Se ha celebrado en el Congreso una jornada sobre la ELA a la que han asistido 5 diputados en representación de los grupos parlamentarios. Los enfermos y familiares han querido visibilizar sus reclamaciones y exigir la aprobación de la Ley de la ELA. Una sesión a la que ha asistido Juan Carlos Unzué, exfutbolista y afectado por esta enfermedad, quien ha afirmado en el infomativo 24 horas, en una entrevista con Luis Vallés, del área de Sociedad de RNE, que su sensación es que “no les importamos demasiado” por la ausencia de los representantes políticos. Para el exfutbolista, no valen las buenas intenciones o las palabras bonitas: “Nosotros necesitamos hechos, necesitamos que esa Ley ELA se tramite y sobre todo que la ayudas acaben llegando a los afectados lo antes posible”.
Juan Carlos Unzué, ha explicado que desde la primera propuesta de ley han muerto alrededor de 2.200 personas “sin poder beneficiarse de esta y sobre todo la mayoría de ellos sin poder vivir dignamente”. Porque esta es una de sus mayores reivindicaciones, una vida digna. También ha manifestado que las necesidades de su enfermedad son muchas, pero ha recalcado el tema de los cuidadores: “No podemos estar un minuto solos, necesitamos estar cuidados por una persona que sepa y para ello hay que contratar y pagar a alguien por ello”. El entrevistado ha subrayado que no todos los enfermos de ELA pueden permitírselo: “La mayoría de los afectados no se puede permitir mantenerse vivo con esta enfermedad”. Para él, la situación económica no debería determinar si sus compañeros de enfermedad deciden continuar viviendo o morir.
