La sonrisa de Adrián frente a una enfermedad sin cura
- Mari Cruz, madre y cuidadora de Adrián, cuenta a RTVE las dificultades a las que se enfrentaron tras conocer el diagnóstico tras tres años de pruebas médicas
- La I Feria de Caza y Pesca de Gálvez (Toledo) ha organizado una rifa solidaria para recaudar fondos que se donarán a Adrián
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Mari Cruz tiene una fecha grabada en la memoria: 15 de febrero de 2019. Fue el día, el mes, el año en que puso nombre a lo que le ocurría a su hijo pequeño, Adrián: tenía una enfermedad mitocondrial ultrarara que afectaba al gen AIFM1. Ese diagnóstico fue el cierre de una etapa llena de pruebas médicas, consultas, e ingresos hospitalarios que comenzó cuando Adrián tenía seis meses y se dilató hasta cumplir los tres años. "Descubrimos que Adrián tenía una enfermedad rara, degenerativa, que no tiene cura. Para nosotros tener el diagnóstico fue un alivio, fueron tres años luchando por saber lo que tenía", cuenta Mari Cruz, madre y cuidadora de Adrián.
Ahora, este niño de Polán (Toledo) al que no se le borra la sonrisa, tiene diez años y un diagnóstico. El camino hasta averiguar la valoración clínica definitiva estuvo lleno de luces y sombras: las luces fueron los profesionales que ayudaron a encontrar respuestas a tantas preguntas y las sombras, las horas de espera e incertidumbre. "A los seis meses, en una de las revisiones para ver si todo está bien, los médicos vieron que no mantenía el cuello y empezamos a sospechar. Lo seguimos vigilando y comenzamos a ir a atención temprana, en el centro Apace, para mejorar su movilidad. Fue unos meses más tarde cuando Adri se estaba echando la siesta y noté un ruido, me asomé y el niño estaba inconsciente. Yo no sabía lo que pasaba, me asusté muchísimo. Le hicieron varias pruebas y no salía nada raro", relata. Una de las luces de su vida se llama Jose, era el fisioterapeuta de Adrián en el centro Apace de Toledo, que ayuda a personas con parálisis cerebral y discapacidad a mejorar la calidad de sus vidas. "Me dijo que el niño tenía unos movimientos de corea, que son unos movimientos involuntarios que mi hijo no podía controlar. Hizo un informe para que nos derivaran al neurólogo en Toledo", explica.
Fotografía cedida por Mari Cruz Pérez
De la planta de neurología en Toledo pasaron a otra idéntica, a cientos de kilómetros, en el Hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu (Barcelona). Ahí llegó el primer ingreso, pero tampoco salió nada. Los nervios ganaban la carrera al tiempo, lleno de sombras, que ninguna pista les daba. La luz volvió a encenderse cuando Mari Cruz, su marido y Adrián se sometieron a una analítica de sangre que medía otros parámetros. "No teníamos al 100% seguro que saliera la enfermedad porque no están todos los genes estudiados pero había más posibilidades. Adri ya tenía tres años y cuanto antes supiéramos lo que le pasaba podíamos poner más remedio. Y gracias a Dios salió lo que tenía".
Es en las mitocondrias donde reside la respuesta, en esos orgánulos del interior de las células que producen energía para que el cuerpo funcione. "Eso es lo que le falla a Adrián, por eso no puede caminar, no habla, es un niño dependiente 24 horas de nosotros". Mari Cruz, además de la madre de Adrián, es su cuidadora. "Yo no trabajo, tengo que cuidar de mi hijo. El único que trae dinero a casa es mi marido. Y siempre es difícil porque tenemos que costearnos nosotros los viajes a Barcelona, adaptar toda la casa, el coche, su habitación, el baño... Cambia tu forma de vivir, pero soy muy positiva: hoy es hoy y mañana ya veremos qué pasa. Hoy mi hijo está estable, está bien, su risa y su sonrisa me dan la vida y con eso yo tengo más que suficiente".
La sonrisa de Adrián
Esa sonrisa de Adrián es un gesto casi permanente dentro y fuera de casa. En su otro hogar, el colegio Apace, los profesionales miden su estado de ánimo gracias a ella. "Cuando sonríe sabemos si está contento, si hace alguna mueca sabemos si está mal, es otro lenguaje", cuenta Gemma López, su tutora en el centro educativo.
Tras pasar por atención temprana, dio el salto al centro educativo de Apace, donde se apoya en esos profesionales con los que ya contaban antes del diagnóstico. "Ahora está en la etapa de enseñanza básica obligatoria, aquí pintamos, leemos cuentos, hacemos actividades, un aprendizaje global. Con él se potencia la participación porque muchas actividades tienen que ser guiadas, por ejemplo, a pintar le tengo que ayudar yo, aunque él tiene mucha intención", desarrolla López.
Tutores, logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales lo ayudaron y ayudan a que evolucione y dé pequeños pasitos. "El objetivo es que se intente sentar con apoyo, que pase de estar boca arriba a estar sentado con el mínimo de ayuda posible", narra Asun, su fisioterapeuta, mientras lo estimula con movimientos. "¡Mira cómo se levanta"!, grita esporádicamente orgullosa al ver esos avances.
La Feria de Pesca y Caza de Gálvez, ejemplo de solidaridad
La primera edición de la Feria de Pesca y Caza de Gálvez (Toledo) ha tenido a Adrián como telón de fondo. Durante el evento, que tuvo lugar los pasados 13 y 14 de junio, se organizó una rifa solidaria con productos locales para recaudar fondos para donar a su familia.
Cada donativo tenía un precio de dos euros y todo iría destinado a Adrián, el niño de la eterna sonrisa de Polán.
