que presentan algunos de estos síntomas y que a veces están mucho tiempo "perdidos" sin diagnóstico. "En los pacientes habituales de alzhéimer, la mayoría septuagenarios u octogenarios, es la familia la que se da cuenta de los síntomas, en el caso de estos enfermos adultos suelen ser los fallos en el trabajo los que les ponen en alerta", explica Pérez.

María trabaja de cara al público (no quiere revelar su trabajo) y cuenta los problemas que le presentan tareas sencillas que antes hacía de forma mecánica como cobrar a los clientes o simplemente teclear en el ordenador. "Me siento insegura porque no soy la misma. Tengo fallos constantes. Me cuesta más realizar cualquier tarea y me bloqueo. Lo que antes era muy sencillo ahora me parece un mundo. A veces me pierdo en las conversaciones y me quedo completamente en blanco y me da mucho miedo repetir lo mismo constantemente y empezar a decir incoherencias y que la gente se dé cuenta de que pasa algo", relata. José, su marido, coincide en el shock que supuso el diagnóstico para toda la familia, que ha tenido que aprender a vivir la nueva situación.

María acude a la Fundación Alzheimer España, donde desarrollan terapias concretas para estos pacientes jóvenes poco comunes. Va al centro con la sensación de "vuelta al cole" y allí siente "confort y seguridad". No todo su entorno conoce su realidad y ella prefiere que así sea. Hay casos más devastadores que el suyo, como el de Laura (nombre falso), enferma de alzhéimer con 43 años y tres hijos pequeños. Su padre y su tío padecieron esta considerada "epidemia del siglo XXI" y que sitúa a España como el tercer país del mundo con mayor prevalencia de demencias.

Esther Arranz es la terapeuta ocupacional que las atiende en la fundación, donde desde hace 10 años trata, con diferentes terapias, de frenar el avance imparable del alzhéimer. Alerta de que en el último año ha visto el 70% de los casos de pacientes menores de 65 años con los que se ha topado.

Estos enfermos, asegura, pueden caer fácilmente en la depresión y en el aislamiento si no son tratados. Arranz trabaja con la misma intensidad el entrenamiento cognitivo, para ralentizar la pérdida de facultades, y el entrenamiento emocional, igual de importante. "Hay que tratar de inculcarles una menor preocupación por el futuro y el paso del tiempo porque es una realidad muy dura. Tienen que disfrutar ahora de la vida, de los viajes, de la familia". La atención psicológica para ellos y sus familiares es imprescidible.

La fase preclínica "silenciosa"

La neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall cuenta otro caso de una mujer con 48 años a la que atacó de forma virulenta el alzhéimer. Su madre, con más de 70 años, y su hija, con 20, se convirtieron en sus cuidadoras. "Son situaciones durísimas. Muy difíciles de llevar. Antinaturales. Quien debe cuidar a sus mayores o a sus hijos se siente inservible", afirma, para poner el énfasis en la investigación y la actuación en la fase preclínica "silenciosa" de la enfermedad, esto es, unos 15 o 20 años antes del diágnostico. Ese es el período en el que ya se producen daños cerebrales que cuando se descubren y diagnostican son irreversibles. La enfermedad se va 'incubando' en el cerebro durante gran parte de la vida, de ahí que cuando da la cara los efectos son inalterables.

En la Fundación Pasqual Maragall trabajan con grupos de voluntarios- todos ellos hijos e hijas de enfermos- para investigar esa fase, que consideran clave en esa gestación de una enfermedad que sigue siendo, en parte, un "misterio", tal y como la define el jefe de Neurología del Hospital 12 de octubre.

La presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Rosa María Cantabrana, asegura a RTVE.es que la enfermedad toma mayor velocidad cuando se diagnostica en la juventud y madurez, por lo que en estos casos es especialmente importante empezar cuanto antes con los tratamientos farmacológicos y las terapias. Pone de manifiesto además la problemática económica con la que se encuentran enfermos que se ven obligados a dejar de trabajar cuando el gasto individual para hacer frente a esta demencia puede suponer más de 35.000 euros al año, entre gastos directos e indirectos.

"Proteger el corazón es proteger el cerebro"

Los expertos en Neurología y Neuropsicología resaltan la importancia en los hábitos saludables para prevenir el alzhéimer. "Proteger el corazón es proteger el cerebro", aseguran. Controlar la hipertensión y los niveles de colesterol es vital para reducir las enfermedades cardiovasculares, muy asociadas con las demencias, como también la diabetes. 

Algunos estudios citados por la Sociedad Española de Neurología ponen de manifiesto que un 40% de los casos se podría evitar o al menos retrasar con hábitos de vida saludables. 

El ejercicio físico y la buena alimentación, por tanto, son básicos en la prevención de cualquier demencia, que también verá resistencia en una alta actividad intelectual.  Los especialistas aseguran que a mayor nivel de educación, mayor resistencia al alzhéimer.

España será el cuarto país del mundo con la media de edad más alta en 2030, de acuerdo con el estudio de la ONU 'Perspectivas de la Población Mundial', por lo que todos los especialistas coinciden en la necesidad de inversión en investigación para tratar de frenar una 'epidemia' que nadie se atreve a vaticinar hasta donde puede llegar si, además, la esperanza de vida sigue en aumento.