En el Día Mundial de las Enfermedades Raras ha estado en 24 horas de RNE Juan Carrión, presidente de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras. Carrión ha hablado de la uniciativa red Únicas, cuyo objetivo es "garantizar una atención integral a los pacientes con enfermedades raras en España". Un proyecto presentado en el Congreso de los Diputados y en el que hay involucrados 25 hospitales para mejorar la atención a los niños con enfermedades poco comunes.
En este contexto, Carrión ha sostenido que de las 6.172 enfermedades raras que tenemos identificadas a día de hoy, solamente el 20% se investigan. "Sin investigación no hay ni futuro ni hay esperanza", ha zanjado. Asimismo, el presidente de FEDER ha aportado un dato demoledor en la antena de Radio Nacional: "Solamente el 5 % de las enfermedades raras tiene tratamiento".
La Organización Mundial de la Salud estima que hay definidas más de 7.000 enfermedades raras y su número no deja de aumentar. En España se calcula que hay cerca de tres millones de personas que padecen una de ellas. Verónica Vela sabe muy bien lo que es esto, su hijo Jairo, de seis años, padece síndrome de Coffin Siris, una enfermedad genética que se caracteriza por el retraso del desarrollo y las infecciones respiratorias recurrentes. Vela ha contado en Hablando Claro que tuvo que dejar de trabajar cuando el pequeño tenía un mes, "le ingresaron en la UCI gracias a su pediatra, mi marido y yo hacíamos turnos de 12 horas". "Tenía problemas respiratorios constantes", ha señalado Verónica, sin embargo, no fue hasta los dos años cuando fue diagnosticado, "es un bichillo, tiene problemas en el sistema nervioso, ha tenido problemas de deglución que gracias a su logopeda hemos conseguido que mastique, tiene problemas de equilibrio, en el sistema propioceptivo y vestibular", ha explicado Verónica.
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Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ha recalcado en el Canal 24 Horas que es necesario "que se produzca un acortamiento en los plazos de diagnóstico" de las enfermedades raras, ya que se trata de una "carrera de fondo", puesto que "son 365 días al año los que se convive con estas patologías".
Según ha explicado esta especialista, entre el 70% y el 80% de estas enfermedades son de origen genético y, a su vez, también se manifiestan a edades muy tempranas en dos de cada tres casos, por eso "las consecuencias que tienen son graves, discapacitantes y necesitamos poner la alerta en el diagnóstico precoz y en la investigación".
La directora de Feder ha hecho estas declaraciones con motivo del Día Mundial de las patologías poco frecuentes, que se celebra este 28 de febrero.
En Valencia, investigan un posible caso del virus guineano de Marburgo, una enfermedad similar a la del ébola que se declaró en Guniea Ecuatorial. Según la Consejeria de Sanidad de la Generalitat, se trata de un hombre de 34 años que presenta síntomas compatibles con la enfermedad y que estuvo en el pais africano durante un periodo de tiempo. El paciente se encuentra ingresado en la Unidad de Aislamiento de Alto Nivel del Hospital La Fe de Valencia. Sus muestras biológicas se han enviado al Instituto de Salud Carlos III de Madrid para la posible confirmación del caso.
FOTO: El paciente sospechoso de estar afectado por el virus de Marburgo está aislado en el Hospital La Fe de Valencia. ROBER SOLSONA / EUROPA PRESS
La Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana ha activado el protocolo ante un caso sospechoso de padecer la enfermedad por el virus de Marburgo, similar a la del ébola y cuyo brote fue detectado el pasado día 13 en Guinea Ecuatorial. Para conocer más detalles sobre este virus, en el Canal 24 Horas han hablado con el epidemiólogo Salvador Peiró, quién ha explicado que no hay un tratamiento ni vacuna para esta enfermedad, que comparte similitudes con el ébola. Foto: GETTYIMAGES.
Bruselas asegura que estamos en la mayor epidemia de la gripe aviar en la Unión Europea. El brote más grave en la historia reciente del continente y ha habido que sacrificar millones de aves. Los focos más importantes están en Francia y en Bélgica. También en España se han detectado casos, pero, de momento, controlados. En Las Mañanas de RNE analizamos este virus y sus efectos con Juan José Badiola, director del Centro de Enfermedades Transmisibles Emergentes, que asegura que “no estamos ante una pandemia” y explica que “la transmisión alimentaria es limitada, aunque no imposible” y añade que “es una trasmisión fundamentalmente por contacto directo y estrecho entre un ave enferma o muerta a causa de la gripe aviar y una persona sana” y que por ello suele pasar en “los países donde las medidas higiénicas no son las que debieran.” Y explica que las medidas que se aplican son muy drásticas cuando hay un brote porque son las que establece la UE.
Ya hay tres personas infectadas por VIH que han eliminado completamente el virus. Los tres pacientes se habían sometido a un trasplante de células madre porque tenían leucemia. Un grupo de científicos españoles ha participado en el estudio del tercer caso, que se publica este lunes en la revista Nature Medicine.
Esta técnica es muy agresiva y no se puede aplicar a cualquier persona con VIH. "Son trasplantes que se realizan porque las personas que viven con VIHtienen además una enfermedad hematológica grave de base que requieren ese trasplante", explica el profesor de investigación ICREA Javier Martínez-Picado. Eso sí, abre vías a nuevas investigaciones y ya se trabaja en otras técnicas. Foto: Getty Images
Las generaciones más adultas recordamos las campañas y tenemos presentes las consecuencias de ignorarlas. Pero, algo ha ocurrido con los más jóvenes que se resisten a utilizar condones. Las infecciones por transmisión sexual están creciendo entre los menores de 30.
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La inteligencia artificial puede ser la mejor aliada contra el cáncer. Podría prever cómo se va a comportar un tumor, para ofrecer así el mejor tratamiento. Para eso se necesita un banco de imágenes del que sacar patrones. Y es lo que está coordinando el hospital valenciano de la Fe, en un proyecto de la Unión Europea. Cada día se toman en el mundo 1.000 millones de imágenes en exploraciones de tumores, pero en Europa, al año, solo se utilizan unas 100.000 en investigación. Desde Valencia se coordina la creación de una plataforma europea para integrar esas imágenes y aplicarles modelos de inteligencia artificial.
Foto: Célula cancerígena (Getty Images)
Día Internacional del Síndrome de Asperger, un tipo de autismo de grado 1... Nos hemos fijado en como afecta en los adultos a la hora de encontrar un trabajo... Y es que cerca del 80% están en el paro...Reclaman más ayudas y programas que les posibiliten la inserción laboral...
