"La ELA no se puede curar, pero sí cuidar"
- El 21 de junio se conmemora el día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica
- En Navarra hay unas 50 personas afectadas por esta enfermedad
El domingo 21 de junio se celebra el Día Mundial de la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, y con ese motivo la asociación navarra que ayuda a los afectados por esa enfermedad y sus familias, ANELA, inaugura su nueva sede en Mutilva. Un espacio más amplio y adaptado para poder ayudar mejor a los afectados por esta enfermedad y a sus familias.
La ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso, por la que el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento muscular. Produce atrofia progresiva de los músculos y avanza hasta la parálisis, afectando al movimiento, el habla, la deglución o la respiración. No afecta al intelecto ni a los sentidos.
Al no haber cura, la investigación es fundamental. Y para investigar son necesarios recursos, que es lo que pide ANELA. En Navarra hay unos 50 afectados por esta enfermedad y se diagnostican cada año unos 10 nuevos casos, sobre todo entre personas de 50 a 60 años.
La aprobación de la ley ELA fue un importante paso adelante, pero sigue habiendo recursos que son indispensables para los enfermos y que no están recogidos en el catálogo de prestaciones de esa norma, como son una grúa o una silla para la ducha. Compras a las que tiene que hacer frente la familia y que se suman a la adaptación del hogar, la cama, el baño, el cambio de coche, etcétera. Numerosos costes a los que no todos pueden hacer frente.
“La ELA no distingue de bolsillos“
ANELA lleva 25 años trabajando para facilitar la vida a los enfermos y sus familias. Es un importante punto de encuentro para todas esas personas. Pero nos recuerdan que queda mucho por hacer.