Quién es Noah Higón y cuáles son las 7 enfermedades raras padece
- Hasta 3 millones de personas sufren una enfermedad rara en España y dos de cada tres diagnosticados son niños
- El documental sobre su vida aterriza en RTVE Play
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Determinación, resistencia y valentía. Estas son solo algunas de las palabras que podrían definir a Noah Higón, una joven de 26 años nacida en Valencia cuya vida es un testimonio de lucha constante. Convivir con siete enfermedades raras no ha sido un obstáculo para ella, sino un desafío al que se enfrenta cada día con una admirable entereza. Su historia, plasmada en el documental disponible en RTVE Play, nos sumerge en su rutina y muestra cómo el amor inquebrantable de su familia y amigos se ha convertido en su refugio más firme. También evidencia el poder sanador de la palabra: compartir su experiencia le permite seguir avanzando con la esperanza intacta y construyendo un futuro donde la fortaleza se impone sobre la adversidad.
Tal y como desvela en el documental, Noah tiene que hacer frente a siete enfermedades raras. "Yo nací con el Síndrome de Ehlers Danlos, que es una patología genética. Es decir, nací con ella y moriré con ella. El colágeno es como el cemento del cuerpo, la estructura que hace que todos los órganos estén en su sitio y que tengamos todo donde tiene que estar. En nuestro caso tenemos ese colágeno, pero defectuoso. Con lo cual, mis órganos internos están mal posicionados y ha derivado en el resto de enfermedades que tengo. Ninguna de ellas es genética".
¿Cuáles son las siete enfermedades raras que padece?
La protagonista de esta historia también hace una llamada a la reflexión sobre cómo sería la vida de muchos pacientes con más investigación en ciencia. "La gente me pregunta si estas enfermedades se investigan, pero la respuesta es que no", indica. La siguiente pregunta con la que se topa en multitud de ocasiones es con aquella que hace referencia a lo que tiene que ocurrir para que, al fin, se destinen fondos para investigarlas. "La triste realidad es que a las farmacéuticas les interese sacar un tratamiento o una cura, porque yo ahora hago mucho más gasto en mi día a día. Si me curas hoy, no haría ese gasto. Se monetiza la vida y la salud de las personas".
Noah Higón nació en Valencia el 4 de agosto de 1998 y, desde entonces, su vida ha sido una constante batalla contra la incertidumbre. Con solo 26 años, convive con siete enfermedades raras que han marcado su día a día, pero no le han impedido convertirse en un símbolo de lucha, resiliencia y esperanza. Su lema es claro: “Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero”.
Noah no tuvo su primer diagnóstico hasta los 15 años y a lo largo de su vida, se ha sometido a 17 operaciones. La falta de especialistas retrasó su tratamiento pero, con el tiempo, los médicos pudieron identificar sus dolencias. Estas son las siete enfermedades raras con las que convive:
Síndrome de Ehlers-Danlos. Grupo de trastornos genéticos que afectan el tejido conectivo, provocando hipermovilidad en las articulaciones, hiperelasticidad en la piel y fragilidad en los tejidos.
Síndrome de Wilkie. Condición causada por la compresión del duodeno entre la arteria mesentérica superior y la aorta, lo que dificulta la digestión y la absorción de alimentos.
Síndrome del Cascanueces. Se produce cuando la vena renal izquierda queda comprimida entre la aorta y la arteria mesentérica superior, lo que genera dolor intenso y problemas renales.
Síndrome de compresión de la vena cava inferior. Una afección que dificulta el retorno de la sangre al corazón, generando hinchazón y complicaciones circulatorias.
Síndrome de May-Thurner. Trastorno en el que la vena ilíaca común izquierda queda comprimida, aumentando el riesgo de trombosis venosa profunda.
Síndrome de Raynaud. Un trastorno circulatorio que provoca la constricción de los vasos sanguíneos en respuesta al frío o al estrés, causando entumecimiento y decoloración en los dedos de las manos y los pies.
Gastroparesia. Alteración del funcionamiento del estómago que retrasa el vaciamiento gástrico, dificultando la digestión y provocando náuseas, vómitos y desnutrición.
"Nada es imposible"
En 2020, durante un ingreso en Málaga, sufrió una sepsis que casi le cuesta la vida. Inducida al coma, despertó el 13 de octubre con una grave secuela: la pérdida de audición. La recuperación fue un proceso complicado y frustrante, muy alejada de la visión romantizada de algunos videos virales. Gracias a un implante coclear, actualmente puede mantener una conversación; un logro que considera "el mayor regalo". Otra de sus secuelas ha sido la necesidad de un Port-a-cath, un acceso venoso central que le facilita la administración de medicación. A pesar de sus limitaciones, toma entre 30 y 40 pastillas al día y viaja siempre que puede. Su lema es claro: “Si me tengo que morir, que sea en el culo del mundo”.
Noah ha dedicado su vida a la divulgación y concienciación sobre la investigación médica. Estudió Derecho y Ciencias Políticas y utiliza sus redes sociales para visibilizar la realidad de los tres millones de personas que sufren enfermedades raras en España. También ha plasmado su historia en dos libros: De esperanza marchita y De qué dolor son tus ojos. Ahora, tras meses de grabación, afronta una nueva etapa a través de su documental. Un relato que nos acerca a su lucha, dolor y superación recordándonos que, incluso en las circunstancias más complejas, la esperanza sigue siendo una luz inquebrantable. No te pierdas su historia en RTVE Play.
