Tener talla baja, en primera persona

• "En primera persona" nos muestra el día a día de niños y adolescentes con acondroplasia
• El enanismo o acondroplasia es una mutación genética de la hormona de crecimiento
• Cada vez son más los afectados por esta enfermedad que deciden alargar sus extremidades

Esta semana visitamos la Fundación Alpe, la única que trata a niños y niñas con enanismo. Hablamos con padres, niños y adultos que sufren esta discapacidad. Unos se han alargado las extremidades, piernas y brazos hasta 15cm para ser más altos; otros se niegan y reclaman ser respetados y tratados con dignidad con su estatura y condición física.

Pero todos están hartos de que la gente les mire por la calle y sonría a su paso o se burlen directamente de ellos. No en vano, el enanismo o acrondroplasia, o la talla baja como prefieren que les llamen, es la única discapacidad que todavía produce risa. Se quejan de los espectáculos cómicos como bombero torero que se aprovechan de su condición para fomentar la broma fácil.

La acondroplasia es una mutación genética espontánea de la hormona de crecimiento y el 80% de los niños son hijos de padres de talla normal. Hoy en día, los médicos recomiendan el alargamiento de las extremidades para evitar daños mayores pero muchos se alargan, principalmente, para ganar altura y así también tener una mayor calidad de vida.

Los alargamientos son muy duros y duran años. Además, coinciden en el tiempo con la etapa de la adolescencia cuando los chicos y las chicas 'viven' en gran medida de la imagen. Son unos años especialmente difíciles para estos jóvenes que tienen que aprender a convivir con su discapacidad, aceptarla y afrontarla, también psicológicamente.

Hablamos con Felipe, una bogado de talla baja, que se casó con Sonia, también de talla baja y se queja de las risas de la gente cuando les ven y de cómo ven limitada su libertad por la presión social aún cuando ellos intentan hacer una vida normal.

Las madres de Alicia y Patricia, de 4 y 11 años respectivamente, nos cuentan cómo están viviendo esta etapa de sus vidas y cómo recibieron la noticia de que sus hijas iban a ser diferentes. La mamá de Alicia lo pasó especialmente mal porque a los 7 meses en una ecografía el médico le dijo que iba a tener "un enanito de circo". Y ella se desplomó. Pero poco a poco, lo ha ido aceptando y ahora lucha para que su hija se pueda alargar y esté en las mejores condiciones posibles.

Patricia ya se ha alargado una vez y ganó unos 16 cm. Ahora le queda una segunda intervención de tibias, peroné y fémur y , más adelante, se alargará los brazos porque "no voy a tener unas piernas largas y unos brazos cortitos". Estos días, las dos familias visitan la fundación para seguir un tratamiento homeopático y hacer las revisiones con los diferentes especialistas.