Vivir sin diagnóstico, el inicio del calvario de las enfermedades raras
Son raras pero eso no significa que afecten a pocas personas. En España 3 millones de pacientes sufren una enfermedad poco frecuente. conseguir un dianóstico es el primer paso para poder curar o paliar los síntomas y también el inicio de un calvario burocrático y sanitario para las familias con algún miembro enfermo, aseguran desde la la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
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Daniel es un joven asturiano que lleva desde que nació intentando que los médicos le diagnostiquen su dolencia. 17 años sufriendo fatiga crónica, taquicardias, jaquecas, fiebres altas, epilepsias. Como no saben lo que tienen no pueden tratarlo con fármacos que palien su sufrimiento, tampoco pueden acceder a las ayudas de pacientes que sí están diagnosticados. La incertidumbre es tanta, que su familia se ha trasladado de Gijón a Sevilla para ver si el clima cálido del sur mejora su calidad de vida. Pero esto no es lo peor asegura Cristina su madre, lo peor es el calvario admistrativo y sanitario por el que tiene que pasar cualquier familia con un miembro afectado por una enfermedad rara.
La vida de Daniel es una carrera sin meta a la vista de hospital en hospital por toda España incluso han estado en Nueva York. Una lucha permanente, se queja Cristina, para conseguir que el sistema sanitario autorice pruebas médicas y genéticas que se demoran por su alto coste o para que el equipo médico especialista de otra comunidad autónoma le acepte como paciente. La soledad y el miedo permanente acaba por crear más enfermedades en el entorno familiar como el estrés o la depresión. Ante esta situación, Asociaciones como FEDER o Paciente Sin Diagnóstico: Objetivo Dianóstico son su único apoyo. Daniel hace suyo más que nunca el lema de la ONU: Investigación es esperanza
