Elene, afectada de fibrosis quística: "desde muy pequeña estoy acostumbrada a sufrir"
- Hoy es el día nacional dedicado a esta enfermedad, que necesita seguimiento de por vida
- El Hospital Universitario de Cruces cuenta con la unidad de referencia para Euskadi
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica. Causa acumulación de mucosidad espesa en los pulmones y el sistema digestivo, lo que puede provocar infecciones graves y desnutrición. Además, no tiene cura.
Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Una jornada en la que se quiere subrayar la importancia de las unidades multidisciplinares de referencia, para lograr una mayor supervivencia y una mayor calidad de vida de los pacientes. La enfermedad se diagnostica fundamentalmente a través del cribado neonatal, que en Osakidetza se realiza desde 2010. La prevalencia es de un caso por cada 6.500 recién nacidos.
Vivir con fibrosis quística
Elene Etxaniz es una joven de 20 años, natural de Ondárroa, acostumbrada a convivir con la fibrosis quística. Se la diagnosticaron en su primer año de vida, a raíz de sufrir una fuerte deshidratación. En su caso, la enfermedad es muy agresiva. Su organismo rechaza los nuevos tratamientos y está pendiente de un doble trasplante de hígado y pulmones.
"Desde muy pequeña estoy acostumbrada a sufrir y a vivir en el hospital" dice Elene. Pese a todo, no pierde la esperanza ni la alegría. Sus ingresos son cada vez más frecuentes y duraderos. Ha desarrollado una gran complicidad con el personal médico que la atiende. Su sueño es poder tener una vida normal como la cualquier chica de su edad, salir con sus amigos, estudiar y hacer ballet.
Cruces, centro de referencia
El Hospital Universitario de Cruces cuenta con la unidad de referencia multidisciplinar de Osakidetza para la fibrosis quística en Euskadi. También atiende a pacientes de Cantabria, La Rioja, Navarra y Castilla y León. En total, en estos momentos, son 226, 93 pediátricos y 133 adultos. Un número que muestra el aumento de la esperanza de vida de las personas afectadas.
El tratamiento de esta enfermedad es altamente especializado. Aborda aspectos respiratorios, digestivos, metabólicos, nutricionales, psicológicos y sociales En la última década se han logrado importantes avances. La investigación es clave para seguir mejorando la vida de quienes sufren la fibrosis quística.
