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Las familias piden una política estatal para el alzheimer, que cuesta 30.000 euros por paciente

  • Los afectados también piden potenciar la Ley de Dependencia
  • Destacan el sacrificio e importancia de la labor del ciudador del enfermo
  • El alzheimer es una de las diez principales causas de muerte en España

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Arsenio Hueros, presidente de CEAFA y Maribel González, gerente del Centro de Referencia Estatal para la atención de personas con Alzheimer, durante la rueda de prensa.
Arsenio Hueros, presidente de CEAFA y Maribel González, gerente del Centro de Referencia Estatal para la atención de personas con Alzheimer, durante la rueda de prensa.

Bajo el lema "Cada disgnóstico, una persona",  la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha reivindicado en una rueda de prensa ofrecida este jueves una Política de Estado de Alzheimer para poder hacer frente a las necesidades generadas por esta enfermedad cuyo coste medio por persona asciende a 30.000 euros anuales.

Según ha desglosado Arsenio Hueros, presidente de CEAFA, "esos 30.000 euros se reparten en tres aspectos: el sueldo de las personas que cuidan al enfermo, las medicinas que no cubre la seguridad social y, por último, los costes indirectos como poe ejemplo formar a los ciudadores de los enfermos".

La conocida como la 'enfermedad del siglo XXI' afecta ya a 3,5 millones de personas en nuestro país, pero como ha explicado Hueros "en 20 años los afectados podrían sobrepasar los siete millones, algo que supondría un coste anual de 48.000 millones de euros".

En 20 años el número de enfermos podría superar los siete millones

Y es que el alzheimer es una enfermedad que no para de crecer, cada diez minutos se diagnostica un nuevo caso en España y se calcula que en todo el mundo hay ya más de 35 millones de afectados por esta enfermedad.

La Política de Estado, una prioridad

Tanto Arsenio Hueros como Maribel González (gerente del Centro de Referencia Estatal para la atención de personas con Alzheimer) han querido destacar -con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se celebra el próximo miércoles-, la necesidad de establecer una Política de Estado de Alzheimer que "considere esta enfermedad como una prioridad sociosanitaria de primera magnitud".

"Esta política debería contemplar tanto la protección jurídica y la investigación, asi como la formación y capacitación de los profesionales", ha explicado Hueros. "Debe centrarse en las personas afectadas, debe ser integradora y deben estar implicados todos los actores", ha recalcado.

Según la CEAFA los protagonistas de esta Política de Estado se pueden agrupar en tres bloques: el Gobierno, las personas afectadas por la enfermedad y las sociedades científicas.

La CEAFA se ha comprometido a adoptar un papel activo en la planificación y desarrollo de la futura Política de Estado de Alzheimer poniendo a disposición sus recursos, conocimientos y experiencia adquiridos durante sus más de 20 años de actividad profesional.

Potenciar la aplicación de la Ley de Dependencia

Otra de las reivindicaciones que hace este colectivo es potenciar la aplicación de la Ley de Dependencia garantizando el derecho de esta norma, teniendo en cuenta que el 60% de las personas dependientes en España padece alzheimer.

El 60% de las personas dependientes en España padece alzheimer

A parte de mejorar la implantación de la Ley de Dependencia, los familiares creen imprescindible buscar nuevos recursos presupuestarios, adelantar los trámites burocráticos e instar al Gobierno a que potencie más la investigación en este ámbito.

"La Ley de Dependencia ha sido un gran paso, pero hay que hacer por mejorar su implantación", explica el presidente del CEAFA.

Importancia de los familiares

Detrás de cada una de las personas enfermas de alzheimer está un familiar que dedica las 24 horas de los 365 días del año a ciudar al enfermo.

"Hay que recordar que detrás de estos números hay personas concretas que sufren y otras que tienen que abandonar su vida para dedicarse en cuerpo y alma al cuidado de su ser querido", explica Arsenio. Los familiares de enfermos destacan la dureza de este ciudado, muchos abandonan sus vidas para cuidarlos minuto a minuto.

Hay personas que tienen que abandonar su vida para cuidar en cuerpo y alma de su ser querido

"Las personas enfermas de alzheimer sienten emociones igual que tú o que yo, pero lo duro de ellos, es que ni siquiera son capaces de demostrarlas, eso es lo peligroso porque no nos hacemos eco de sus sentimientos", explica Hueros.

Desde hace 20 años hasta la actualidad se ha avanzado mucho tanto en la investigación como en el apoyo a los cuidadores de los enfermos, ya que entonces el mayor problema era la invisibildad y la falta de conocimiento.

Como recuerda el presidente de la CEAFA "antes muchos decían que el abuelo estaba chocheando, pero no se molestaban en atajar el problema ni se preguntaban por qué se comportaba así. Ahora, menos mal, las cosas han cambiado".