Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: derribamos mitos sobre esta condición
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Durante años el autismo ha sido objeto de falsedades que han contribuido a la estigmatización de las personas que padecen esta condición, un trastorno que ha sido malinterpretado en la cultura popular y que ha resultado en el establecimiento de estereotipos y prejuicios sobre la percepción de este trastorno y de quienes lo tienen. Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada 2 de abril, en VerificaRTVE derribamos algunos de esos mitos con la ayuda de personas con autismo (TEA), familiares y expertos que viven de cerca este trastorno del neurodesarrollo.
1 | El autismo no es una enfermedad y no tiene cura
La consideración del autismo como una enfermedad es una concepción errónea que se ha extendido durante mucho tiempo. "El autismo no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral", señala a VerificaRTVE María Verde Cagiao, psicóloga del área de Investigación de la Confederación Autismo España. Este mito a menudo ha ido acompañado de la falsa creencia de que "puede ser curado", como si hablásemos de una enfermedad en el sentido tradicional. Meli Martínez, directora técnica de Gatea Atención Global, explica que este trastorno del neurodesarrollo no es algo que se "contagia" o se "adquiere" a lo largo de la vida, ni mucho menos algo que tenga un "tratamiento curativo" como si fuera una gripe o infección.
El autismo es una condición con la que se nace y que acompaña a la persona durante toda su vida, y que tiene que ver con cómo está constituido el sistema nervioso. "Las manifestaciones centrales del autismo no se pueden hacer desaparecer con ningún tipo de tratamiento", indica Guillermo Benito Ruiz, neuropsicólogo de la Confederación Autismo España. Estas manifestaciones guardan relación con la manera en que se configura y funciona el sistema nervioso durante la gestación y los primeros meses de vida. "La constitución definitiva del sistema nervioso es un proceso muy complejo, determinado por la interacción de muchos genes, y no es algo que se pueda modificar con tratamientos", explica. Según Helena Gandía, directora técnica de la Federación Española de Autismo (FESPAU), en el autismo el sistema nervioso, en especial del cerebro, sigue un camino de desarrollo diferente al típico, algo que puede suceder desde etapas tempranas de su formación. Añade que "esta configuración diferente se observa en dos áreas fundamentales: en el de la socio comunicación y en el perfil sensorial, de intereses, y actividades".
2 | El autismo no solo se presenta en la infancia
Afirmar que el autismo solo se presenta en la infancia es incorrecto. Prueba de ello es Víctor Campos, quien recibió el diagnóstico de Trastorno del espectro autista (TEA) de forma inesperada a los 34 años. Él mismo señala que esta condición "se puede presentar en cualquier momento vital, aunque sí es cierto que existe una tendencia a que aparezca en fases tempranas, sobre todo si los casos son severos". Silvia Iglesias, madre de una persona de 38 años con autismo, detalla que "el diagnóstico se suele producir alrededor de los dos años ya que los síntomas suelen aparecer a partir de los 18 meses, que es cuando el cerebro alcanza las fases del desarrollo que se ven afectadas en las personas con autismo". Guillermo Benito Ruiz, neuropsicólogo de la Confederación Autismo España, indica que "en España la media de edad a la que se hace el diagnóstico es a los cinco años".
Cristina Herencia, trabajadora social de la Fundación ConecTEA y madre de dos personas con autismo expone que "los síntomas pueden ser más evidentes durante la infancia" y añade que "las manifestaciones y la forma en que se gestionan los desafíos pueden cambiar a medida que la persona crece". Herencia explica que "en la infancia, los síntomas pueden estar más relacionados con la comunicación y el comportamiento repetitivo" y, "a medida que la persona crece, los desafíos pueden manifestarse más en la adaptación a entornos sociales complejos o el manejo de la independencia en la vida adulta, como en el trabajo o las relaciones interpersonales".
La psicóloga María Verde Cagiao nos indica que, "tradicionalmente, el diagnóstico se ha centrado en la infancia, lo que ha invisibilizado a muchos adolescentes y adultos autistas, especialmente aquellos con perfiles más sutiles o con estrategias de enmascaramiento o camuflaje de su condición". "Muchas personas llegan a la edad adulta sin haber recibido un diagnóstico apropiado", subraya esta especialista. Meli Martínez (GATEA), coincide en esta reflexión y puntualiza que el diagnóstico tardío se da "especialmente en las mujeres, cuyas características pueden pasar desapercibidas o ser interpretadas de forma errónea, por ejemplo, como timidez extrema, ansiedad o trastornos del estado de ánimo". Esta experta destaca el caso de "personas con autismo de nivel 1 (antes llamado Asperger), que tienen lenguaje fluido, pero dificultades en la interacción social", así como el de aquellas que han desarrollado estrategias de compensación (camuflaje social) para adaptarse, a costa de un gran desgaste emocional, muchas veces después de años de malestar no comprendido, ansiedad o depresión".
3 | Es falso que las personas autistas prefieran estar aisladas
José Luis Sancho Senín es una persona con autismo y nos dice con rotundidad: "No queremos permanecer aislados, algunas personas tienen dificultades con los ruidos fuertes y los grupos grandes, pero a otras les gusta estar con personas, aunque haya muchos estímulos". "En mi caso, a veces sí que necesito tiempo solo, pero en otras ocasiones puedo estar con mucha gente, por ejemplo, con mi familia o en el instituto", cuenta. Javier Nieto también tiene autismo y se manifiesta en la misma línea puntualizando que "hay que tener en cuenta que las personas autistas son, generalmente, más sensibles frente a estímulos, así que no es preferencia, sino que, en general, buscan regularse emocionalmente". Meli Martínez (GATEA) aclara que "muchos niños, adolescentes y adultos con TEA expresan sentimientos de soledad, frustración o tristeza por no lograr tener relaciones sociales con los demás como les gustaría".
Para la psicóloga María Verde Cagiao la clave está en "el entorno" que, a su juicio, es "el que no les facilita esa participación, porque no se adapta a sus necesidades y características". Coincide con ella Meli Martínez, quien asegura que las personas con autismo "muchas veces han vivido rechazo, burlas o incomprensión, sobre todo en etapas escolares o en el trabajo". Esta experta insiste en que "su aparente aislamiento suele ser una respuesta, no una falta de interés". Lo achaca a las "dificultades en la comunicación social" de las personas con autismo: "Les cuesta leer señales sociales como gestos, expresiones faciales o tonos de voz, también pueden no captar normas sociales implícitas". Añade que "algunas personas con TEA sienten ansiedad o incomodidad en situaciones sociales nuevas o poco estructuradas y el miedo a equivocarse" y que, "no saber qué decir o no ser comprendidas puede llevarles a evitar esas situaciones".
4 | Las personas con autismo sí se comunican
José Luis Sancho Senín es tajante al afirmar que "es falso" que las personas autistas no se comuniquen. "Algunos autistas, como yo, nos comunicamos con lenguaje verbal y otras personas que no hablan se comunican de otra manera, con pictogramas, comunicadores y con signos", señala. Además, aclara: "A veces el tener que hablar nos pone nerviosos, o nos distraemos fácilmente". En la misma línea se manifiesta Silvia Iglesias, madre de un hombre de 38 años con autismo, y nos explica que las personas con esta condición "incluso pueden tener conductas disruptivas o autoagresivas, gritos…como llamada de atención para poder comunicarse". Para Javier Nieto, persona con TEA, "hay formas de comunicación más y menos aceptadas en la sociedad y los autistas no siempre pueden moverse dentro de lo más ‘aceptado’ por la gente neuronormativa". Añade que las personas con esta condición "tienen dificultades para hacerse entender". Víctor Campos también es autista y reconoce que les "cuesta entender las ironías o los dobles sentidos".
La psicóloga María Verde Cagiao sostiene que "hay personas en el espectro que tienen habilidades lingüísticas fluidas y otras que necesitan recurrir a Sistemas aumentativos y/o alternativos de comunicación (SAAC), bien porque emplean pocas palabras (en el caso de los sistemas aumentativos) o bien porque no utilizan el lenguaje verbal (sistemas alternativos)". Meli Martínez (GATEA) enumera algunos obstáculos que presentan las personas con TEA: "Puede haber una ausencia o retraso del lenguaje verbal, un lenguaje rígido o literal". Agrega que a quienes padecen este trastorno "les cuesta cambiar el registro según con quién hablan, tienen dificultad para iniciar y mantener conversaciones y para entender el lenguaje no literal". También pone de manifiesto los "problemas para leer las señales no verbales: suelen pasar desapercibidas o malinterpretarse". En cuanto a la comunicación no verbal, esta experta señala que "en algunos casos existe escaso contacto visual o poco natural, expresiones faciales que no coinciden con la emoción que sienten y conductas repetitivas o autoestimulaciones (como aleteo de manos o balanceo), que pueden tener funciones autorreguladoras o comunicativas, aunque no se entiendan a simple vista".
5 | Tener autismo no implica ser una persona agresiva
"Decir que las personas con autismo tienen conductas agresivas es un estereotipo que no refleja la realidad. La agresividad no forma parte del diagnóstico de autismo", afirma María Verde Cagiao (Confederación Autismo España). La experta sostiene que, en determinadas situaciones de estrés, sobrecarga sensorial o dificultades para comunicar lo que sienten o necesitan, algunas personas autistas pueden mostrar conductas que se interpretan como "agresivas". "En la mayoría de los casos, esas conductas son una forma de expresar malestar, frustración o ansiedad, no una intención de hacer daño", señala la psicóloga. Cristina Herencia afirma que estas conductas en personas con autismo generalmente "no son intrínsecas al trastorno", sino que suelen estar relacionadas con factores desencadenantes específicos.
José Luis Sancho Senín, persona con TEA, nos explica que la agresividad a veces "es la manera en que algunas personas comunican su molestia o enfado por algo que les ha desregulado y que no pueden expresar de otra forma". Según Javier Nieto, joven con autismo, las personas con esta condición regulan sus emociones "de forma distinta a la población general", un procesamiento que puede ser interno o externo. "Simplemente buscan regular sus emociones y no actúan de forma agresiva con mala fe", señala. La psicóloga de la Confederación Autismo España concluye que es fundamental entender el contexto y ofrecer apoyos adecuados, además de no juzgar desde el prejuicio.
6 | El autismo no conlleva discapacidad intelectual ni habilidades especiales
"El autismo y la capacidad intelectual son cuestiones independientes", indica Guillermo Benito Ruiz, neuropsicólogo de la Confederación Autismo España. "Aunque la tasa de discapacidad intelectual en el autismo es más alta que en la población general, las personas autistas pueden tener una inteligencia normal o superior", matiza este experto. Cristina Herencia (Fundación ConecTEA) incide en que "el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un espectro, lo que significa que incluye una gran diversidad de manifestaciones y grados de severidad", por lo que "las personas con autismo pueden tener diferentes niveles de habilidades cognitivas: mientras que algunas personas pueden tener discapacidad intelectual, otras pueden tener inteligencia promedio o superior a la media". Helena Gandía Abellán (Federación Autismo FESPAU), señala que "los estudios indican que aproximadamente el 33% de las personas con autismo tienen discapacidad intelectual".
Herencia insiste en que "el hecho de que una persona tenga autismo no implica que tenga baja inteligencia. Al contrario, muchas personas con autismo tienen habilidades cognitivas destacadas". Sin embargo, aclara que solo "un pequeño porcentaje (aproximadamente del 1% al 10%) muestran lo que se conoce como habilidades especiales o savantismo en áreas muy específicas, como matemáticas, música, memoria y arte". Apostilla que "este fenómeno es raro y no se presenta en todas las personas con autismo". Sobre este punto, Guillermo Benito Ruiz argumenta que "las personas autistas suelen presentar intereses restringidos muy profundos, eso hace que dediquen mucho tiempo y energía a determinados temas". "Como consecuencia", continúa este experto, "pueden desarrollar un rendimiento muy alto en algún campo de su interés". "No es que el autismo conlleve habilidades especiales, estas (si es que existen) tienen que ver con la dedicación y el esfuerzo", aclara. La directora técnica de GATEA, Meli Martínez, también coincide en esta reflexión: "Muchas veces, lo que se interpreta como ‘don’ es en realidad el resultado de una gran dedicación, repetición y concentración, características muy comunes en el autismo".
