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"La ELA no se puede curar, pero sí cuidar"

  • El 21 de junio se conmemora el día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica
  • En Navarra hay unas 50 personas afectadas por esta enfermedad
ConELA pide más rapidez, cero copago e igualdad territorial para la aplicación real de la Ley ELA en su primer informe
Fisioterapeuta atiende a un paciente con esclerosis lateral amiotrófica GETTY IMAGES
Marta Alzugaray

El domingo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, y con ese motivo la asociación navarra que ayuda a los afectados por esa enfermedad y sus familias, ANELA, inaugura su nueva sede en Mutilva. Un espacio más amplio y adaptado para poder ayudar mejor a los afectados por esta enfermedad y a sus familias.

La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Produce atrofia progresiva de los músculos y avanza hasta la parálisis, afectando al movimiento, el habla, la deglución o la respiración. No afecta al intelecto ni a los sentidos.

Al no haber cura, la investigación es fundamental. Y para investigar son necesarios recursos, que es lo que pide ANELA. En Navarra hay unos 50 afectados por esta enfermedad y se diagnostican cada año unos 10 nuevos casos, sobre todo entre personas de 50 a 60 años.

"La ELA es como una losa que te cae del cielo"

La aprobación de la ley ELA fue un importante paso adelante, pero sigue habiendo recursos que son indispensables para los enfermos y que no están recogidos en el catálogo de prestaciones de esa norma, como son una grúa o una silla para la ducha. Compras a las que tiene que hacer frente la familia y que se suman a la adaptación del hogar, la cama, el baño, el cambio de coche, etcétera. Numerosos costes a los que no todos pueden hacer frente.

La ELA no distingue de bolsillos

ANELA lleva 25 años trabajando para facilitar la vida a los enfermos y sus familias. Es un importante punto de encuentro para todas esas personas. Pero nos recuerdan que queda mucho por hacer.