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La salud, coronavirus aparte

  • Cuando no conocíamos de nada al coronoavirus, luchábamos contra las otras enfermedades, que para nada han desaparecido
  • Los documentales de La 2 han retratado todo tipo de dolencias y cómo las viven las personas afectadas en distintas circunstancias o lugares el mundo
  • Os recordamos cinco emocionantes reportajes: nos recuerdan que no han desaparecido ni el parkinson, ni el cáncer ni el sida, ni las aguas contaminadas o la radiación

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En La 2 no olvidamos a quienes padecen otras enfermedades que no son el coronavirus
En La 2 no olvidamos a quienes padecen otras enfermedades que no son el coronavirus

Nada nos ha paralizado como esta pandemia, pero enfermedad y muerte han habido en todo elmundo siempre y seguirán... En los documetales de La 2 se han tratado todo tipo de enfermedades. Y guardamos algunos a los que tenemos especial cariño. Gentes cercanas, sencillas, que sufren en su día día y que luchan por salir adelante. Hoy os acercamos a cinco reportajes que nos emocionaron y siguen ahí, de actualidad, porque son personas las que sufren; Parkinson, cáncer de pecho, sida. Y dos más sobre lo que el ser humano le ha hecho al planeta y el dolor que nos duelve: sobre aguas contaminadas y ensayos atómicos.

Y el Camino tembló

‘La enfermedad de Parkinson impone unas limitaciones, tanto físicas como psicológicas, que te impiden moverte como tú querrías’. Nos habla Manuel Villanueva, fisioterapeuta de la asociación Parkinson Valencia, uno de los especialistas que acompañaron y prepararon al grupo para su andadura. Enfermos de párkinson de distintos puntos de España se unieron para recorrer parte del Camino de Santiago.

Primero, entrenamientos previos, marcha en diferentes tipos de terreno, para prepararse . Entusiasmo ante todo y en marcha para el reto: 6 etapas y 108 kilómetros. El título del reportaje es "Que tiemble el camino".

No recomendado para menores de 12 años Documentos TV - Que tiemble el camino - ver ahora
Transcripción completa

Mi padre me llevaba a ver las películas de los cines de verano

de Valencia.

Cogías la silla, te sentabas en el medio, te sentabas atrás,

comías el bocadillo, mirabas a las estrellas de arriba y abajo.

Tenías dos clases de estrellas.

-¡Aquí estoy! Yo para dos. Para la de "Violette".

-Vale, pues pasáis.

Lo que más satisfacciones me ha dado es el cine.

Esas dos horas estoy viendo lo que ha hecho un señor.

Entro yo dentro de la historia y luego salgo.

Esas dos horas son que se las robo a la enfermedad.

Con la enfermedad llevo casi 20 años.

Yallevo un montón de años y estoy muy quemado muchasveces.

-¿Cuántas nectarinas cojo? -Un par, agua, algo de fruta

y los chubasqueros para hoy es suficiente.

-¡Buenosdías! ¿Te vienes? -Tengo que estudiar, papá.

-Ya te puede jurar y perjurar.

-Así que no te vienes, así que no te vienes.

-¿Me haces eso? ¿Qué día es hoy? -¡Felicidades!

-¡Perdona María! ¡Qué fallo más tonto! Felicidades.

-Nos vamos a andar. -Sí, que ya me lo has dicho.

-Vendremos a mediodía. -Vale.

-Entre los dos hacéis la comida. -Vale.

-Pues luego nos vemos. Hasta luego, guapa.

-¡Ah, las gafas! Llevo otras en el coche, creo.

Tenía una lesión de codo que no se me curaba.

Empezamos a ir a un médico, a un fisio, a otromédico

y el traumatólogo de la Seguridad Socialme dijo:

"Vamos a ver desde la punta de los dedoshacia arriba".

Y resultó que era Parkinson.

La gente sabe lo que yo sabía:

que es una enfermedad de viejos y que te hace temblar.

Hasta ese momento, no sabía nada de Parkinson.

-A ver, esperad, que cada uno que vaya a su ritmo

pero vamosa intentar que tampoco vayamos unos muy sobrados.

Vamos a ir controlándonos, ¿vale?

¿Quién me ha hecho caso? ¿Alguien llevapulsómetro?

No lleva nadie,vale.

La enfermedad de Parkinson,

impone unas limitaciones tanto físicas como psicológicas,

que te impiden moverte como tú querrías.

Tienes más lentitud de movimiento.

Al plantearnos este reto, sabemos que va a ser duro,

porque el problema ya no es hacer 109 km

sino hacerlo en seis etapas seguidas.

Entonces noshemos planteado unos entrenamientos mensuales de control,

en los que vamos a hacer diferentes marchaspor diferentes terrenos.

Yo la enfermedad la llevo, si no me fallanlas cuentas,

de cinco a seis años.

Detectada, tres. Jubilado, dos años.

Yo vine a cuidar a mi madre y a mi hermano.

Por desgracia, mi madre ha fallecido, ya haceun año.

Aquí hago yo la vida con mi hermano, como un amo de casa.

Que esto es un pueblo agricultor y poca cosa hay.

La gente en la capital no te conoce. Y vasa tu marcha y a tu rollo.

Pero aquí en los pueblos sí quete conocen.

Yo a la gente le decía:"Tengo una enfermedad que se llama Parkinson.

Y es degenerativa.Y pierdo la estabilidad y pierdo el equilibrio."

Se lo dije acuatro o cinco y esos han extendido la voz.

Y entonces la gente ya sabe que yo tengo unaenfermedad.

Imagina lo que imagina,

a mí mehan dicho que yo iba borracho a las siete de la mañana.

Y no iba borracho, iba andando y cayéndome de lado a lado.

La putada es que siempre me toca hacer la comida.

Si no la hago yo, nocomo.

Hay días que esto que estoy haciendo pues me cuesta mucho más hacerlo.

-Hay días que en cinco minutos digo: “Mevoy".

-Hay días que no puedes y no puedes.

-Y me dice mi hermano: "¿Ya te vas?" Digo: "No puedo".

"¿Hoy estás jodido?" Digo: "Estoy hecho unamierda".

El día que ya me preocupé fue cuando fui alavarme los dientes

y hago así...

Y yo me quedabaperpleja y decía: "No puedo lavarme los dientes”.

Bueno, es la gracia que hacemos todos, un poco, inconscientemente.

Cuando empiezas con los temblores y dices:

“venga que vas a tener Parkinson”.

Y bueno, es una tontería porque realmente siempre,

todos pensamos que conocemos la enfermedad

y realmente, te das cuenta de que no.

-Javiruchi, venga, recógeme todo...

Tenía un trabajo bastante estresante, yosoy delineante.

Trabajaba en un estudio de arquitectura.

Avisé que me iba a dejar de trabajar ymis hijos encantados.

El pequeño, entonces, empezaba el cole con tres años.

-Dale un beso a tu madrecica, ¡venga! -No, que llego tarde.

-¡Toma, capón! -¡Adiós!

Me apetecía un poco dedicarme a mí, queera lo que más...

Lo que más falta mehacía.

Y mira tú por dónde

ahora es cuando me dedico prácticamente todo el día a mí.

Ahora porque no mequeda más remedio.

Te vuelves mucho más lento en todo.

Yoantes era una moto en todo, y ahora pues...

Notas quetardas mucho más en hacer las cosas.

Que conste que esto es lo que más rabiame da.

Esto de andar así,

haciendo las cosas de estaforma me pone de una mala leche a mí.

Pensar que has estado de otra forma.

Pormucho que quieras apretar más no puedes.

No te da lamente, ni los movimientos.

Los quieres hacer tú fuertes pero no puedes.

Ahora viene la segunda parte.

Lo de lascremalleras también lo llevo muy mal.

A ver si este sube.

Ahora no sube.

Ahora, ¿cómo hago yo?

Bueno pues no sube, mira tú por dónde.

Voy a ver si encuentrootra.

Me voy a recoger todas las que tengo, la que máspronto me entre, mejor.

No te creas tu que la cosa tiene narices.

La combinación la hago yo a mi manera.

Yono ando combinando ropa ni nada.

Yo cojo, me pongo loprimero que sale. Espera, a ver, a ver. No sale.

¡Será posible!

Ahora las manos no te obedecen.

Hasta que encuentre una voy a estar unrato.

Esta me la llevo solo para estar en casa.

Que también tiene cremallera.

Les tengomanía a las de cremallera

pero nada más que tengo de cremallera.

Esto va a hacer feo, ir así.

Bueno, pues mirapor dónde ahora no entra.

Ah, ya, ya, ya... ¡Menos mal!

Pues mira, esta me llevo, lo siento mucho.

Hasta que no cargo las pilas.

Yo digo que es como un coche: metes primera, luego segunda,

vas subiendo después hasta la quinta ya es la que vas a tope.

Ahora ya me las voy a tomar.

-Hola, buenos días. -Buenos días, ¿cómo estamos?

-¿Qué tal? ¿Cómo estás? -Bien, de momento, estamos.

-Vamos para allá y vamos tomando asiento.

Los quese mareen, los primeros.

-Que vaya bien. -¡Hasta luego!

A mí se me encendió una lucecita en lacabeza y me dijo:

"Benjamín, a hacer el Camino".

La enfermedad esta se vence mucho y se atrasa si te mueves.

Como peregrinos a Santiago vamos a ir la asociación Parkinson Valencia

y unosperegrinos de la asociación de Tenerife.

Hemos preparadouna videoconferencia en directo para que nos conozcamos.

Y me acaban de decir que ya están.

-Hola. -Hola, espera que no te vemos.

¡Ahora!

-Ya te vemos. -Hola. Qué mogollón, ¿no?

-Sí, somos un montón. -¡Levántate que no te vemos, Pepe!

-¡Es que soy bajito!

-Estamos igual, ¿eh? -Sí, sí. Tú y yo, sí.

-Soy Miguel y voy a mi tierra a hacer el Camino, que soy gallego.

-Ah, bueno, tú juegas con ventaja.

-Hola, me llamo Encarna, mucho gusto en conoceros.

Quenos vemos en el Camino.

-Yo soy Pepe Badal.

-Más fuerte, más fuerte. No se le oye.

-Soy Pepe Badal. -No, no, que es Pepe también.

Yo soy Pepe, también. Soy Pepe.

-Os vamos a mandar un aplauso todos juntos.

Lo que para mí es brutal ahora son lastardes-noches

porque ya empieza a disminuir la actividaddel medicamento.

La Levodopa.

-¿Qué quieres que te haga?

No sé ni siquiera el tiempo que me dura elefecto.

Lo que sí te puedo garantizar que a la una de lamañana me despierto.

Y no puedo moverme. Esto más para atrás.

¿Este de abajo? Sí, así.

A ver, a ver. Abrígame. Me duele todo el cuerpo.

Para darme lavuelta en la cama tengo que llamar a mi mujer.

-¿Así va bien? -Sí.

Porque yo estoy como un peso muerto. Noayudo en nada porque nada puedo.

Actualmente sí estoy preocupado

por mi falta de capacidad para poderme valer por mí mismo.

Es una enfermedad muy, muy mala, muy mala. Muy, pero muy mala.

Yo la odio por cómo me ha dejado. Porque como ahora soy otra persona.

Ahora nosoy una persona la que era antes.

Los primeros síntomas de la enfermedad en el brazo izquierdo.

Como dieciocho meseso dos años.

Sin ir al médico pensando que era un pinzamiento

y que eso me lo veía un fisio.

Bajo la ignorancia, yo pensaba que el Parkinson,

igual a seis meses de enfermedad se mecuraba, ¿no?

Buenos días. Pepe decopiloto es bastante malo, ¿eh?

Bastante, por eso te lo digo yo.

¿A la derecha, aquí? No, Pepe.

No, no, no,no, no.

Hay que salir por el revés. Espera, espera, tranquilidad,

Todo tiene arreglo.

Me llega un día y me dice:

"Esque en la asociación van a hacer elCamino de Santiago”.

“¿En la asociación?" "¿Y quién?" "¿Pero tú estás loco?”

Aquello es el Teide ¿eh?

-¿Qué tal, Pepe? ¿Bien? -De momento sí.

Y además ahorita empieza a hacerme efectola pastilla.

No eres el que eras antes. Ni parecido.

Pero yo prefiero morir en el intento queestar en mi casa.

Vamos a trotar.

¡Hemos llegado!

¡Bien, equipo!

¡Que no se diga! Estoes talento.

¿Talento? Talento del bueno.

¡Esto es talento!

¿Qué pasa? ¿Que ya no saludas a los amigos, ni nada?

¿Cómo va eso?

Vamos a hacer unos 13 Km de ruta, todode subida.

Empezó a temblarme la mano derecha y fueel radiólogo,

que yo estaba trabajando en rayos.

Y me llamó un día y me dice: “Encarna, ¿que te pasa?”

Digo: “¿A mí? Nada”.

Dice: “Sí, en el brazo ¿qué te pasa?”

“Pues que me tiembla un poco.

Dice: “Es que no me gusta nada ese brazo”.

“No teasustes pero yo de ti iría al neurólogo porque puede ser Parkinson

“¿Yo cómo voy a tener Parkinson?

Si yo pongo la mano así y no tiemblo”.

Dice: “No tiene nada que ver. Es cuando estás en reposo, ¿no?”

Sí, sí.

Digo: “Sí, cuando no estoy haciendo nada.”

Dice: “Pues justo.”

Me hizo hacer no se qué así y me dice: “Tienes Parkinson.”

Y digo: “¿¡Qué!? ¿Con eso?”

Loque pasa es que tú estás todavía en un nivel de principio.

Y pienso estar así hasta los ochenta, ¡eh!

Hombre, y yo también.

Ya estoy haciendo ejercicios y cosas para aguantar bien.

Todo lo mejor que pueda.

Porque lo hecho,hecho está, pero si lo otro se puede ir frenando.

Inicialmente fue bien, pero al subir unpoquito más de dosis

ya tuviste que ingresar por un cuadro de alucinaciones.

Un cuadro delirante.

Cuando salí del hospital no podía andar, no podía hablar...

Estabas totalmente sin medicación.

Estaba totalmente paralizada.

Y con eltratamiento ese poco a poco he ido recuperándome.

Camina.

Hay una disminución del braceo derecho.

Haz así, mira. Rápido, rápido, rápido, rápido.

Me canso.

A pesar de que el tiempo compartido con vosotros ha sidomás corto,

os conozco a todos, ostengo como amigos y me siento parte del grupo.

A pesar de todo lo que me ha pasado lo he podido superar

y ahorame siento como una más.

Yo ahora ya estoy pensando en que tengoque marchar mañana.

Y ya no sé si me acostaré una hora o nome acostaré. No sé lo que haré.

Voy a dormir lo que pueda lo que no sé escuánto dormiré.

¿Aquí qué más meto? Nada más.

¿O meto esto y cierro aquí esta ya?

Elneceser lo quiero meter ahí.

O si entrara todo en lamisma maleta sería una gozada. Sí que entra.

Sí, porque esto lo ponemos.

Mira, esto me lo tengo que poner mañana.

Y este pantalón hemos dicho que para mañana.

Meencuentro a medias.

Con la moral muy alta pero a veces pensando...

Ahora es la primera vez que está pensándolo.

Es la primera vez que estoy pensándolo.

Hasta ahora estaba todo animado y contento.

No, y estoy.

Lo que pasa es que según seva acercando el momento digo:

“Anda, aquí en québerenjenal nos hemos metido”.

Oye ¿tu dónde vas? ¡Quítate de ahí, quita!

Pero si va a ayudar, hombre... ¿Va a ayudar?

Encima se mete ahí en lamaleta.

Yo creo que me va a sobrar ropa.

Con una maletasobra.

-Pesa. -Sí, pero tiene asa.

Levántala, levántala.

No, yo digo levántala así.

Ah no, yo el peso, ni hablar.

¡Ya está! ¡Ya está!

¡Bueno!

-Estudia mucho, Alejandro. -¡Ya, ya!

¡A él sí que lo echaré de menos!

Yo llevo dos días que no he podido dormirbien con el viajito.

El viaje va a ser una experiencia que no vas a olvidar.

Ya que estamos en este mundo 4 días qué menos que disfrutemos.

Lo que no hay que hacer es rendirse.

-Adelante siempre. -Adelante, como los de Alicante.

¡Que tiemble! ¡Que tiemble!

Marieta está adolescente.

Alejandro, nerviosete con los estudios.

Y Patricia, sin el apoyo logístico de llevarla, traerla...

Un cortado descafeinado de máquina conleche fría.

Yo siempre lo he dicho, no sé si voy a poder acabar esto.

Con 41 años me encontré que tenía Parkinson, tenía 2 niños pequeños.

Yme dije, pues como tengo que padecerla y tengo quevivirla

pues voy a hacer guerra.

Hay que apagarlo, ¿eh?

¡No, así no!

¡Ya estamos en el norte!

(Señores viajeros, próxima estación, Ourense.

Por favor no olviden sus objetos personales).

Hoy vamos a tener un buen día para andar.

Si está fresquito, pues sí.

Ni sol...

Y si no es buen día, nos lo planteamosasí.

Como dice la canción, y ya está.

Hoy puede ser unbuen día, plantéatelo así.

Como habéis oído, al principio tenemosunos 7 Km de subidita.

Que molesten los estiramientos, Si no las rodillas estiradas.

¡Ya empezamos!

¿Vamos? ¿Vamos a que tiemble el Camino?

¡Que tiemble el Camino!

Llegó el día D, hora H, como se suele decir.

Eso son las señales del Camino.

Siempre tenemos que ir en dirección hacia donde marca la mano, digamos.

¿Eso significa que vamos por el Camino de Santiago?

Ahora escuando tienes que dosificar, parar y pensar.

Lo vamos a hacer bien y vamos a llegar.

Nosotros ponemos la meta y los obstáculos para lacarrera.

El primer síntoma del Parkinson que yotuve en aquel entonces

no se relacionaba con el Parkinson.

Lo lógico que pensamos era que yo habíaperdido el olfato

como consecuencia deun problema alérgico.

Se vio que la pérdida de olfato, la anosmia

es uno de los primeros síntomas del Parkinsonen mucha gente.

En la gran mayoría.

Empiezan con pequeñas sutilezas.

A veces,ni el mismo entorno médico conocen síntomas que aquí aprendemos

porque empiezas a relacionar diferentes pacientes

con la misma sintomatología.

Cuando se empezó a manifestar la enfermedad

que empecé a arrastrar los pies.

Le echaba la culpa a la espalda.

Pero yoya vi que no estaba bien.

Cojeaba, hacía así y me temblaba mucho la mano.

Fui al neurólogo y me dijo: "Haz así, haz así".

Yo tiraba a hacer así y no podía. De lalentitud.

Y me dice, "todos los síntomas que me estás dando a entender es Parkinson".

Y yo me quedo, pueshelado.

Y, como la seguridad social va un poco lenta,

la resonancia tardó ocho meses, para hacerme la primera.

Van pasando por muchos médicos. Primeroes solo una depresión.

Usted tieneansiedad, o está no sé cuántos entonces,

por eso se le manifiesta".

Lo que no puede ser es que tengas un síntoma

y a los dos años seas diagnosticado.

Y todo ese tiempo que ha pasado, ¿qué?

No cantes, respira...

¿No te importa que te acompañe?

¡Hombre, cómo que no me importa! ¡Puestú verás!

Bueno, pues pongo el freno.

Voy a dejar cosas, me decía María José quellevo mucho en la mochila,

voy a dejar cosas.

¡Primer reto conseguido!

¡Sin lesionarnos y con alegría!

¡Prueba superada!

La segunda es mejor.

Lo estás haciendo bien, taparte los calcetines.

De aquí no quito nada. Me quedo con los dos chubasqueros.

Esto no sé... ¡Y ya está! A ver si me dan el visto bueno.

Ahora tienen que aprobarlo.

Esto ya no pesa.

No llevas nada, así me gusta.

Mira los otros, mira los otros. Los otros, los otros.

No, pero no llevas ni la mitad de peso deayer.

-Lo he dejado casi todo. -Sí, sí.

Al principio me costó decírselo a la gente.

Es que no me hacía gracia tener una cosade esas.

Empecé a investigar y a saber lo que era eso.

La pérdida que tenías de las neuronas

ytodo ese lío que tienes ahí arriba.

Y empecé a ponerme de mala leche y eso me hizo mucho daño a mí también.

No lo asimilé yo bien al principio.

Yo soy el que sé cómo estoy. Cómo he idode bien a mal.

Perdiendo facultades,los movimientos que haces, cómo los haces,

cada vez más lentos.

Eso no lo nota más que uno. Esto es comouna lotería,

y yo juego a la lotería pero no me toca, peroesto me tocó.

¿Ves qué bien?

Un médico te lo puede explicar perfectamente.

Un amigo con conocimiento me lo explicó perfectamente.

Pero nadie me explicó a esto, ¿cómo se juega?

Es muy difícil afrontarlo y tratarlo si nosabes de lo que va el tema.

Cuanta más terapia, mejorque mejor.

María tenía 12 años cuando me dieron el diagnóstico.

Estábamos un poco preocupados por cómo selo tomaría.

Como desde el primermomento no han notado ningún cambio dramático

no han notado ninguna disminución de la alegría,

pordecirlo de alguna manera.

Si se ha notado en algo en mis hijos, ha sido para madurar

y paraser más mayores.

Hoy tengo neurólogo, la asociación, clase con Oli...

Vamos, que no pasas por casa.

¡Otra vez!

Como siempre.

¿Te apetece hacer algún intensivo de música o de idiomas?

De idiomas sí...

Pero no me fastidies con el japonés.

Sí, déjame ir.

Y luego no quieres que te diga que estáshecha una friki.

Yo te quiero, pero es que eres muy pesado.

Pasan una fase en la cual viven un poco ajenos a los síntomas.

Es el problema de lo del coche.

No pueden conducir. ¿Por qué?

Porque conducir, ¿qué es? Reflejos.

Ya empiezan a perder eso.

Entonces, a veces, el hecho de decir "Tengo Parkinson",no significa:

"He aceptado mi Parkinson".

¿Ya hemos llegado?

¡Pensaba que no habíamos subido! ¡Tío dame un abrazo!

De amor, de amor.

Estoy caminando, ya estamos en la terceraetapa.

-Llevamos recorridos 40 y algo. -¡Sí, en dos días!

Pero es duro, que jode, no creas tú que esto es duro, duro, duro.

Ahora nos está lloviznando.

El tiempo estáaquí todo cubierto, no se ve el sol.

Te levantas por la mañana con un dolor deespalda increíble.

Dolores musculares, también,

hasta que la medicación no te hace efecto eres una piltrafa,

estás invalidado totalmente.

Es una enfermedad que...

Es que es difícil explicártela.

Hasta que no la vives, no sabes cómo es.

No es que sean los mismos síntomas para todo el mundo.

Cada persona que tiene Parkinson tiene sus síntomas.

Mi padre no tiene movilidad en la mano.

Y de repente un día llegó a casa y lo podía mover.

Y mi madre lo grabó para que yo lo viese.

Hola, hoy día 25 del 1 de 2013,

tengo unagran noticia que darle a mi querida

y más que "requete-querida" hija.

Y es... ¡esto!

Mira, mira, mira las dos iguales.

Ése es mi padre.

Y no me tiemblan. No me tiemblan.

Fue un momento que le dio, de subidón.

Por lo que son las pastillas.

Pero ya no le ha vuelto a dar más.

Él se pensó en ese momento que iba a mejorar, pero no.

Esta es la famosa Levodopa, Sinemet Plus.

Se van administrando progresivamente.

El Azilect, para elParkinson. Todas esas son para el Parkinson.

Son medicamentos muy, muy potentes.

Quiere decir, quearreglan algo y rompen otro.

Quieta, oye, oye, te estás pasando.

Sin esos medicamentos no seríamos prácticamente nada.

Son medicamentos muy peligrosos

porque te dan tendencia a con lo sexual hay quetener mucho cuidado,

el tema de los juegos hay que tener mucho cuidado.

Estamos ante una enfermedad muy, muy, muy, muy mala.

Yo duermo tres horas. Y he hecho de todo.

A las cinco de la mañana me pongo a hacer, yo qué sé,cualquier cosa.

Yo hice un día, que no tenía...

Me gustanlos crêpes, pues hice 25, creo.

Y luego a la basura.

¿Pensabas invitar a todas las vecinas?

¡Dame un abrazo!

La medicación que tomamos es veneno puro, es una bomba.

Todas tienenmuchas contraindicaciones.

A mí me costó meses devómitos, de malestar, adaptarte a la medicación.

Inclusolos simples parches.

Para el tiempo que tengo la enfermedadllevo bastante medicación.

Al cabo del día me tomo como 15 pastillas, o así.

Y tengo también los parches.

Sé que no es bueno abusar de la medicación.

Pero bueno, yo prefiero ahora que soy jovenestar bien,

como estoy ahora que no estar temblando,

o con los problemas que me podría ocasionar

no tomar tanta medicación.

-Buenos días. -¡Eh, Carlitos! Vas mal, ¿eh?

-Es que es cuesta arriba. Luego cuesta abajocorro mejor.

Mira, ha sido comerme la barrita esa decereales y...

Esto me mata.

Pararme me mata.

Gracias, compañeros.

Ahora que parece que caliento un poco, voy mejor.

Con todos los cambios que supone tenerParkinson

imagínate además tener que tomarte unamedicación

que ya te va a variar tu estado de ánimo.

Conun sube y baja continuo, porque estoy bien, bien,

momento de euforia, de "venga, yo puedo".

Entonces, es como la fase "on" de la enfermedad.

Comienza a bajar,

"Oye, pues me siento más triste, estoy más decaído,

me empiezo a notar los síntomas físicos, los dolores".

-¿Te han entrado rampas? -No, tengo lentitud. Rigidez.

Cuando voy andando, voy que pierdo la estabilidad.

Eso no lo puedo controlar.

Ahora mismo tengo cosquilleos en las piernas.

Quiero deciros que os pido a todos disculpas.

Mañana seguirás. Si puede ser, seguirás.

Mañana voy a seguir.

Lo siento, no he podido.

¿Cómo que lo sientes? ¿Qué sientes?

Tápate, que te vas a enfriar.

Juan Carlos, no sientas tanto y págate algo.

¡Eso, Eso! Que no pasa nada.

Ahora nos vemos, chicos.

No tengo fuerzas.

Pero me habría gustadoestar con el grupo de los compañeros.

Pero, ¿qué le vamos a hacer?

Mira el compañero Pepe que también está fastidiado y aguanta.

Pero elhombre también tiene su...

Bueno, tenemos todos nuestro calvario.

¡Buen camino!

¡Buen camino!

-Se ha soltado un poquito. ¿La otra va bien?

-La otra no tengo problema ninguno. -Pues ale.

-¡Pepe! ¿Bien? -Bien, bien.

Muy bien, compañero.

Somos los mejores.

Buenos días.

¡Cuidado, cuidado!

Despacito.

las mañanas,

hasta por lo menos las 11para allá

no voy sirviendo como persona.

Soy alguien que depende de otro.

Es fatal el bloquearte, te encuentras que te quedas

de buenas a primeras parado y que quieres arrancar y no puedes.

Quieres moverte y no puedes. ¡Se te pega la alfombra del pie!

La gente se reiría porque diría

”¿Cómo se te va a pegar la alfombra del pie? ¡Pues se te pega!

¿Qué quieres que te diga?

Le das la medicación, lo ayudas a bajar, lo sientas y luego ya,

al ratito, le pongo una música de Zarzuela.

Y bueno ya es como cuando le das el contacto al motor, que arranca,

pues igual.

Pepe, tienes el pelo frondoso.

Algo tenía que tener bien, coño.

Tu compañero me parece que va ahora unpoco ...¡Pero camina!

Sí. Esta mañana estaba a cero, ¡eh! Esta mañana hubo que... ¿Ayudarle?

Ayudarle a... ¿A vestirse A levantarse, a vestirse.

Bueno, lo apuramos un poco porque entre que se ducha

y se asea y tal puede pasar una hora. ¡Uh!

Médicamente vas a tomarte dos pastillas,vas a tomarte tres...

Va a pasar esto. Pero luego, el resto de las 24 horas...

¿Qué hago? ¿Qué tengo que hacer?

Yo le pregunté expresamente alguna asociación, algún sito. Dice:

“Uf, para lo que vas a verallí vale la pena que no vayas”.

Cuando no vas a terapias cuando no te tratas psicológicamente,

cuando no haceslogopedia, cuando no haces ejercicio,

acabas mucho peor, mucho antes.

No todo es de color de rosa. Allí ves personas muy mayores,

personas muyafectadas, personas con problemas de movilidad.

Que es Parkinson. Que puede ser que dentro de unos años

yo esté... Yo esté así. Quiero hacer eso. ¿Que llego?, bien.

¿Que no llego? Mañana, otro día.

¿Primero las obligaciones y luego las devociones?

No, primero las devociones y luego las obligaciones.

¡Si hay tiempo!

Esta es una enfermedad que si te dejas, se apodera.

Tienes que luchartodos los días, día a día. Como si no tuvieras nada.

¿Cómo queremos vivir? Os pregunto. ¿Pendientes de los síntomas?

No, te mueres. ¿A qué le tenemos miedo?

Yo a mi mujer.

La "i", miradme los labios: estiro...

Pues es curioso el espíritu de compañerismo

que tienen entre ellos. O sea,

hay una preocupación sincera por el que estáal lado.

La asociación es lo mejor que nos puedepasar

a los enfermos de Parkinson. Allí tenemos nuestranueva familia.

Acogimiento, comprensión... Si estás temblando, estás temblando.

Al tener lo mismo, escomprensión absoluta.

¡Eh! ¡Venga! Vale, Andrés, OK. ¡Izquierda! ¡Izquierda!

Con la pastilla intentas arreglar lo que estámal.

Pero con la asociación arreglas lo que no puedearreglar la pastilla.

Que es hacer que el Parkinson se retarde lo máximo posible.

¡Este es el mismo que no se mueve de noche!

¿Falta mucho? No. Un kilómetro como mucho.

¿Para terminar el recorrido? ¡No! Este trocito. ¡Ah!

casi no subes el tramo de las hierbas ¿Y estás preguntado

qué te queda y te acabas de echar la gasolina arriba?

¡Vámonos Pepillo! ¡Qué seguimos adelante!

Muy bien, muy bien ¡Somos unas campeonas!

Según vaya la marcha, haré un descanso. ¿Pero te encuentras bien?

¿Te duele algo? Sí, algo, algo me duele.

Yo es que estoy cansada pero, a Dios gracias, no me duele nada.

¿Te vienes Pepe? Sí, voy, voy.

Buenos días, estamos aquí en un lugarprecioso

y donde les queremos dar ánimo a nuestroscompañeros

para verlos pronto. Os esperamos con los brazos abiertos.

¡Venga! ¡No tardéis!

Hoy vamos a ir de puta madre, viene una bajada.

¿Este es mejor que el de ayer? Sí.

Pensar que el día demañana vamos a estar en una silla de ruedas.

Bueno pero a lo mejor no. Eso no lo sabes.

Pero además, que te puedes morir de otra cosa.

Efectivamente.Lo que está claro es que del Parkinson no te mueres.

pero te mueres de sus secuelas, ¿no? No hay que pensarlo

porque si lo piensas te amargas. Hay que vivir el día a tope

¡Patata, patata, patata!

Tenemos que saber si tú te encuentras bien o no.

Hombre, yo me encuentro bien, yo voy a miaire ahora.

Hay menos mal que lo dices ahora me he asustado

Menos mal que lo dices. Ahora me he asustado.

Yo no puedo engañar a nadie. No puedo decir que voy aprisa

porque nopuedo ir.

No te había visto en toda la mañana. No... Pues estaba por detrás y digo:

“¿Dónde está mi Pepe?”

Pepe me sirve de ejemplo. Tuvo el inicio del Parkinson

más o menos a miedad y al cabo de 20 años

está aquí peleando con buenhumor con toda la capacidad intelectual

y con muchísima capacidad física.

Lo que está haciendo esa persona es dignode admirar.

Tiene una voluntad dehierro.

¡Suelta! Suelta ya si quieres, a ver.

Yo la actitud que llevo es la de llevarla lomejor posible.

Sabiendo que yo no voy a vencer. Sabiendo que me van a vencer.

No se puede asimilar mientras no haya una esperanza de vida.

Si las personas que la tienen saben que notienen esperanza

¿Tú crees que están bien esas personas?

Habrá algún día que estarán de mala leche.

Las pastillas te hacen retrasar. Retrasartodo lo que tienes.

Habrá un momento que esas pastillasya dejan de funcionar

y ahí te, ahí te cagas en todo. Ahí, ya, ni pastillas ni nada.

Ahí llegas a estar de esta forma que no puedes andar,

no puedes moverte y pensandoen eso pues ya está, mira... ¿Ahí qué haces?

Curarnos no nos vamos a curar. Pues yo me apuntaba a que me curaran.

Yo daría todo lo que pudiera para que me curaran.

Si te dieran a elegir, verías tú. Si pudiéramos elegir, eso está claro.

Lo queno hay que hacer es hundirse, yo por lo menos no mehundo.

Así que ponte guapo y arréglate que vamos a ir a ver a Santiago.

Yo muchas veces me hago así, Pepe. Hago... “¡Qué bonico que soy!”

Está como una cabra. Está como una chota.

Eso sí, estoy como una chota. ¡Hombre,pero soy la alegría

del equipo! porque me he quedadoun poco fastidiado si no

os hubiera metido más caña hoy.

¡Qué ambiente más chulo!

Sí. Ha venido gente de muchos sitios, ¿no?

Sí, parece que sí.

De allá de Castilla.

Yo soy Luisa Pego Muñiz. Tengo ochenta años.

Recién cumplidos. Los cumplí hace poco, poco.

Al principio erauna maravilla porque me movía y eso.

Ahora no, ahoraestoy muy torpona. Llevo catorce años

Catorce años, va a hacer quince que estás diagnosticada.

Y hasta hace un año, eras autónoma. Esun Parkinson avanzado,

el de ella. Entonces tiene mucho problema de saliva.

Ella lo lleva mal. Exceso de saliva. Sí, tengo la boca deshecha.

Y lo de los Kleenex, yo lo de los Kleenex lo llevo muy mal.

Porque, para limpiarme. Claro, se limpia y los deja.

Los dejo porque a los dos minutos vuelvootra vez a...

Sí pero lo dejas abandonado por ahí.

¡Uy! Abandonado...

Porque dices que soy una mandona. ¡Sí!

A ver, llevamos viviendo juntas desde eneroy es complicado.

¿Verdad que sí? ¡Pero tu marido te llama áspera,

a tí, no a mí!

No te estires, anda. Espera, déjame coger mi compañero.

Empecé a notarme que avanzaba más la enfermedad.

Y procuro hacerme la fuerte. Porque a vecestengo más ganas de llorar

que de otra cosa pero bueno.

¡Haz la cama, espabílate, prepárate!

Yo ya estoy preparada, ponerme los zapatos y coger el...

¿Y tienes tu cama hecha? ¿Eh? ¿Tu cama?

¡Ay! ¡Mi cama! Ya no me acordaba.

Tengo días que me puedo duchar yo sola yvestirme.

Tardo una hora. Pero otras veces tengo quedecir:

“Kaly, échame una mano”. Porque no puedo.

Los ganglios basales son un núcleo de neuronas que reciben

la información de la corteza y a su vez reciben la información

de otras partes del cuerpo para saber qué movimiento seestá haciendo

y se compara con el movimiento que se pensó. Entonces se corrigen.

Mandan órdenes hacia bajo y se corrigen. Cuando ese equilibrio,

esa orquesta, fallasurge la enfermedad.

No se escucha una sinfonía sino que se escucha ruido.

Hace fresquito, ¿no?

Sabemos que hay un componente de predisposición genética

a padecer la enfermedad. Peroqué actúa, cuándo actúa

qué la desencadena, no lo sabemos.

Ella es mi madre. Entonces salimos decasa:

“apaga las luces” “Cierra con llave “¿Cerraste bien la puerta?”

Y digo “¡Mamá! ¡Por Dios! Que llevo viviendo sola, o sea...

Me marché de casa con 23 años y tengo 52 o sea..."

Entonces es como que ahora tú tienes que cuidar de ella,

¿no? Cambia elpapel otra vez. Cambia el papel otra vez. No sé.

Me llama mandona, me llama madrastra...

No, te digo que eres una gobernadora. Hayque darles caña.

Claro, porque si no se dejan y “Es queno puedo hacerlo".

Hay que darles caña. ¿Verdad que hay que darte caña?

Sí. Yo le doy caña.

¡Hola Moncho!

Empezamos arriba del todo... “Ahhhhh"

¿Te quedaste sin aire ¡Me quedé sin aire!

Yo no sabía respirar y me enseñaron a respirar, cómo debo respirar.

No bebas porpaja. Porque ella se atraganta mucho.

Yo me atraganto muchísimo. Ahora se empieza a atragantar

En fin, que Como dice el refrán: “es el carajo”.

Es el carajo ¿No?

Es el carajo.

Tan cierto como que nacemos es que morimos. Todos morimos.

La única diferencia que hay es como se llega a ese momento.

Los pacientes con Parkinson van a tener un camino.

Si tuviesen Alzheimer sería otro camino.

Que igual es algoque nos queda ahí pendiente. Aprender a morir.

¡Hoy es el gran día! ¡Uhhhh!

Vamos a tener un día precioso.

Todavía nos queda subir esa otra montaña.

Y Santiago debe de estar, que yo no lo conozco, al otro lado.

Tengo claro que hay dos días en nuestravida

en que no podemos hacer absolutamente nada aunque queramos.

Esos días, claro, son ayer y mañana.

Pero hoy podemos hacer justo lo que queramos hacer.

Estamos dando una lección a mucha gente.Con fuerza de voluntad

y con tesón se puede llegar a hacer lo que quiera una persona.

Con más tiempo, menos tiempo. Con más esfuerzo o menos esfuerzo.

Se puede llegar a hacer grandes retos como el que hemos hecho.

Es un grito al mundo, para mí, el Camino.

Más que otra cosa, es un grito al mundo el decir:

“¡Eh! Que somos una enfermedad que existimos,

que somos personas y que necesitamos ayuda”.

Ahora vamos a ver a Encarna. Se suma a nosotros.

¡Encarna guapetona!

¡Venga chicos! ¡Que estamos ya aquí!

¡Venga! ¡Venga! ¡Vamos a la plaza!

¡Bravo!

Me informan, se ve que hay un chivato porahí, que la plaza la tenemos así.

¡Ay! ¡Que viene el niño ya!

¡Viva Galicia!

Lo has conseguido Pepe. Lo hemos conseguido.

¡Ay! ¡Míralo allí! ¡Míralo!

Yo se lo que me costó a mi hacerlo.

Yo se lo que me costó a mi hacerlo.

Y fue muy importante eso, muy importante.

Papeo, gastronomía, food, muchos nombres pero un único diagnóstico

el comer y el dar de comer se han convertido en las señas de identidad

de una época y de una generación obsesionada con la buena mesa

Antes no se comentaba pero hoy alguien puede decir que viaja

a tal sitio por un restaurante y está bien visto.

La cocina es el último arte incorporado a la cultura popular

una legión de seguidores la mayoría menores de 40 años

ha descubierto otra forma de acercarse a la acción de alimentarse

y hasta tienen nombre.

Hoy existe una palabra para designar a los que han adoptado

este estilo de vida "foodie" el foodie es como un gruping

sólo que de la comida. En realidad no es más que un pretexto

a través de la cocina se puede hablar de diseño gráfico, arte,

cultura, sociología... Visitar un buen restaurante es

como visitar un monumento, con los mismos rituales

aunque no a todos les gusta.

Es obsceno subir montones de imágenes de nuestra vida masticatoria.

Es un momento de intimidad si estás haciendo el amor no lo tuiteas.

Si compartes en internet que estás comiendo en tal o cual restaurante

estás demostrando que eres una persona curiosa, refinada.

La esperanza de vida de un plato es de unos cuatro minutos.

Si le sacas una foto le estás robando el alma al plato.

El alma del plato se evapora.

Esta auténtica locura por la cocina tiene todos los ingredientes

para ser bastante más que una moda pasajera.

Esta moda de la cocina no es un suflé que se va a desinflar

es una tendencia de fondo porque es una cuestión de fondo que es el comer

Hay comidas que significan tanto que es como si te borraran la memoria

como si te pusieran el contandor a cero.

"Locos por la comida" la próxima semana en "Documentos TV"

Documentos TV - Que tiemble el camino - ver ahora

El cáncer de mama en África

"Historias de mujeres" fue una serie documental sobre el cáncer de pecho, una radiografía de cómo se sufre esta dolencia en el mundo.. En una de las etapas, el equipo se desplazó a Kenia, concretamente a la capital, Nairobi, y al Parque de Maasai Mara. Allí vive la protagonista, Pauline, una mujer joven que representa los problemas de sufrir y sobrevivir al cáncer de mama en un país como Kenia.

Los casos, tratados en primera persona, nos acercaron a las dificultades de otras realidades. Este proyecto fue ideado por la oncóloga Laura García Estévez y dirigido por la periodista de RTVE Paz Rubio. Recuperamos "Historias de mujeres: Kenia".

El sida en España

También en el programa Documentos TV, vimos el impactante documental "Las edades del sida". Muestra que los nuevos tratamientos y la cronificación de la enfermedad han provocado una relajación en la prevención. En España cada año se dan 4.000 nuevos diagnósticos de infección por VIH, la mayoría en hombres, menores de 30 años, que tienen sexo con hombres.

No recomendado para menores de 12 años Documentos TV - Las edades del sida - ver ahora
Transcripción completa

Yo ingresé en la cárcel de Torrero en el año 1983

porque me aplicaron la ley de peligrosidad social,

que era la antigua ley de vagos y maleantes,

que podían meter sin previo juicio en la cárcel

a personas que la policía considerara peligrosas sociales,

como gente toxicómana, como yo,

como gente que era homosexual o simplemente que no tenía trabajo,

entonces existía esa ley,

se derogó en el año 1993 creo recordar.

El entrar con una dependencia, estando enganchado a la heroína,

sin ningún tipo de atención médica, ni psicológica de ningún tipo

era muy duro, era...

Yo recuerdo estar los 15 primeros días que estuve ingresado aquí,

pues sin dormir, prácticamente,

pesaría menos de 40 kilos,

y alucinado totalmente de entrar en un mundo que desconoces.

Yo no puedo afirmar cuando me infecté de VIH, no lo sé con certeza

porque prácticas de riesgo,

pero como no había ninguna información que en principio tuvimos,

teníamos toda la gente que consumíamos droga,

pero desde luego en un centro como este,

el centro penitenciario de Torrero,

se daban todas las condiciones para que las personas

que consumían drogas se pudieran infectar o reinfectar del VIH,

porque en esos años no había, no existía ni se conocía siquiera

la prueba del VIH en el 83, eso fue posterior.

Yo en el año 87 me hice la prueba y salió positivo,

cosa que yo ya estaba bastante seguro de que iba a ser así.

Del 83 al 88, 89, no se sabía que era el VIH,

no se sabía las vías de transmisión y las consecuencias directas,

yo creo, que las conocemos todos a través de la historia.

-Supe que era seropositiva en 1996.

Me diagnosticaron por VIH en el 12 de octubre, aquí en Madrid.

La noticia la recibí, la verdad es que fue un palo grande

porque tenía 22 años, no conocía nada de la enfermedad,

no tenía ni idea de lo que era el VIH-SIDA,

entré por neumonía en urgencias, me ingresaron

y me dieron la noticia de que me habían transmitido el VIH.

Me lo transmitió mi primer novio con 16 años, más o menos,

fue 16, 17 años, mi primera relación, mi primera pareja.

Él sabía lo que tenía, lo único que no me contó nada.

Era una época complicada, una época que no se hablaba del VIH,

se oía en los medios de comunicación, se oía en algún periódico,

pero por el barrio, lo que es en conjunto mi calle, mi barrio,

con la gente que yo me movía no se hablaba nunca de ese tema.

Mi primer novio, al principio fue usuario de drogas,

cuando le conocí, estaba rehabilitado,

llevaba una vida muy sana, muy bien, muy normal,

y a lo último ya de la relación empezó otra vez a consumir

y es cuando lo dejamos.

Y llegó el momento que yo estaba en una habitación con mi oxígeno

y se sentó un médico en mi cama y me miró y me dijo

que si tenía testamento hecho, yo le dije que no, claro,

con 22 años no te paras nunca a hacer testamento

y me dijo que fuera arreglando lo que tuviera que arreglar,

que fuera atando lo que tuviera que atar por ahí

que en 4 días me moría.

Que tenía una enfermedad, que era VIH,

que la tenía bastante avanzada,

que me fuera despidiendo de mi familia,

me fuera despidiendo del mundo,

que en una semana mi vida se acababa.

-Cuando yo salí del armario, Chueca, fue para mí como una familia,

la que me acogió,

yo me encontré allí a personas en mi mismo caso,

que acababan de salir del armario,

gente que llevaba ya años fuera del armario.

Y Chueca ahora mismo significa un punto de reunión, digamos, de fiesta.

Me enteré de que tenía VIH por una llamada de mi médico,

hace un año y medio que me pidió que fuera a su consulta

y ahí ya me dio el primer resultado.

Me hice la prueba de VIH

porque yo estaba en una relación en la cual mi ex estaba con el VIH,

y con tan mala suerte que salió positiva.

En mi entorno social, lo que es en el mundo de la noche,

el tema de protegerse se lleva muy mal,

por el tema del uso de drogas, por el tema del alcohol.

Llega un momento al cabo de la noche

que tienes tal calentón, tal ganas y necesidad de tener sexo

que no pones precauciones,

entonces lo haces directamente.

Y hay muchos casos de esos y cada vez más extendidos.

Hay mucha gente que no lo dice.

Conozco casos,

ahora al tener la enfermedad, te pones en contacto con ellos

y es verdad que hay más casos de los que en realidad nos creemos.

Nos lo ocultamos, no se cuenta,

una vez que ya te enteras de alguien que lo tiene como que te apoyas,

entonces gracias a eso es cuando yo he ido viendo

que yo no estoy solo con esta enfermedad,

que tengo más gente que también la tiene

y que ha continuado viviendo,

que llevan muchos años con ella.

-Estamos en el memorial del SIDA, en Montjuit,

este memorial se construyó en el 2003 y la finalidad el mismo es

un homenaje a todas las personas que han fallecido

a causa de esta enfermedad, del SIDA.

Históricamente, se hablaba de que tener los anticuerpos

no es lo mismo que tener el SIDA, o la enfermedad,

pero lo que queda claro

es que en el momento en que una persona se infecta,

empieza a avanzar la enfermedad,

a destruirse sistemáticamente el sistema inmunitario.

De hecho, la destrucción más importante sucede

durante las primeras semanas.

Debo recordar que hay alrededor

de 4000 nuevas infecciones al año en nuestro país

y esto son cifras muy altas

y deberíamos conseguir tener un país libre de nuevas infecciones.

Cada mes fallecen personas a causa de este virus

y a causa de esta enfermedad en nuestro país, en nuestras ciudades

y esto hay que tenerlo presente

cuando en algunas ocasiones se frivoliza un poco,

acerca de que el SIDA ya no es un problema

y de que no pasa nada si uno se infecta,

y hay que extremar mucho la prevención

para evitar que se pueda una persona contagiar por un virus resistente,

que sea muy difícil de tratar,

o bien personas que ya llevan tiempo y que no responden al tratamiento,

o no lo hacen correctamente

y fallecen de esta enfermedad,

por lo tanto es importante recordar que el SIDA mata

y que es una enfermedad muy grave.

-Cuando yo me enteré de que tenía el VIH,

lo pasé muy mal, me sentía mal.

Llegó un momento en que pasaba de todo,

pasaba de tener problemas, pasaba de preocupaciones,

pasaba de responsabilidades, yo estaba todas las noches de fiesta,

bebía hasta límites, de llegar hasta a tener amnesia.

Cuando te levantas al día siguiente intentas recordar la noche

y si te acuerdas es un pin,

pero la mayoría de las veces no te acuerdas ni de qué has hecho,

ni con quién te has acostado, ni que has bebido

ni dónde has estado.

Te acuerdas del principio, pero nunca del final.

Llega a dar miedo la sensación de no saber qué me ha podido pasar,

buscas en el móvil, buscas tu cartera, buscas tus llaves,

lo tienes todo.

Yo ahora mismo, sabiendo la enfermedad también que yo tengo,

te preocupas un pelín más.

Ya no por el simple hecho de que te hayan pegado algo,

sino el que tú hayas podido infectar a alguien.

-Acabo de terminar mi tesis doctoral

y el tema de mi tesis ha sido

el perfil de los nuevos diagnósticos de la infección por el VIH.

El perfil principal, estamos hablando de hombres que tienen sexo,

que mantienen relaciones sexuales con otros hombres,

son los principales afectados en este perfil.

La edad media es de unos 30 años,

y ya cuentan más de mil parejas sexuales a lo largo de su vida

con las que han mantenido relaciones sexuales,

normalmente parejas ocasionales.

Se infectan a través de relaciones sexuales desprotegidas

y también destacar que muchas veces también,

hasta un 70 %, consumían drogas

para mantener esas relaciones sexuales desprotegidas con ese fin.

-Al llegar hasta tal punto de ponerse borracho

y el uso de drogas para el sexo,

estamos hablando de popper, estamos hablando de cristal,

estamos hablando de mefedrona, estamos hablando hasta de cocaína,

de sustancias como la viagra que se utilizan en la noche

y eso cuando va mezclando con alcohol y en un exceso,

lo que te llega es tal calentón que no tienes precauciones.

Vas directamente, tienes sexo y te vas.

-Estas drogas, por lo que comentan los pacientes, en mucha ocasiones

alteran la percepción del riesgo de transmisión del VIH

cuando están teniendo estas relaciones con parejas ocasionales,

incrementan la líbido,

muchas drogas también se utilizan para vasodilatar del ano,

para facilitar la penetración anal, también,

y luego la desinhibición a la hora de relacionarse socialmente

con otras personas.

Claro, el problema es que en muchas ocasiones,

incluso ya estando infectados,

hay pacientes que vemos en el seguimiento, en las consultas,

que siguen teniendo prácticas de riesgo de forma reiterada.

-A mí lo que más me ha afectado ha sido

el miedo de que la gente te desprecie.

Siempre me ha gustado tener un entorno social,

poder hablar con la gente, el poder ayudar,

yo siempre he intentado ayudar a la gente

y ahora en realidad cuanto tú necesitas la ayuda,

porque necesitas el apoyo psicológico,

necesitas apoyo de la gente,

como que la notas un poco más distante.

-Los pacientes nos cuentan que, en ocasiones,

a través de las apps móviles para tener encuentros sexuales

reflejan en una serie de preguntas

que aparecen que tienen que contestar a nivel individual,

el seroestatus frente al VIH,

pacientes que saben que son positivos

pues a veces buscan encuentros sexuales con personas seropositivas.

-Tú te conectas y al conectarte quedas con alguien sin conocerle,

tan solo de las fotos;

hay muchas veces que te llevas unos chascos

cuando quedas con esa persona,

pero muchas veces es quedar, echar un polvo e irte, sin preguntar,

hasta muchas veces sin preguntar el nombre.

Lo primero que hice fue contarle a mi madre

que me había salido positivo,

esperaba una reacción negativa,

en estas cosas todo el mundo también se lleva un chasco,

la verdad que el apoyo que tuve fue positivo,

me ayudó bastante ver su reacción

y con esa reacción yo pude seguir asimilando más, seguir contándolo.

-Cuando mi hijo me dijo que tenía VIH y era positivo ya llevaba tiempo él

yendo al médico y viendo si podía tener la posibilidad

puesto que había estado con una pareja que lo había tenido

y cuando me dijo que sí que daba positivo

pues para mí fue un shock muy grande

porque pensé que lo iba a perder, que se moría.

-La verdad que te sientes mal, necesitas un psicólogo,

necesitas personas que de verdad puedan ayudarte a que anímicamente

te sientas un poco por encima,

porque en este momento eso no se lleva solo.

-Yo no le culpo, simplemente,

buscó el apoyo donde creía que lo tenía,

que en este caso era en gente como él.

Cuando salió del armario tenía 17 años,

evidentemente con 17 años no tienes la madurez,

ni sabes lo que puedes llegar a saber ahora,

entonces yo creo que entre las amistades,

la gente que no sabe y que todos se cierran en un círculo muy estrecho

es lo que provocó que mi hijo estuviera pues a lo mejor

desenfocando la vida como era realmente.

-Con respecto a tener el VIH,

no pienso que haya cometido ningún error

que no cometamos cualquiera, ¿vale?

Sí es verdad que si hubiera tenido más información

con respecto a la enfermedad

hubiera puesto más medios.

Yo tenía la información de VIH la que te dan,

la mínima que te dan en los colegios

cuando te hablan sobre el uso del preservativo, y ya.

-Yo en su desarrollo, en su evolución,

me he culpado muchísimo

por a lo mejor no haber estado más tiempo pendiente de él,

pero creo que cada uno decide su destino y su forma de ser.

En realidad no hay que culpar a terceras personas

de lo que cada uno hace

porque yo creo que cada uno es consciente en ese momento

de lo que está haciendo

y si no lo eres, pregunta, infórmate.

Sí es verdad que me he culpado como madre, y me sigo culpando,

pero yo no soy dios,

lo hago lo mejor que puedo, y es así como sé.

-Yo estoy con un tratamiento ahora mismo de truvada y efavirens,

es un tratamiento que se lanza antes del año

y a mí me ha hecho sentirme mejor,

llegar a controlar mi enfermedad

mucho antes de lo que yo tenía en conocimiento.

-La gente de fuera solamente tiene que ver que es una persona,

un ser humano normal y real,

con sentimientos y que no hay más.

Que, no sé cómo explicarlo,

pero como madre creo que todas tenemos un hijo

y queremos lo mejor para ellos,

se tuercen, pero es lo que hay,

y no por eso no deja de ser ni mi hijo,

ni yo tengo que dejar de quererle, porque es una persona normal.

-Yo vine hace 30 años al centro Sandoval

a hacer una tesis doctoral cuando el virus, el VIH,

todavía no tenia su nombre,

entonces se llamaba HTDV3, y desde entonces,

me gustó mucho el sistema sanitario, la desburocratización,

la facilidad de acceso, que no había que pedir cita,

que eso se ha mantenido hasta la actualidad,

y decidí pues intentar, después de no hacer la tesis,

quedarme aquí, aprender y trabajar

en la esfera del VIH.

Desde entonces por aquí han rotado más de 100000 pacientes,

que han solicitado las pruebas.

Se estima que en España habrá 150000 personas que tienen el VIH,

de las que un 30 % aproximadamente podrían no saber que están infectadas

por lo tanto están sin tratamiento

y por lo tanto son potenciales transmisores del VIH

a sus parejas sexuales,

pero de forma absolutamente desconocida para ellos mismos.

Las personas que reciben el tratamiento

reducen prácticamente a cero la posibilidad de transmisión,

aunque mantuviesen relaciones sexuales sin preservativo.

O sea, la efectividad del tratamiento se mide porque se reduce a cero

el nivel de virus en la sangre, y por lo tanto en fluidos genitales.

Yo tiré la toalla, 2 o 3 veces la tiré,

de hecho, cuando me comunicaron que era VIH positiva,

mi primer pensamiento era el suicidio,

porque me paré a pensar y dije:

"madre mía que voy a ser una apestada,

que voy a salir del hospital y mi vida va a cambiar por completo".

Estuve un mes y medio ingresada la primera vez, fue bastante duro,

salí del hospital, estuve 6 meses sin salir de mi casa,

lo único que salía para ir al médico agarrada de la mano de mi madre

y a escondidas porque me daba pánico que me viera la gente.

De hecho, cuando salí del hospital y llegué a mi barrio,

más de una vecina me dio de lado.

Yo entiendo que la gente se asustara al verme

que mi aspecto físico había cambiado,

de ser una persona normal con sus kilos, su color en la cara,

yo pasé a ser un muerto viviente.

Incluso en esa época tenía 4 amigas buenísimas,

desde el colegio, del barrio, lo hacíamos todo juntas,

y a dos de ellas no las he vuelto a ver.

Fueron unos meses bastante duros,

vivía debajo de una almohada, pegada a un oso de peluche

y lloraba, y lloraba.

Eran unos tiempos complicados, era 1996,

la enfermedad ya estaba bastante avanzada,

ya había medicamentos, había bastante información,

pero a mí me pilló en una época

que las medicaciones, por ejemplo, eran súper agresivas.

Yo me tomaba muchísima medicación al cabo del día,

estaba todo el día en la cama y pegada a un cuarto de baño.

A mí me costó 5 añitos, me costó 5 añitos de asimilar,

de superar muchas calamidades, encontrarte rechazo.

Mi consulta la tengo en el 12 de octubre,

mi doctor es Rafael Rubio,

voy cada 8 meses a la consulta, y me gusta, me gusta ir a la consulta

porque la consulta del VIH es otro mundo,

te hacen sentirte muy bien, puedes hablar sin tapujos.

Y la verdad es que a mí el Dr. Rubio

te puedo decir que le considero mi segundo padre,

le tengo que agradecer muchísimo,

me ha salvado de la muerte 2 o 3 veces.

-Hola, buenos días -Hola, Cristina cómo estás?

-Muy bien -Qué tal va todo?

-Muy bien, a la consulta, que me toca.

-Siéntate, por favor. ¿Qué tal estás?

-Bien, me encuentro muy bien.

A ver mi última analítica, qué ha salido

-Está estupendamente, está muy bien,

mira la carga viral está indetectable.

Y las defensas están muy bien también,

ahora tienes 1100 defensas, 1100 linfocitos cd4

y acuérdate de que partías de 10 en el año 1996.

-Sí. Cuando llegué estaba malita, malita.

-A Cristina yo la veo por primera vez en el hospital en febrero de 1996,

viene con un diagnóstico de SIDA,

tenía varias infecciones muy graves.

Le hicimos un diagnóstico de SIDA,

tenía unos linfocitos muy bajos,

de 10 que son incompatibles con la vida.

Cristina se subió al último vagón del tren,

como yo le he comentado muchas veces,

porque en ese año, en julio de ese año

se presentaron los primeros datos de eficacia de la triple terapia,

entonces, ese fue un año histórico,

el año 96 en el que Cristina es diagnosticada.

Antes de los tratamientos antirretrovirales,

un enfermo que era diagnosticado de SIDA

tenía una probabilidad de morir al año, del 80 %.

La epidemia de la infección VIH

desgraciadamente se sigue extendiendo en el mundo,

en España sigue habiendo nuevos casos.

Un 35 % se da en personas jóvenes,

en personas menores de 29 años.

-¿Yo lo que noto que ha cambiado?

Ha cambiado mucho el avance de medicación

el avance de la enfermedad,

pero el avance del estigma, poquito, ha cambiado muy poco.

Hay muchos trabajos que no aceptan personas VIH.

Tu mismo entorno, hay gente que... el miedo es muy libre,

entonces claro, hay gente que no acepta,

hay gente que no quiere una persona VIH a su lado,

ya ni para compartir un trabajo, ni para compartir una piscina,

ni para compartir un asiento de un autobús.

-Yo creo que el estigma no tiene solución en general,

solución definitiva,

así lo decía ya Einstein,

decía que era más fácil destrozar un átomo que un prejuicio, ¿no?

El estigma es algo que aparece ante la sensación que tenemos

de que algo nos amenaza y si sentimos miedo por algo,

vamos a intentar rechazar ese algo para protegernos.

De hecho, existe un porcentaje muy pequeño de personas

que revelamos abiertamente nuestra condición de personas con VIH

Podríamos hablar de que alrededor del 80 % de las personas con VIH

oculta su condición.

Disponemos de datos que indican que aproximadamente

un 30 % de la población afirma que intentaría evitar el contacto

con una persona con VIH en alguna situación

de la vida cotidiana.

-Tengo dos hermanas un poco más mayores que yo

que, por ejemplo, una de ellas no lo aceptó.

Mi sobrina nació en esa época y yo no pude ir al hospital,

me prohibieron totalmente acercarme a mi sobrina recién nacida.

A día de hoy sigo yendo a casa de una

y me sigue poniendo un vaso de plástico para beber,

toso y se va un poquito más para allá.

Entre un 15 y un 20 % de la población

todavía piensa que se puede adquirir el VIH utilizando baños públicos,

o si alguien tose o estornuda cerca de ti.

Eso, científicamente se sabe que no es así,

pero es un predictor bastante importante del estigma

hacia las personas con VIH.

-A día de hoy yo sigo percibiendo el estigma

porque, te puedo poner un ejemplo,

el otro día simplemente fui a hacerme una mamografía,

me dieron cita a las 4 de la tarde y entré a las 8 de la tarde,

yo pregunto por qué me dais cita a una hora y entro 4 horas más tarde

y es porque eres VIH

y la máquina hay que limpiarla

y te tienes que quedar para la última.

Hace mucho tiempo que entre las estrategias

para reducir el estigma

los colectivos de ONG reclaman y opinan

que el hecho de que personas famosas que tengan VIH

se visibilizaran y apostaran por salir del armario

y con eso se reduciría el estigma

y yo pienso que efectivamente es así.

-Pero siempre se produce el pequeño dolor de ¡jolin!,

siempre voy a ser la señalada,

la que lleve la letra escarlata encima,

como digo yo.

-El SIDA está marcado por las décadas del 80 del 90, del 2000.

En el 80 aparece y lo que tenemos en el 80 es impotencia,

no podemos hacer nada más que ayudar a morir con dignidad

y a empezar la investigación

para intentar contribuir en esa lucha contra el SIDA.

Ese miedo horroroso a la etapa final

porque estaba lleno de enfermedades que eran terribles

en que la persona quedaba emaciada totalmente, se adelgazaba muchísimo,

perdía la visión, tenía tumores, que le desfiguraban

y todo esto era terrible,

esa etapa que los jóvenes creen que no ha existido,

y quizá esto es lo que ayuda

a que actualmente se haya, de alguna manera,

perdido el miedo a la enfermedad.

-En esos años era lo que tantas veces

hemos oído tantas veces, una sentencia, una sentencia

porque conforme iba avanzando la enfermedad, el VIH,

no había ningún remedio, no había ningún fármaco.

Fueron épocas de mucho dolor, de mucho sufrimiento.

Yo creo que casi, casi cada semana, cada 15 días se moría un amigo;

mucho dolor.

Muchos amigos, alguna pareja, hermanos.

Recuerdo que además eran procesos largos,

no era decir que coges la enfermedad y en dos meses se muere,

sino que eran unos procesos de deterioro muy rápidos,

ingresos hospitalarios de meses, sin ninguna esperanza

y viendo como cada persona se iba consumiendo,

realmente fue muy duro.

Punto aparte tiene la situación de la gente que tiene VIH,

eran consumidores de drogas y entraban en prisión,

realmente eso fue un holocausto

porque no les prestaba absolutamente ninguna atención.

Cuando estaban ya muy débiles, a punto de fallecer,

era cuando se les sacaba de la cárcel

para que no constaran como muertos en la cárcel,

sino que estuvieran muertos en el hospital

y yo, desgraciadamente, lo sé en primera persona

porque un hermano mío pasópor estas circunstancias.

Y sobre todo, yo recuerdo muy bien que nadie pensaba pasar

de los 40 años, teniendo veintitantos años, por ahí,

el vivir más allá de los 40 por la realidad que estábamos viendo,

era totalmente impensable.

Hoy en día, echando la mirada atrás,

realmente me considero muy afortunado, muy afortunado

porque todos estos años realmente no esperaba vivirlos.

-Yo siempre recuerdo la sensación de impotencia en los primeros años

cuando veías el miedo en la cara de la persona que tenías delante,

la ignorancia que teníamos todos

y que solo te quedaba darle la mano

y que sintiera esa persona

que no era rehuida por la sociedad o por su médico

y que le acompañabas y le ayudabas a tener esa calidad de vida

ya que no podías darle nada más.

-Realmente aprendimos mucho los médicos y nosotros,

yo creo que aprendíamosa la vez,

porque realmente había fármacos que se habían experimentado poco,

desde luego a largo plazo no se sabía los efectos secundarios que tenían.

Cuando empecé con los fármacos, con la terapia combinada,

yo tengo muy mal recuerdo de esa época

porque era un constante sufrimiento,

no salía de casa más que para ir al médico,

que estaba ya entonces en tratamiento con metadona.

No podía salir de casa de lo débil que me encontraba.

-Empecé a tratar a Jancho en marzo de 1996

por su adicción a la heroína por vía intravenosa.

En España coincidió la epidemia de la heroína

con la epidemia del SIDA

y desde luego en los pacientes heroinómanos fue una epidemia.

Hubo momentos que yo pensaba,

como había pasado con muchos otros pacientes,

que no llegaron, no llegaron a la terapia antirretroviral,

no les llegó, pero bueno, se fue remontando,

yo creo que también es un hombre

con muchas ganas de vivir, muy luchador

y también eso creo que ha influido mucho

en que haya tirado para adelante y estar donde está.

Jancho es uno de los supervivientes,

yo sigo teniendo pacientes de la edad de Jancho,

pero quedan muy pocos, lo dicen ellos mismos.

Se han dado esas dos conjunciones que han sido el tratamiento

por la infección por VIH

y el tratamiento también de la adicción.

Es un paciente modelo,

siempre hemos tenido una buena relación

a nivel terapéutico y a nivel personal

y antes de darle el alta

era ya una relación muy cordial y desde luego yo lo considero

que es un buen amigo.

-¿Qué tal cariño? -Bien.

-Voy a pedir algo. -Pídeme una cervecita.

-Yo soy superviviente también.

Me diagnosticaron en el 87 y soy amigo de Jancho de mucho antes,

hemos coincidido en militancias políticas,

hemos coincidido en el desencanto y en la mala vida

y luego hemos coincidido también en la lucha por la vida.

-Para mí una persona entrañable, una persona decente, sobre todo,

y una buena persona, un tío que ha luchado siempre

por la dignidad de los enfermos con VIH.

-Creo que el Jancho tiene tantos amigos porque es muy buena gente,

es muy buen amigo de sus amigos,

está ahí siempre cuando le necesitas

y también porque tenemos mala memoria,

los royos chungos se nos olvidan, nos quedamos con lo bueno del momento

y entonces tenemos muchas cosas que hacer juntos, ahora.

-Jancho siempre ha estado ahí con su sonrisa

y, "venga hay que salir adelante"

y, vamos, un luchador siempre es bienvenido, siempre.

-Mi hermano Víctor vive en Bureta,

que es un pueblecito que está muy cerca del Moncayo.

A mí me gusta ir con frecuencia porque, además del entorno,

estoy con mi hermano

hablamos, nos divertimos, hacemos alguna comida a la brasa.

Como hermano mayor siempre ha estado ahí,

al igual que todos mis hermanos,

yo pienso que el convivir con una enfermedad como el VIH

con el estigma asociado que lleva,

sin el apoyo de una familia como he tenido yo,

he tenido esa suerte inmensa,

desde luego yo creo que mi realidad habría sido totalmente distinta.

-La historia familiar es algo complicada porque somos 7 hermanos,

de los cuales, los 3 menores, Juan Ramón es el pequeño,

yo soy el cuarto, en medio hay dos que murieron también de lo mismo,

uno de ellos, bueno los dos,

en condiciones francamente dramáticas.

¿Cómo lo vivía? ¿O lo vivíamos?

Pues en automático, en automático

porque son situaciones que tienes muy poca maniobrabilidad

y hay que hacer lo que haya que hacer, lo que sea,

ir a discutir con el comisario,

ir a sacarlo de la cárcel o ir al hospital

a que lo atiendan como a una persona.

Hasta que llegó un momento en que eso era absurdo

y lo llevamos al hospital y dijeron: "no, si de esta semana no pasa"

no podía ni comer,

había que darle la comida con una cucharita en la boca,

y a partir de ahí estuvo encerrado

no recuerdo muy bien,

pero 4 o 5 años fácil en casa prácticamente sin salir,

porque vivía para la medicación.

Tuvo la valentía de salir y lleva 20 años limpio,

no solo limpio sino colaborando todo lo que puede

y es una persona que obviamente tiene los problemas colaterales

que tiene el haber llevado una vida dura,

pero ahí está con sus 56 años peleando.

¡Uf! lo siento.

-Los locales de sexo son espacios donde el colectivo LGTB,

en concreto hombres homo o bisexuales,

mantienen encuentros y prácticas sexuales no convencionales,

podríamos decir.

Cuando estamos hablando de sexo en grupo

y estamos hablando de locales

donde las personas pueden mantener sexo,

entra en juego las enfermedades de transmisión sexual.

Sí que es cierto que hay ciertas prácticas que son de alto riesgo

para la transmisión del VIH

y de otras infecciones de transmisión sexual.

Por ejemplo, lo que está sucediendo actualmente

en ciudades como Madrid o Barcelona,

es la elevada y alarmante tasa de transmisión de Hepatitis C

a través de prácticas como pueden ser el fisting,

que es la penetración con el puño.

En el panorama actual se percibe y de forma objetiva

estamos encontrando que el número de diagnósticos de VIH

en hombres que tienen sexo con hombres, está aumentando.

Actualmente, lo que estamos contemplando en España,

procedente sobre todo de Inglaterra,

es una tendencia conocida como slam,

el consumo de drogas por vía inyectable de nuevo,

no heroína, sino más mefedrona o metanfetamina.

Esto, obviamente, tiene unas consecuencias directas

porque la percepción del riesgo ya no es objetiva.

Tengo la sensación de que

se ha abandonado la lucha de la prevención del VIH.

No estamos informando realmente al colectivo de lo que está pasando

y eso es una responsabilidad de todos y todas,

incluido el empresariado LGTB.

Por tanto hoy en día el usodel preservativo

en el colectivo gay

tiende a ser cada vez menor.

Siempre que hablemos de sexo,

tanto sea individual, en nuestra zona de confort,

en nuestra actividad, en nuestra casa,

o sexo en grupo en locales,

es imprescindible mantener medidas de prevención

que reduzcan el riesgo de transmisión de its

y, por supuesto, también del VIH.

Todo el mundo hemos tenido alguna vez en nuestra vida

alguna práctica de riesgo,

tan solo que unos han tenido más suerte que otros.

El VIH y las personas con VIH existen y están ahí,

deberíamos aprender de su experiencia.

Lo que no puede ser que continúe silenciado,

que parezca que no está sucediendo nada,

cuando en realidad lo que está pasando es alarmante.

-La prevención se hace muy eficientemente,

bien con el preservativo,

o incluso hay un tratamiento profiláctico que se llama Truvada,

no hay ningún otro comercializado,

y que evita la infección en aquellas personas que lo toman regularmente

y que están altamente expuestas al virus por sus prácticas sexuales

y que utilizan irregularmente el preservativo,

y que, por lo tanto,

es bueno evitar ese núcleo de personas

que se pueden estar infectando

porque son a partir de las cuales surgen las nuevas infecciones.

-La terapia preexposición es algo que se está debatiendo mucho

a nivel científico en todos los congresos médicos

y desde luego, no deja de ser curioso que haya que tomar un tratamiento

cuando se puede prevenir también utilizando un preservativo.

Muchas personas se mueren porque no tienen acceso al retroviral

y aquí estamos hablando de tomar un tratamiento

para prevenir una infección.

-Ya hay algún dato de estudios muy recientes, del mes pasado,

que dice que se detectan incremento en hombres

que usan la profilaxis preexposición,

un incremento de sífilis y gonococia.

O sea, que ayudaría a relajarse desde el punto de vista preventivo,

No es que ayudaría, es que realmente solo previene el VIH.

Y también está por determinar quién paga este tratamiento.

-Bueno Dani vamos aquí al centro Sandoval, empezamos los grupos.

Es un grupo que se reúne todos los jueves por la tarde.

Es un grupo cerrado, siempre son los mismos integrantes

para garantizar la confidencialidad

y que pueden trabajar y crecer al mismo ritmo,

hoy es el primer día de este grupo y yo creo que va a estar muy bien,

porque vas a aportar un factor que es muy difícil encontrar,

que es la visibilidad,

el poder ser visible yo creo que puede darles empuje

a los chicos para normalizar

y que la gente seronegativa entienda que es normal la realidad

de las personas VIH. -Genial

-¿Qué expectativas tienes, tienes miedo?

-Hombre, miedo tienes,

¡pero con tal de ayudar! Todo lo que sea posible.

-Aquí están los compañeros que ahora te vamos a presentar

y ella es Sonsoles, que es la enfermera.

Mira, Dani, que es el primer día del grupo, le presentamos.

Hola chicos, buenas tardes, él es Dani.

Es una persona recientemente diagnosticada

y tiene un papel importante

dentro del colectivo de personas VIH,

ya que se ha hecho visible,

desgraciadamente por un acto de discriminación,

pero se ha hecho visible.

-Yo trabajo en la noche, es algo que forma parte de mí.

Yo tuve un trabajo en el cual yo era coctelero.

Mi jefa era una persona joven, me dio una oportunidad,

me dio una confianza

y yo le empecé a contar un poco de mi vida.

Y cuando le conté que yo estaba infectado de VIH,

que no suponía ningún riesgo para la hostelería, me apoyó,

pero pasaron dos horas, yo llegué a mi casa

y por el washapp me dijo que lo sentía mucho

pero que no me quería en su trabajo, que era suyo

y que no quería tener una persona enferma.

Actualmente estoy en juicios contra esta empresa

por discriminación,

por vulneración de derechos también,

porque no se tiene que juzgar a una persona por su estado de salud.

Yo en el mundo de la noche tengo muchos conocidos,

amigos se cuentan con los dedos de la mano

y tengo una amiga que es muy especial que me lleva apoyando desde siempre,

que es Sara y la quiero mogollón

y es un punto muy importante en mi vida

porque sin ella muchas cosas las vería muy negras.

Es mi pepito grillo.

-Pásame el azúcar cuando puedas. Gracias

-¿Y qué tal anoche? ¿Qué hicisteis? -Pues muy bien. Estuve con Sara.

-Ah, qué bien. ¿Y qué tal, cómo está la niña?

-Bien con lo suyo, pero la vi bien, muy animada, la verdad.

-¿Y tú?, le has contado lo tuyo? -Sí, lo sabe.

-¿Y qué ha dicho? -Pues me ha poyado, la verdad,

se ha puesto orgullosa y todo, también, casi me hizo llorar.

-Pobrecita. ¿Y qué, estuvisteis en Chueca?

-¿Dónde si no?

-O sea, que lo pasasteis genial, ¿no?

-De puta madre.

-¿Bebisteis mucho? -No. Dos copas.

-¿Sólo? Porque iba Sara, que si no...

-Porque iba Sarita.

-Claro, ¿qué pasa en las personas VIH?

Es súper complicado a la hora de buscarse una relación

porque claro, ¿cómo te sientas? ¿Cómo lo explicas?

El comunicar a alguien que te gusta "tengo VIH" te estás arriesgando

a que se queden contigo o a que salgan corriendo,

y ese daño...

Con Jóse me resultó, no fácil,

pero me tomé un café y le expliqué que era VIH positiva,

que llevaba tantos años viviendo con la enfermedad,

que yo llevaba mi medicación, que si tuviese relaciones con él

yo no le iba a transmitir nada,

que estaba el preservativo, que yo tenía una buena salud.

Y la verdad es que a día de hoy llevamos casi 6 años,

seguimos juntos y muy bien,

llevamos una vida de pareja totalmente normal.

-Yo, dudas, nunca tuve,

porque era una chica que ya me gustaba de tiempo atrás

y a mí por la enfermedad nunca me ha echado atrás.

-Me veías como una persona, no como un virus, ¿no?

-Exactamente, la veía como una persona, muy guapa.

-Vamos a comer una ensaladita de tomate...

-Estos nos los ha traído tu hermano.

Son de huerto, esto no tiene nada que ver.

Pues luego el ternasquico que tenemos ahí en el horno

y una comida completa.

-Toma, llévalo a la mesa.

-Yo afortunadamente con Rosa, mi pareja,

no tuve ninguna dificultad.

Ella trabajaba en una asociación de VIH en Córdoba,

nos encontramos en un encuentro de prisiones y VIH

que hubo en Benidorm hace 9 años, en 2006,

con lo cual ella tenía toda la información,

sabía exactamente todo lo que hay que saber del VIH

y el hecho de que tuviera o no VIH era un asunto sin importancia.

-Cuando mi padre se enteró de que Jancho era seropositivo

me dijo:"hija mía, ¿sabes qué riesgo estás corriendo?"

y le expliqué y me dijo: "bueno, tú eres libre,

pero no se lo cuentes a nadie". Y le dije: ¿cómo que no?,

Claro, yo no se lo tengo que contar a nadie,

pero si lo tengo que decir, lo defiendo

porque Jancho es visible porque no le importa

y porque es un valor la visibilidad en la historia del VIH.

-Si una persona te quiere, te querrá tal y como eres,

si por el contrario una persona no te acepta,

por tener el VIH o por ser gordo, por ser delgado,

por ser gitano, esa persona realmente

hay que pensarse si merece la pena en tu vida.

-A veces los pacientes no se realizan la prueba por el miedo,

el qué dirán, el estigma "y si voy y me hago la prueba

pues igual tengo que dar explicaciones

de por qué me hago la prueba,

qué prácticas de riesgo he tenido",

todo eso en el centro tratamos de facilitar.

-Muchas veces llegan a los hospitales

cuando ya están en una situación avanzada.

Aproximadamente el 50 % de los enfermos

que llegan a los hospitales

tienen ya un diagnóstico tardío.

-Más de un 50% de la población,

por datos que tenemos de estudios en Seisida,

no les ha pasado nunca por la cabeza

la posibilidad de hacerse la prueba, jamás.

Y no sabemos, probablemente esas personas sí tengan,

habrán tenido alguna relación desprotegida en su vida.

En psicología social se llama ilusión de invulnerabilidad,

y es que pensamos que tenemos menos probabilidades

de que nos pasen los sucesos negativos,

menos probabilidades que la media de la población.

Siempre pensamos que eso no nos va a pasar a nosotros.

-El panorama del VIH, ¿cómo lo veo?

Pues lo veo por la necesidad de que la comunidad de los hombres

que tienen sexo con hombres, los hsh, los homo o bisexuales,

asuman una mayor responsabilidad

y que aporten, también junto con las autoridades sanitarias,

una respuesta a estos datos que son tan negativos,

diría yo, tan malos.

Que se establezcan programas preventivos específicos

para la comunidad donde están produciéndose

de cada 10 infecciones, 9.

-En el horizonte 2020,

nuestro objetivo de aquí a 5 años es curar el SIDA,

no la cronificación que existe actualmente, sino poder erradicar,

igual que se cura la hepatitis C.

Lo que sí hace falta es dinero,

falta mucho dinero para que nuestro país siga siendo competitivo.

Sin duda yo creo que nos tenemos que felicitar todos

los que hemos estado involucrados y sobre todo

tener siempre un recuerdo para las personas que lucharon

y no pudieron ver esa esperanza inicial y de ilusión actual

y en su memoria seguir luchando para que al final

lo podamos conseguir.

-¿Os parece que han cambiado las cosas en estos 30 años que llevamos

de infección de VIH, más de 30 años?

-Yo en mi generación ha pasado eso, sí, conoces la existencia del VIH,

pero sí es verdad que cuando sales de fiesta

pues no lo piensas.

-Y en las fiestas esas

a la gentele da igual que haya posibilidad de coger VIH,

que haya alguna persona con VIH,

¿las personas con VIH son visibles? ¿Se esconden?

-El tema es de que una persona VIH no se visibiliza,

te lo callas también por miedo al rechazo,

entonces, si tú te lo has callado,

la persona que vaya a tener sexo contigo,

al no tener preservativo, vete tú a saber.

-Es jugar a la ruleta rusa.

-¡Uy!, a la ruleta rusa, pero con cinco balas.

-Pero si estamos hablando del uso de las drogas,

el preservativo se queda... en el olvido.

-No. El preservativo ni te acuerdas, lo llevas en la cartera

y si te acuerdas, pues te has acordado.

-Yo es que desde luego no salgo de mi asombro, vamos, o sea,

con todo lo que ha pasado,

con todos los miles de personas muertas que ha habido,

con todo el sufrimiento de familias,

que volvamos otra vez a estar en situaciones similares,

-Vamos, es increíble.

Es increíble, pero habrá que buscar la razón.

-Pero es la realidad.

-Sí es la realidad y no podemos obviarla.

-Pues ante esta situación,

yo creo que lo único que se puede hacer es informar,

informar con campañas, informar personalmente,

informar a través de las asociaciones que esto está pasando.

-¿A quién corresponde esta labor?

Yo creo que realmente los responsables de esta actuación

son las administraciones sanitarias, políticas, ¿no?

Hacer planes para mi próximo ascenso,

hacer planes para... formar mi propia familia

y todo eso está condicionado por el Alzheimer que padece mi madre.

-Se cayó de la cama cuando tenía 97 años.

Aquello fue el principio de su acelerado viaje a la vejez.

A medida que las sociedades occidentales envejecen,

el cuidado de los padres en edad avanzada

se ha convertido en un creciente desafío para las familias.

Somos una sociedad que históricamente

no se ha preparado para el trabajo del cuidado familiar.

Y ahora nos encontramos en una situación,

en la que todos estos cambios, son sencillamente, insostenibles.

-Si estoy en el trabajo, pero mi cabeza está en casa,

preocupada porque mi madre esté bien,

mi nivel de rendimiento no podrá ser muy alto.

Millones de cuidadores, la mayoría mujeres,

se ven atrapadas, cada día,

entre criar a sus hijos, atender a sus padres

y una vida laboral a tiempo completo.

Hubo un momento en el que realmente no quería que nadie me pagase

por cuidar de mi madre,

porque no me parecía bien,

pero financieramente hablando necesito a alguien.

Flexibilidad en el trabajo, ayudas económicas

y servicios de asistencia a domicilio,

son algunas de las soluciones

que comienzan a implantarse en Estados Unidos,

en busca de un nuevo bienestar social.

Si queremos crear el tipo de economía que prospera en el siglo XXI,

los empleadores tendrán que tener en cuenta las familias.

Esa es la clave.

Cuidando de mamá y papá,

la próxima semana en Documentos TV.

Subtitulación realizada por Teresa García Román

Documentos TV - Las edades del sida - ver ahora

El río más contaminado del mundo

Se ha estrenado hace pocos días en La 2, concretamente en La Noche temática. hemos podido ver las aguas nauseabundas de río Citarum, en Indonesia. Está considerado el río más contaminado del mundo. Y uno de sus principales contaminadores es la industria de la moda.

500 fábricas textiles de Indonesia vierten sus residuos directamente al rio 

Unas 500 fábricas textiles vierten sus aguas residuales directamente al río, poniendo en riesgo la vida de 14 millones de indonesios que usan esta agua. La contaminación química es la que más sufren el río y sus habitantes.

No recomendado para menores de 12 años La noche temática - El río más contaminado del mundo - ver ahora
Transcripción completa

Nuestro viaje comienza en las montañas de la isla de Java.

Al pie del volcán Wayang hay un lago.

La cuna del río Citarum.

Titi Wajdia, geógrafo de la Universidad de la región,

conoce bien este lugar.

Citu Cisanti.

Es el nombre de este lago sagrado en el que nace el río Citarum.

Si caminamos un poco más, te enseño dónde nace de verdad.

El agua aquí es muy pura.

Hasta puedes lavarte la cara con ella.

Este lugar es mucho más que mi hogar.

Aquí me siento en paz. El agua aún es muy pura.

La leyenda dice que es el agua de la juventud.

El Citarum es muy importante para Indonesia, muy importante.

Gracias a las presas se produce suficiente electricidad

para las islas de Java y Bali.

Es una fuente de agua potable

y se usa para la agricultura y para la cría de peces.

Además, en sus orillas viven unos tres millones de personas

y 11 millones más en los alrededores.

El nacimiento del río, Citaron es una de las maravillas de Indonesia.

El río serpentea a lo largo de 300 kilómetros por la isla

de Java y desemboca en el mar al este de Yakarta,

la capital del país.

En sus primeros kilómetros, el Citarum solo es un arroyo.

Aunque rápidamente se convierte en un río vital para agricultores.

Después atraviesa las ciudades más grandes de la isla,

pero a medida que sigue su curso

vemos algo completamente diferente: montones de basura.

El blanco del plástico reemplaza el azul del agua.

En Indonesia, a pesar del gran crecimiento del consumo,

aún no existe un sistema de tratamiento de residuos,

por lo que el río se ha convertido en un vertedero a cielo abierto

y los pescadores ahora pescan botellas.

Aquí ya no hay peces porque el agua está demasiado contaminada.

Ruby tiene 23 años.

Todos los días durante nueve horas recorre el Citarum.

Trabaja para una cooperativa de reciclaje.

Con lo que más gano es con las botellas de plástico.

Recojo más de 50 kilos al día. -¿Y cuánto te pagan?

-Entre 5 y 6 euros.

Ruby lleva seis años metiendo sus manos en los horrores del río.

Lo que peor huele son los animales muertos.

Pero ya estoy acostumbrado.

Bajo este bosque de manglares atrapados entre las raíces,

se acumulan miles de trozos de detritus; cada día más.

Y la mayoría nunca serán recogidos.

Los ríos indonesios vierten 200 000 toneladas de plásticos

al mar cada año.

Plástico. Es una contaminación visible.

Impactante.

Pero no es la más peligrosa.

Lo peor es la contaminación química que sufren el río Citarum

y sus habitantes.

Para entender lo que está pasando, visitamos

un pueblo que se encuentra a lo largo del río

y sus fábricas textiles.

Nur siempre ha vivido aquí.

Cada mañana, esta mujer de 42 años saca agua de un pozo

que se alimenta del Citarum.

Uso del agua de barrio para fregar los platos,

lavar la ropa,

para la ducha,

para lavar las verduras.

El color cambia, a veces esta negra y otras, roja.

Esta mañana el agua está limpia.

Así que voy a aprovechar para lavar las verduras.

De todas formas no tenemos elección porque no hay otras fuentes.

La casa de Nur está justo al lado del pozo,

en el centro de un barrio en el que viven 3000 personas.

La cuarta parte de los habitantes tiene menos de 15 años.

Ellos son los más vulnerables, los que más sufren contaminación,

como los dos hijos de Nur.

El mayor tiene náuseas.

La última vez que fuimos a ver a la doctora me dijo

que tenía un problema de hígado.

Ahora tiene jaquecas, no puede comer.

-El agua me pica en la piel,

me duele...

y me quema por aquí.

Nur tiene cita con el médico.

La clínica está a media hora de distancia en carro.

Hacen este viaje dos veces al mes. Viuda, su hijo mayor

empeora en cuanto acaba su medicación.

¿Cuántos días lleva enfermo?

-Tres. -¿Qué síntomas tiene?

-Le duele el pecho cuando tose.

Ayer se mareó y vomitó nada más comer.

Mis vecinos también tienen los mismos problemas.

Todos nos duchamos con el agua del río y realmente está muy sucia.

-Sí. Hay muchos casos de diarrea, y sobretodo en niños,

Podría estar relacionado con el agua contaminada que beben.

Pero en cuanto a las enfermedades de la piel, la verdad es

que es difícil demostrarlo científicamente.

Es imposible extraer conclusiones definitivas.

No existen estudios epidemiológicos ni pruebas

sobre el impacto de la contaminación del Citarum

en la población local.

Hay un hombre que lucha por cambiar eso.

Deni Risu Andani dirige

la única asociación ecologista de la región.

Lleva 17 años vigilando el Citarum, buscando evidencias

de la contaminación que causa la industria textil.

Azul.

En la región hay 500 empresas textiles a lo largo de Citarum

y vierten directamente sus residuos en el río.

Por término medio, cada una de estas fábricas derrama

1300 litros de aguas residuales al día.

Se trata de agua de diferentes colores.

Depende de los tintes que usen,

del mercado para el que estén produciendo y del tipo de ropa

que tienen que hacer.

Como veis, justo aquí llegan los residuos de varias fábricas.

Mirad, hoy son de color verde oscuro

y está caliente, muy caliente.

Por esto dicen que es el río más contaminado del mundo.

A mí esto me hace llorar.

Me entristece ver el Citarum en semejante estado,

ver mi río tan sucio.

¿Qué compañías vierten sus aguas industriales en el río Citarum?

Encontramos una lista de las fábricas textiles que hay

junto al río. Están aquí, en este mapa.

Aquí vemos todas las empresas textiles que se encuentran

en las orillas del Citarum.

Son datos del Ministerio de Comercio de Indonesia.

El 75 por ciento de su producción se envía al extranjero,

al mercado estadounidense y al europeo.

Uno de los mayores exportadores del país es el grupo Gistex.

Entrar es difícil, pero la compañía ha accedido a recibirnos.

4500 personas trabajan aquí.

Gistex fabrica principalmente tejidos de poliéster,

un material sintético que requiere muchos productos químicos.

Hay mucho ruido. Aquí no podemos hablar. Vamos.

El señor Weli dirige esta planta,

una de las tres fábricas de Gistex en Indonesia.

El grupo trabaja principalmente para grandes marcas de ropa.

En estos edificios,

hay 1000 máquinas funcionando las 24 horas del día,

siete días a la semana.

Cuando termina el hilado lo ponemos aquí.

Luego, uno a uno, se sacan de aquí.

La fábrica produce casi 3 000 000 de metros de tela al mes

para todo el mundo.

Todas estas máquinas procesan

tejidos con agua llena de productos químicos.

Después, las aguas residuales se almacenan

en tanques de sedimentación.

Este es el sistema de tratamiento de aguas industriales.

Este tanque mide 50 metros de ancho y 100 metros de largo,

y tiene una profundidad de unos 6 metros.

-¿Cuántos litros de agua usan al día?

-Unos 200 metros cúbicos por hora.

Esos son más de 3300 litros a la hora.

¿Qué tipo de parámetros analizan en las aguas residuales?

-El pH, la turbidez,

el color, los sólidos suspendidos y el DQO.

-¿Y analizan también el cadmio, el plomo o los metales pesados?

-No todos los días.

Solo cinco parámetros diarios,

mientras las normas internacionales recomiendan un mínimo de 31.

¿Toda esa agua acaba en el Citarum? -Sí

-¿Es potable? -No lo creo.

-Entonces es dañina. -Sí.

Hay que filtrarla, si la quieres beber.

Pero bueno, está bien.

Puedes tocarla, pero, para mí, el mejor control es este.

Me echo un poco de agua en la mano y, si no pica, está bien.

No nos termina deconvencer la prueba del picor en la mano.

¿Vemos la tubería del desagüe?

-Es muy larga. Llega abajo.

-¿No quiere ir?

-Bueno, aquí hay muchos mosquitos, y abajo aún más. Lo siento.

Queremos saber qué contienen las aguas residuales

de este subcontratista de la industria textil mundial.

Para averiguarlo hay que seguir una discreta tubería blanca

que vierte los residuos de la planta en el río Citarum.

El canal de desagüe está oculto bajo el follaje,

en los límites de la fábrica.

Esta es una zona restringida a la que solo se puede acceder

cruzando el río desde la otra orilla.

Ahí hay otro desagüe.

El de la fábrica Gistex. Está justo ahí.

Nos acercamos al canal de desagüe.

A 30 metros, el agua está cubierta por una película de espuma blanca.

Cuidado al bajar. No te caigas.

Esto es lo que Gistex no quería que viéramos.

No estamos autorizados a entrar en la propiedad de la empresa,

así que debemos darnos prisa.

Cogemos dos litros para analizarlos.

Venga, seguimos.

Mientras descendemos por el Citarum,

el humo de otra fábrica llama nuestra atención.

Lenzing es el líder mundial de la fibra artificial.

La compañía provee a la mayoría de las grandes marcas de ropa.

De nuevo, unos enormes tanques de decantación.

Uno de los vecinos nos enseña dónde se encuentra

el canal de los vertidos.

¿Es el desagüe de South Pacific? -Sí.

Bajo esta cubierta de hormigón, la tubería atraviesa

los campos de arroz.

Hay señales de contaminación industrial,

parecen residuos de gasolina o de hidrocarburos.

Nos estamos acercando.

Y luego, a orillas del Citarum...

Aquí está. Ven a verlo. Mira.

El olor es muy fuerte.

El olor es asfixiante.

Aquí, a 300 metros de la fábrica, Lenzing vierte sus residuos

apartado de la vista, y cerca de cultivos y de casas.

Es un flujo negro y amarillo de residuos que acaba en el río.

En esta ocasión tenemos más tiempo, así que analizamos

el agua directamente con este aparato.

Es un equipo de análisis para diferentes contaminantes

que nos recomendó un científico.

Profesor, ¿me oye? -"Sí, muy bien".

El profesor Legoux es un químico especializado en análisis del agua.

¿Y qué nos recomienda que analicemos primero?

-"Los cromatos,

porque los cromatos se usan mucho en la industria textil.

Por eso te lo puse como indicador.

Las cloruros pueden ser un indicador de contaminación".

Arsénico, nitratos, amonio.

1, 2, 3. 10 miligramos por litro de fosfato.

Los resultados solo nos proporcionan

un cálculo aproximado de la contaminación.

Para un análisis más preciso, cogeré un poco de agua

para que la analicen en un laboratorio.

Los campos de arroz están a solo unos metros de distancia.

Este es el cultivo principal a lo largo del río Citarum.

Can Yussuf tiene aquí su parcela.

Mira, están podridas.

-Qué les pasa a tus plantas?

-El agua contaminada hace que se pudran las raíces del arroz.

Y luego las atacan los insectos.

Mira, hay insectos. Hay muchos, sobre todo pulgones.

Antes de que las fábricas se instalaran aquí,

yo recogía tres toneladas por temporada.

Ahora solo cosecho una tonelada, y eso como máximo.

En los arrozales solía haber unos pececillos que eran

muy buenos para la salud de mis cultivos.

Pero ahora están todos muertos.

A mí, por estar en contacto con el agua,

me pican mucho las manos y todo el cuerpo.

Cuando vuelvo a casa me siento mareado

por culpa de todos estos olores tóxicos.

Las tierras de Can Yussuf están

literalmente rodeadas de fábricas textiles.

El agua que riega sus campos de arroz es púrpura y espumosa.

¿Qué sustancias contaminantes se ocultan en este arroz?

Lo habías analizado antes?

-No. Nunca.

Llevamos las muestras de arroz y de agua

al Instituto de Ecología de la Universidad de Patja Yaland.

Hola doctor Sunardi. ¿Cómo está? -Hola. Bien.

-Encantado. -Igualmente.

-¿Ese es el laboratorio? Le sigo.

El profesor Sunardi dirige el único laboratorio

de estudios del medio ambiente de la región.

Espectroscopia de absorción atómica.

Este es especial para medir los metales pesados.

Este es principalmente para parámetros químicos.

-¿Puedo darle mis muestras? -Sí, claro.

-Aquí están.

Muy bien. Color púrpura. De los arrozales.

¿De los arrozales? ¿Entonces esto es agua de regadío?

-Sí, de regadío. Y este es el arroz.

Espero que haya suficiente. No sabía cuánto necesitaba.

-Necesitamos cinco gramos, como mínimo.

-¿Cinco?

-Creo que hay más de cinco. Podemos analizarlo.

-Hay suficiente. Esto también es de Lenzing,

de las aguas industriales residuales de la fábrica.

-Podemos medir los metales pesados, sobretodo los más peligrosos

como el arsénico, y el mercurio, el cadmio y el plomo.

Los metales pesados pueden provocar, por ejemplo, cáncer

Incluso problemas de fertilidad en mujeres y en hombres.

-Muchas gracias por todo, doctor.

Volveré en una semana.

-Te aviso cuando tengamos los resultados.

-De acuerdo. Gracias. -Adiós.

Mientras esperamos los resultados de las pruebas,

reunimos con algunas de las mujeres y niños del pueblo

que viven cerca de las fábricas.

Les hemos ofrecido analizar su cabello para saber

con exactitud a qué contaminantes están expuestos.

Es un protocolo delicado.

Al teléfono nos asesora el profesor Brice Appenzeller.

¿Me oye, profesor? -Muy bien.

Dirige la Unidad de Biovigilancia Humana

en el Instituto de Salud de Luxemburgo.

Es con quien hay que hablar si se trata de analizar

contaminantes en muestras de cabello.

¿Qué aporta este análisis

en comparación con el de sangre u orina?

-"En un análisis de sangre o de orina obtenemos

información sobre las horas previas a la toma de la muestra.

Con el cabello es diferente porque crece, más o menos,

un centímetro al mes y es fácil conseguir muestras

de más de un centímetro. Al tener datos de un periodo

de varios meses, es más representativo de la exposición

crónica del paciente.

Lo que contiene el cabello ha pasado antes por el cuerpo

y el torrente sanguíneo.

Los niños son organismos en desarrollo y su metabolismo

aún no está bastante desarrollado.

Por esa razón son sensibles a los disruptores endocrinos".

En total tomamos muestras a 10 niños del mismo barrio,

con edades comprendidas entre los 12 meses y los 14 años.

Se lasenviamos al profesor Appenzeller a Luxemburgo.

Cuando estamos saliendo del pueblo recibimos una llamada

de los ecologistas que conocimos en nuestra excursión en balsa.

"Hola Martin. Creo que deberías acercarte hasta Pan Asia.

Están vertiendo basura en plena noche.

Uno de nuestros activistas se encuentra allí".

La fábrica está justo en la orilla del Citarum.

Aparca aquí.

El grupo Pan Asia es

uno de los mayores subcontratistas indonesios de la industria textil.

Pan Asia está allí y vierten sus aguas residuales allí abajo.

Cuidado.

-Hola. ¿Qué tal? ¿Es aquí?

¿Qué es eso? -Los vertidos de Pan Asia.

Mira.

La fábrica está justo allí.

Pan Asia es la empresa más grande de la zona.

Nosotros ya presentamos una queja a Pan Asia

porque, cuando sube el agua,

llega hasta nuestros campos y a todos nos pica la piel.

El agua está muy sucia.

El olor es insoportable.

-Huele muy fuerte.

El vecino que está conmigo me ha dicho que me ponga

una máscara para acercarme al agua

porque es un olor muy fuerte.

Vale.

Allá voy.

¡Gracias!

Está muy caliente y el olor es insoportable.

Mira el color del agua.

Mira.

Tengo que salir de aquí ya.

Ya está. Gracias.

Vámonos. Listo.

Muchas gracias. Gracias.

En esta ocasión no podemos llevar la muestra al laboratorio

del doctor Sunardi en Indonesia.

Él no tendría tiempo para analizarla.

La enviamos a Francia, a otro laboratorio especializado

en estudios medioambientales.

Y, mientras tanto, nos encontramos con el doctor Sunardi

que ha terminado los análisis de las dos primeras muestras

de arroz y agua que le hicimos llegar.

Nos ha pedido que le acompañemos al campo de arroz

donde tomamos las muestras. Quieren repetir los análisis.

Le cuesta creer lo que ha descubierto en el arroz.

Nos ha llamado la atención la gran cantidad de cromo

que contienen estas plantas de arroz.

Nos pareció demasiado alto.

28.04 miligramos por kilo.

Además, hemos descubierto que la concentración de plomo

en las plantas que hemos analizado

es muy superior a los niveles recomendados.

Encontramos 29.03 miligramos por kilo,

mientras que el nivel estándar

es de solo 0.25.

-100 veces más. -Sí, así es.

-¿Se conocen los efectos del plomo en el cuerpo humano,

sobre todo en los niños? -El plomo es muy peligroso

porque afecta al sistema nervioso,

tanto al sistema central como al periférico.

Cuando los niños están expuestos al plomo,

desarrollan discapacidades intelectuales.

Ese es el peor efecto del plomo.

Yo creo que las industrias textiles

son la principal fuente de contaminación.

Si el Gobierno aplica una regulación muy estricta,

los inversores no vienen a Indonesia.

Pero si no se respetan los parámetros recomendados,

estamos sacrificando a las personas.

El arroz que se cultiva a lo largo del Citarum que se vende

en toda Indonesia está contaminado,

contiene plomo 116 veces por encima

de la cantidad estándar recomendada para su consumo en el país.

El nivel de plomo es tan alto porque los metales pesados

se acumulan en los campos de arroz.

Esto parece encajar con otros resultados del análisis

que el doctor Sunardi hizo de las aguas industriales

de las fábricas textiles. En el canal de vertidos de Gistex

el plomo supera 1.5 veces el límite permitido

internacionalmente para aguas residuales industriales.

En la compañía Lenzing, la situación es aún peor.

El nivel de plomo es 3.5 veces mayor, pero eso no es todo.

Otro resultado que nos llama la atención es el del sulfato.

Lenzing vierte 7087 miligramos por litro,

casi 10 veces más de lo recomendado internacionalmente.

Los altos niveles de sulfato en el agua

pueden provocar diarreas, especialmente en los niños.

Esta es una de las principales causas de mortalidad infantil,

ya que cada año en Indonesia mueren 147 000 niños menores de 5 años.

Por fin recibimos los resultados de los análisis

del laboratorio francés de las muestras de agua que tomamos

cerca de la fábrica de Pan Asia.

Los leemos en la casa de Deni Risu Andani,

activista de la Asociación para la Defensa del Medio Ambiente.

Juntos llamamos al químico francés para que nos explique

los resultados del análisis. El profesor Bernard Legoux.

¿Me ve?

Un científico especializado en contaminación del agua.

De acuerdo. ¿Qué opina de los resultados?

-"El agua que hemos analizado es prácticamente de alcantarillado,

aguas residuales urbanas

en cuanto a la bacteriología, y teniendo en cuenta el DQO,

la demanda química de oxígeno.

Y también hay un poco de tributil fosfato,

que no es un producto que se encuentre a menudo

y que es un solvente. Además, hemos encontrado

unos cuantos ftalatos que superan los niveles tolerados

en el estándar de calidad de la UE, y nonilfenoles.

Creo que tenemos concentraciones de 70 microgramos por litro".

-Muchísimo.

-"Sí. Supera en mucho las normas medioambientales

vigentes Europa.

Y los nonilfenoles son disruptores endocrinos".

-¿Los nonilfenoles y los ftalatos se deben a la actividad humana?

-"No. Son productos que se utilizan en la industria textil.

Productos químicos".

-¿Se había encontrado con niveles similares de nonilfenol?

-"No, no". -¿Es agua apta para el regadío?

-"No. No puede usarse para regar".

-¿Para ducharse o lavar la comida? -"No, tampoco.

Realmente es demasiado séptica. Es agua en putrefacción".

-Entonces, ¿qué debemos hacer? ¿No tenemos elección?

-Deni, que vive aquí, le pregunta qué pueden hacer.

Tienen que usarla, de todas formas.

-"Como mínimo, hervirla, reoxigenarla, airearla

una vez que se haya enfriado. Y decantarla,

porque seguro que tiene muchas partículas en suspensión.

A no ser que se hierva, mi consejo sería no beberla".

-Me entristece mucho por mí y por todas las personas

que viven junto al río Citarum

porque son víctimas de la contaminación del agua.

Pero no saben nada del peligro que corren.

-Aquí tiene, Deni. Estos son los resultados.

-Gracias. Este documento nos ayudará a demostrar

que la industria textil está contaminando el agua

y que eso tiene consecuencias para los humanos y el ecosistema.

Hasta ahora no sabíamos qué contaminantes había en el agua.

Gracias -De nada. Gracias a ti.

Deni Risu Andani quiere tomar medidas

esta misma noche cerca de su casa.

Los activistas de su asociación han encontrado un canal de desagüe

de una empresa en medio de la ciudad.

El lugar está vigilado.

Tienen que actuar deprisa.

¿Son vertidos industriales?

-Sí. El agua viene de la planta que hay justo ahí arriba.

Vamos a bloquear el canal de vertidos.

Esperamos reducir el flujo de vertidos de aguas residuales,

o incluso anularlo por completo.

Así, la empresa tendrá que tratar sus aguas de la manera correcta.

Corremos riesgo, sí,

pero lo hacemos por la salud de la gente.

Victoria.

Es una victoria simbólica. Según estos activistas,

el 90 % de las 500 fábricas textiles que se encuentran

a lo largo del curso del río Citarum carecen

de los sistemas de tratamiento de aguas residuales adecuados.

¿Y para qué grandes marcas de ropa trabaja en las fábricas

contaminantes que hemos descubierto?

Hemos revisado las etiquetas de decenas de prendas

para saber cuáles se confeccionan en Indonesia.

Un chaleco de GAP para bebé "made in Indonesia".

Un suéter de H&M "made in Indonesia".

Adidas. "Made in Indonesia".

Después buscamos la lista de subcontratistas indonesios

de estas grandes marcas, y las fábricas de las que tomamos

muestras de aguas residuales aparecen en ella.

Pan Asia y Jaya Abadi.

La empresa aparece registrada como subcontratista de H&M.

También trabaja para otras marcas como Uniqlo.

En las aguas residuales del grupo Pan Asia encontramos

niveles altos de nonilfenol, un potente disruptor hormonal.

La planta de Gistex, con un alto contenido en plomo

en sus residuos, también es proveedora de la marca Uniqlo.

Y Lenzing, la fábrica con niveles récord de sulfato

en sus aguas residuales, suministra materias primas a empresas

como GAP, Asos, Marks & Spencer y de nuevo Uniqlo y H&M.

El gigante sueco H&M tiene oficinas en Yakarta, capital de Indonesia.

Están aquí, en la planta 21.

Previamente hemos intentado ponernos en contacto con ellos

por correo electrónico, pero sin éxito.

Hola.

Soy un periodista francés.

Me gustaría hablar con alguien de H&M.

Me puse en contacto con la sede central,

pero no me han contestado. -Espere un momento, por favor.

Sorprendentemente...

Hola.

La directora de H&M Indonesia accede a vernos.

¿Puedo preguntarle si la cámara está apagada?

A partir de ese momento filmamos con un teléfono móvil.

¿Entonces su entrevista es sobre aspectos medioambientales?

-Sí. -¿Y sobre el agua?

-Sí. Hemos hecho algunos análisis del agua

y hemos descubierto algunas cosas interesantes,

sobre todo por el hecho de que se trata de proveedores

de H&M en Indonesia.

En cuanto a la sostenibilidad, ¿esto le sorprende?

¿Lo habían visto antes? -Me gustaría que el equipo

que se encarga de la sostenibilidad echara un vistazo a esto

porque es algo más técnico de lo que habitualmente suelo ver.

Pero desde una perspectiva general, puedo asegurar

que la compañía H&M está comprometida

con el tratamiento de las aguas residuales.

Sabemos que el mundo no es un lugar perfecto,

pero no nos gusta ver estos resultados.

-¿Ha visto alguna vez los vertidos

de la planta South Pacific de Lenzing?

-Nunca he estado allí, así que no puedo contestarle a eso.

Hoy no puedo responder a sus preguntas, pero leeré

el informe y después hablaré con Estocolmo para que tengan

una respuesta por escrito.

-¿Por escrito? ¿Nada de entrevistas?

-Sí, sí. Adiós.

Tres semanas después de la entrevista, H&M nos escribió.

"Estamos sinceramente preocupados por el tema que plantea

en su informe. H&M tiene el tamaño, la escala y la ambición

para liderar el cambio hacia una industria de la moda

verdaderamente sostenible.

La producción de materias primas como la de la planta South Pacific

en Lenzing afecta a toda la industria textil.

Este es un desafío importante que resolveremos

con el conjunto de la industria.

Seguiremos eligiendo las mejores alternativas posibles.

En la planta Pan Asia y Jaya Abadi

hemos realizado auditorías independientes,

la última en julio de 2017, y no han superado

los límites en la gestión de sus aguas residuales.

Además, este subcontratista realiza controles mensuales".

A pesar de nuestras numerosas peticiones,

este proveedor de H&M nunca nos autorizó a analizar

sus aguas de nuevo.

La marca japonesa Uniqlo, también implicada, respondió.

"Los análisis a los cuales hemos tenido acceso

no analizaban la presencia de plomo ni sulfato en las aguas residuales.

Les damos las gracias por llamar nuestra atención

sobre los niveles inaceptables de esas sustancias

en las proximidades de la fábrica de Gistex.

En el caso de Pan Asia y Jaya Abadi,

después de su investigación hemos consultado informes

que muestran niveles de nonilfenol y ftalato

inferiores a los de sus resultados.

Sin embargo, hemos encargado un estudio independiente

sobre el terreno para profundizar en dichos resultados".

Podríamos haber puesto muchos más ejemplos.

252 marcas de ropa trabajan con subcontratistas indonesios

que vierten sus aguas residuales en el río Citarum.

Los grandes grupos de la moda nacionales están reunidos

en la misma asociación, Api,

el lobby de la industria textil en Indonesia.

Es un sector con una facturación de 10 000 millones de euros.

Su portavoz es E. G. Ismin.

¿Qué hacen exactamente por el medio ambiente?

-¿Por el medio ambiente?

Una producción más limpia,

la etiqueta ecológica, una producción ecológica.

Muchas cosas.

-¿Respetar el medio ambiente es bueno para el negocio?

-Sí. -¿Cree que el agua que vierten,

aquí tiene los resultados, se puede usar para beber, para regar?

-Sí.

-¿Cree que se puede usar? -Sí, se puede usar.

-Le mostramos los resultados de los análisis de arroz y agua,

que demuestran la presencia de contaminantes industriales,

incluidos los disruptores hormonales

y las moléculas neurotóxicas o cancerígenas.

¿Se bebería esta agua?

Procede de los vertidos de Pan Asia. Uno de sus miembros.

¿La bebería? ¿La usaría para regar?

-Si viviera allí, sí.

-¿Sabiendo que tiene todos esos contaminantes?

-No tenemos elección.

-¿No le da pena ver que su país...?

-Pero no hay otra solución.

Si hablas, las marcas cortan los pedidos

y luego cierran las fábricas. Simple.

-Las marcas tienen el poder. -Sí.

Hable con las marcas, y las fábricas cierran. Y se acabó.

-Como padre, ¿cómo se siente

al ver que hay niños que viven cerca de las fábricas?

-A veces, como ahora con tanta contaminación,

pienso que tal vez en los próximos 50 años estemos

como X-Men, la película X-Men.

-¿Como mutantes? -Mutantes, sí.

Quizá en 50 años seamos mutantes.

Una media sonrisa.

El portavoz del lobby textil reconoce el impacto de la industria

en la salud de los habitantes del Citarum

y se cierra el telón.

Antes de que se hagan realidad sus siniestras predicciones,

¿puede tomar medidas el Gobierno indonesio para evitar

la contaminación química?

Hola, ¿cómo estás? -Bien. ¿Y usted?

-Gracias por recibirnos.

En el Ministerio de Medioambiente, la persona encargada

del control de la polución accede a reunirse con nosotros

y revisa nuestros análisis, algo sorprendido.

-Sí, creo que esta es buena información para nosotros.

Pediré al director del control de la contaminación del agua

que tome muestras. Si las muestras reflejan estas cifras,

pediremos al Gobierno local

que revise los permisos para vertidos de aguas residuales.

Quizás examinemos la normativa para la industria textil.

Revisaremos los parámetros.

No solo cuatro. Tal vez incluyamos los sulfatos y también...

-El plomo. -Los metales pesados, sí.

Son buenas noticias para los vecinos del Citarum.

Buenas noticias que enseguida se ven ensombrecidas

por los últimos resultados de nuestra investigación:

los análisis del cabello.

El profesor Appenzeller nos envía el informe

del Instituto de Salud de Luxemburgo.

¿Qué ha encontrado en el cabello de los niños indonesios?

-"Muchas cosas interesantes.

De promedio hay más de 54 contaminantes diferentes

en las muestras de cabello analizado de los niños indonesios".

-54 contaminantes.

¿Se trata de una cifra que ve habitualmente o es más elevada?

-"54, cuando se investigan 140,

es una cifra muy importante.

Si hubiéramos buscado otras moléculas, habríamos hallado

más contaminantes en las muestras analizadas.

Así que esto sólo es la punta del iceberg".

-¿Qué es lo que más le ha sorprendido?

-"Algunos contaminantes, como el PCB 180.

En Francia nunca se ha detectado en muestras de niños.

Aquí estaba presente en el cabello de todos los niños de Indonesia

que hemos analizado".

-De acuerdo. ¿Qué es el PCB 180?

-"Es un residuo industrial típico.

Un agente mutágeno, carcinógeno y reprotóxico".

-¿Hay alguna otra molécula con niveles más elevados?

-"El P-nitrofenol.

Algunos niños tenían casi 200 picogramos por miligramo".

-Interesante porque el P-nitrofenol es un insecticida que usa

la industria textil para proteger los tejidos de los parásitos.

-"Sí. Son neurotóxicos. Se crearon con ese propósito

y forman parte de la misma familia que las armas químicas.

Como el sarín o el VX. Es la misma familia química".

-Pero también hay P-nitrofenol en el cabello de niños franceses.

¿La ropa fabricada en Indonesia podría ser

una de las fuentes de contaminación?

-"Bueno, también me he hecho esa pregunta,

porque al final hay mucha ropa que viene de Indonesia,

como podemos ver en las etiquetas de nuestra ropa.

Me pregunto hasta qué punto podría ser

una fuente de contaminación para los niños de otras regiones".

-¿Quiere que tomemos más muestras

para que todo esto sea aún más científico?

-"Se necesitan más muestras para tener

una visión más representativa de la situación en Indonesia

y de estos niños en particular".

-Hasta pronto. -"Estamos en contacto".

-Gracias. Adiós. -"Adiós".

Damos los resultados de las muestras que tomamos

a las madres de los niños como Nur y la madre de Reda.

Si los niños vuelven a enfermar, estas pruebas podrían ayudar

a los especialistas a hacer un mejor diagnóstico.

En total tomamos muestras de cabello de 45 niños

que viven cerca de fábricas textiles.

Por primera vez, el profesor Appenzeller incluirá

en su nueva investigación científica a Indonesia.

Al final de este viaje se vislumbra un rayo de esperanza.

¿Y si fuera posible producir ropa a lo largo del río Citarum

respetando el medioambiente y la salud de los residentes?

Ese es el desafío que ha asumido esta gran fábrica textil.

Es la única del país que ha recibido

la etiqueta ecológica internacional por respetar

los estándares más exigentes. Su dueño, Hendra Indra Wiraban,

ha invertido más de un millón de euros para fabricar

tejidos de una manera más ecológica y responsable.

Tenemos que seleccionar los productos adecuados para teñir

de forma que el agua residual industrial, una vez tratada,

produzca el mínimo efecto nocivo sobre el medioambiente.

Por ejemplo, antes usábamos un poco de jabón para enjabonar

y lavar los ovillos, pero descubrimos que generaba

muchas sustancias químicas. Lo reemplazamos por otro nuevo.

En el exterior, las aguas residuales suben y bajan

por los tanques de decantación, los de filtrado y reoxigenación.

Incluso se separan los materiales sólidos para reciclarlos.

El tratamiento del agua se realiza en 12 etapas en total.

En realidad, esta agua ya está en el estándar de agua potable.

Antes y después.

Este es un pequeño ejemplo con el que quiero mostrar al mundo

que se pueden hacer negocios y que, a la vez,

el impacto nocivo en el medioambiente sea mínimo.

Nosotros acabamos de ganar la etiqueta ecológica.

Sin embargo, de momento no tenemos nuevos pedidos,

pero estoy seguro de que muy pronto nos empezarán a hacer

más pedidos desde el extranjero.

-¿El factor principal sigue siendo el precio?

-Sí, sigue siendo el precio.

Los tejidos de esta fábrica son un 10 % más caros

que los de sus competidores indonesios.

¿Es el precio para que el Citarum se convierta de nuevo

en el río más sagrado del país,

en vez de ser el más contaminado del mundo?

Para satisfacer la demanda mundial, se espera que la producción textil

en Indonesia aumente un 75 % hasta 2030.

Fuera. Fuera contaminadores.

Las grandes marcas de ropa ya no pueden mirar hacia otro lado.

Demasiadas víctimas están pagando un alto precio.

La noche temática - El río más contaminado del mundo - ver ahora

El alma de Berik

Berik Syzdikov protagonizó uno de los reportajes de En Portada más premiados de los últimos años, 'Hijos de la guerra atómica'. Su historia impactó. Fue el relato de un joven deformado por bultos cancerígenos seguramente provocados por las pruebas nucleares realizadas por la antigua Unión Soviética. En Portada quiso que su relación con Berik no quedara en la del mero protagonista de un reportaje.

El programa destinó la suma de algunos premios recibidos, como el premio Defensa por 'AMENAZAcyber' a José Antonio Guardiola y Susana Jiménez, y el premio Salvador de Madariaga a Carlos Franganillo, para costear la operación en Madrid de Berik.

Costearon el tratamiento el equipo de En Portada, Mensajeros de la Paz y un médico


De todo ese proceso, con sus incertidumbres y alegrías, surgió 'El alma de Berik', un reportaje muy personal que muestra los casi dos meses que el joven kazajo pasó en España. El proceso para darle a Berik una vida algo mejor fue largo y complejo y sólo pudo culminar gracias a la colaboración desinteresada del cirujano Christian Weigand, de la clínica Ruber, de Mensajeros de la Paz y de la embajada de Kazajistán en España.

Para todos los públicos En Portada - El alma de Berik - Ver ahora
Transcripción completa

(CANTA)

(CANTA)

Esta es una historia con final feliz.

Berik nació en Kazajstán hace 35 años.

Al principio el pequeño Berik no era muy diferente a los demás,

pero pronto comenzó a sentir fuertes dolores.

Los tumores comenzaban a presionarle los globos oculares.

Fue el principio de su drama.

La enfermedad de Berik, la neurofibromatosis,

bien pudo estar provocada por la exposición de su madre

durante el embarazo a las pruebas atómicas

que la antigua Unión Soviética desarrolló en el polígono,

un inmenso campo estepario cosido al pueblo en el que nació Berik.

Berik Syzdikov recibe pocas visitas.

Su mundo se concentra en esta casa donde las horas parecen más largas.

Su madre se ha convertido en parte de él mismo...

Su historia se convirtió en el alma de "Hijos de la guerra atómica",

un reportaje que mereció la medalla de oro del Festival de Nueva York.

Solo unas horas después de su emisión

un cirujano español se puso en contacto con "En portada",

y así comenzó esta historia con final feliz.

Estaba en mi casa, solo, mirando la televisión,

casi haciendo zapping como muchas veces.

Paré en ese programa y lo acabé viendo

casi de principio a fin y me quedé muy impactado.

Vale.

Berik y su madre tenían una idea común, fija, casi era una obsesión,

y creo que desde el primer momento

se dieron cuenta de que eso podría significar al menos una oportunidad,

una nueva puerta para que Berik cumpliera ese sueño.

Me acuerdo que me puse en contacto con TVE y me ofrecí.

Incluso creo que probablemente no acabe en nada,

porque son como las típicas cosas, que llamas, contactas con alguien

y luego no sabes si te van a hacer caso.

Un día vi una llamada con un prefijo muy largo

que no conocía en el móvil.

Dije, qué raro, de dónde me estarán llamando.

Después de hablar largo y tendido

nos dimos cuenta de que no teníamos datos médicos precisos,

no teníamos informes médicos recientes sobre Berik.

Había un momento en el que estábamos pensando si ir nosotros para allá

y operar allí o traer a Berik a España y operarlo aquí.

Al final optamos por la segunda opción.

Afortunadamente pudimos disponer de un dinero

que se había logrado a través de premios

obtenidos por el programa "En portada"

y ahí ya tuvimos una base más sólida para empezar a trabajar

y para que el proyecto tomase cuerpo de verdad.

Cuando todo estuvo más o menos atado

pudimos hablar con Berik y su madre

y les ofrecimos la oportunidad de viajar a España.

Berik llega a Madrid con la esperanza de una vida mejor.

Se le nota animado.

El ruido de la ciudad, el rumor de las palabras desconocidas,

el sol sobre su cara deforme

o simplemente salir de compras para adaptar su vestuario

a un clima menos riguroso.

Todo contribuye a que su madre y él abandonen la cruel rutina

en la que viven en Kazajstán.

La curiosidad del Berik por un mundo lleno de novedades

se dispara al tiempo que crecen los temores de Zeineljan, la madre,

angustiada por un viaje lleno de incertidumbres

y sin fecha de retorno.

Berik es un hombre con necesidad de sentir.

Los largos años de oscuridad le han realzado el instinto

por echarse todo a la nariz o a la boca.

Precisa tocar. Todo lo quiere oler.

Es su reflejo ante cualquier objeto desconocido.

Berik vive días felices en Madrid.

Su rostro despierta curiosidad pero él no lo percibe.

Se siente respetado.

Disfruta de unas calles en las que no escucha un solo insulto.

Sus ilusiones se disparan y nos confiesa esperanzas

que van mucho más allá de oler o tocar.

Zeineljan es el bastón de Berik y también sus ojos,

la persona que destila sus sentidos.

Siempre cercana, a veces, silenciosa.

A simple vista parece una madre triste.

Las comisuras de sus labios, siempre alicaídas,

alimentan esa percepción de mujer afligida,

condenada por el destino, pero su espíritu es robusto.

Con el tiempo ha sabido alcanzar ese difícil equilibrio

para que Berik note su cariño sin sentirse agobiado,

un centro de gravedad aún más complejo en esta nueva vida.

Berik es un hombre de alma frágil, con fuerte determinación

cuando se marca un objetivo, pero a la vez lleno de miedos y dudas.

Las primeras pruebas diagnósticas conceden una buena noticia.

Es operable y eso le anima,

pero el tránsito hasta el quirófano se prevé largo,

quizá desesperante si no mata el aburrimiento con actividad.

En estos primeros contactos nos formula dos deseos,

bañarse en una piscina y disfrutar del ambiente de un tablao flamenco.

Queremos dedicar esto a todos vosotros, pero en especial a Berik,

de Kazajstán, que le van a hacer una intervención

y desde aquí esperamos que salga todo muy bien. Muchas gracias.

(APLAUSOS)

(CANTAN FLAMENCO)

Los tumores han dibujado una geografía caprichosa

en el rostro de Berik.

Su estado de ánimo, sus pensamientos,

son casi indescifrables.

Apenas los esbozos de su pequeña boca

y sus finos labios delatan felicidad o tristeza.

(TACONEO)

Los días pasan y Berik y su madre empiezan a impacientarse.

Se les nota fatigados, en ocasiones aburridos.

Todavía no hay un plan quirúrgico cerrado y eso les desespera.

En esta encrucijada asaltan nuevos miedos y dudas.

Berik y Zeineljan han forjado con los años una relación especial.

Se aman con enorme intensidad,

pero hay momentos en que ambos cultivan cierta distancia

para no caer en el derrotismo.

Y es en este momento crítico cuando surge la figura de Asel Kadyrova,

hasta ahora la intérprete sencilla y cariñosa,

pero desde este momento la confidente,

el refugio emocional de un Berik

deseoso de escapar de sus aprensiones.

Cuando los dos sufren de lo mismo creo que hay momentos

en que no se pueden apoyar uno en el otro también,

y en estos momentos necesitan a otra persona.

Carlos, este es Berik.

¿Cuantos años tienes? Once.

Díselo, díselo. Once.

(TRADUCE)Yo tengo 35.

Dice que eres pequeñito.

No tienes barba, dice.

-"Gracias". -De nada.

-"Gracias". -De nada.

Mi primer contacto con Berik fue muy positivo,

es lo que he dicho siempre.

Yo me esperaba a otro tipo de persona,

me esperaba a alguien triste, depresivo,

no sé, alguien que no hablaba, y Berik es todo lo contrario.

Es alguien que no tiene miedo al contacto, lo busca.

Hola, Berik.

Cuando ve dónde está el médico enseguida estrecha la mano,

es él el que toma la iniciativa para saludar a alguien.

Al final tenemos autorización para operarte.

Mañana te vamos a quitar todo este tejido que tienes aquí,

y lo vamos a llevar para arriba.

Cortaremos por las cicatrices que ya tienes.

Se acerca el gran momento.

Los dos saben que la enfermedad no tiene cura,

que se trata de adecentar su rostro, pero desde que aterrizó en Madrid

Berik alberga la vana esperanza de ver, aunque solo con un ojo,

y apenas unos minutos.

No solo es imposible.

Todas las pruebas desaconsejan incluso la implantación de prótesis.

Las prótesis oculares se han descartado

porque tiene el techo de la órbita roto

y protruye el cerebro hacia adentro.

(TRADUCE)No, no pasa nada.

(TRADUCE)Ya me ha tocado esto, tengo que vivir con ello.

Es como una aceptación de su vida.

Entonces por lo menos que mejore un poco su aspecto

para que los niños no se rían.

Dice que le gustaría ponerse unas gafas,

porque se las intenta poner y a esta oreja no llega.

Yo creo que ahí le podremos complacer.

Ahora mira hacia adelante un momento.

Cada rincón de la cara de Berik es un reto para cualquier cirujano.

Su cara ya está remendada por otras cicatrices.

Los tumores pueden ser tejidos muy sangrantes

y el resultado nunca va a ser plenamente satisfactorio.

No tiene nada que ver con los programas

que vemos a veces en televisión de antes y después,

que cogemos a una persona fea y la convertimos

en una persona digamos más guapa.

O sea, a Berik no se le puede convertir en un Brad Pitt.

Berik es una persona muy enferma.

El sol acaricia sus tumores quizá por última vez.

Eso le tranquiliza.

Berik fue educado para ser valiente y no puede admitir,

y menos delante de una cámara, que siente miedo. Busca a Asel.

Desea su contacto porque sabe que en ella va a encontrar

la paz que necesita para enfrentarse a la anestesia

y después, al vacío.

En las horas previas a la operación

ahí ya salió todo el miedo que llevaba dentro,

y creo que por eso buscaba esa esperanza

que yo le estaba intentando dar, que se agarrara mucho a lo bueno.

Sí, en los momentos antes de la operación

ahí sale la parte del niño.

Me impresionaba ver cómo se ponía a llorar como un niño, y la madre,

claro, lo conoce, siempre está, es una lucha diaria para ella,

y a mí me impactó.

Vamos a quitarle esta zona de aquí, que le impide ponerse las gafas.

La cirugía empieza en el momento en que pinto al paciente.

Aunque no haya sangre ni bisturí, es donde realmente empieza.

El posicionamiento de las cicatrices es crucial para una cirugía,

porque si de inicio se planea mal esto, va a ir mal la cirugía.

Me pedía mucho que no soltara a su madre

hasta que se duerma en el quirófano. Fue para mí como una tortura.

Quiero apoyar a la madre, que está llorando, nerviosa,

con desesperación, porque ella ve lo peor,

como si se estuviera despidiendo de su hijo,

y por otro lado Berik, que no suelta mi mano.

Le digo que se tranquilice, que va todo bien.

Me considero una persona reservada e intento aguantar,

pero claro que me emocioné.

A mí me da la impresión de que sufre más la madre que Berik.

En el fondo Berik, al estar ciego pero no solo eso,

sino junto con la patología que tiene,

que afecta también a otras partes del cuerpo,

depende de su madre, totalmente de su madre.

Evidentemente la madre es quién lo ve,

él no se ve, esto es muy importante saberlo.

Ella es la madre que sufre mucho,

que lo importante para ella es la vida de Berik,

esté como esté solo su vida le importa.

Hola. Todo bien, todo muy bien.

Hay de todo, alegría, liberación, un poco de todo,

pero si tuviera que escoger una sola palabra diría liberación,

porque durante la cirugía sufrimos más de lo que inicialmente pensamos

a causa de los sangrados.

Todo ha ido muy bien. Le hemos despejado la cara.

Va a pasar toda la noche en la UVI.

Ha perdido mucha sangre en la cirugía,

hemos tenido éxito pero ha sido mucho más difícil

de lo que creíamos y es conveniente que por esto y por otros motivos

le estén observando constantemente. Dile que se siente, que se siente.

Fue un momento para mí muy emocionante,

que todo ha salido bien,

la culminación de todo el tiempo de espera, muy positivo, muy bonito,

muy bueno, y también porque su familia la estaba viendo por Skype.

Yo estaba muy emocionada por la familia, por él primero,

por la madre y por toda la familia,

y creo que sentí como que se terminaba mi misión también ahí.

¿Cómo es el alma de Berik? No sé, le describiría como una persona...

Más feliz de lo que parece en la forma de hablar, de comunicarse,

bastante suelta, bastante, no sé si feliz,

porque tal vez feliz no sea la palabra,

pero alegre, es una persona alegre.

Yo diría que incluso hasta cierto grado infantil,

lo cual es muy bueno para manejar ese tipo de patologías.

El alma de Berik es profunda y compleja.

Es un hombre cariñoso y tierno, y antes de volver a su rutina,

los fríos inviernos de la estepa,

a las humillaciones de los niños de su barrio,

nos confiesa que está dispuesto a volver a operarse,

porque Berik es, sobre todo, un luchador,

un hombre condenado por un cruel destino

que se amarra a la vida buscando incansablemente la felicidad.

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