Un día en el único Centro Especializado de Atención Diurna a pacientes con ELA: “Psicológicamente nos viene genial”
- Está ubicado en una de las alas del Hospital Enfermera Isabel Zendal de Madrid
- Es el único de España y de Europa de estas características
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El Zendal fue un símbolo de la COVID-19, un hospital construido para tratar una emergencia. Al finalizar la pandemia, la Comunidad de Madrid tuvo que buscarle nuevos usos. Uno de ellos fue el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con ELA, al que cada día acuden 100 pacientes que son atendidos por enfermeras, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales.
A las puertas del hospital nos recibe su jefa de enfermería, Isabel García, que nos cuenta la importancia del centro. “Hasta entonces, los pacientes eran tratados en las unidades ELA de la Comunidad de Madrid por sus neurólogos, neumólogos, etc. pero no tenían ningún sitio al que acudir para desarrollar su vida social”.
Un refugio emocional
Una vez dentro nos encontramos con Santiago Hidalgo. Tiene 62 años -el mes que viene hará 63- y hace tres fue diagnosticado de ELA. Nos cuenta que hace tres años empezó a andar raro y luego a perder fuerza del brazo derecho hasta que las pruebas confirmaron el peor pronóstico. “Sabemos que no se puede hacer gran cosa, porque no hay ningún medicamento ni terapia para esto", nos dice emocionado.
Santi ha encontrado un pequeño refugio en este centro. “Esto nos viene fenomenal porque físicamente, a lo mejor, retarda la enfermedad o los efectos, o eso queremos pensar, pero sobre todo, psicológicamente nos viene genial".
Isabel nos acompaña en nuestro recorrido por el centro, que está dividido en varios espacios. “Los pacientes querían que fuese como muy natural y que no pareciese un centro sanitario. Por eso hay estos jardines naturales y zonas verdes. También hay espacios sociales, donde se reúnen los pacientes con sus familiares y con los trabajadores. Aquí lo que interesa es que el enfermo se comunique y que se sienta de la mejor manera posible".
Isabel nos muestra la zona donde se dan sesiones de terapia ocupacional, una labor clave para frenar la pérdida de función de los enfermos. “Aquí hay pacientes que cuando llegan caminan por sí solos con una mínima ayuda o que pueden abrir la puerta de su casa aunque vayan en silla de ruedas. No obstante, cuando la enfermedad avance, estos pacientes no van a poder girar la llave y los terapeutas ocupacionales les enseñan alternativas para que puedan seguir abriendo esa puerta", nos cuenta Isabel.
Guillermo es uno de los terapeutas ocupacionales del centro. Su objetivo es maximizar la calidad de vida del paciente. “Hay que tener un poco de cuidado porque cuando llegan suelen experimentar un poco de mejoría, cuando reciben logopedia, fisioterapia, etc. Hay que tener precaución porque al final el avance de la enfermedad es inevitable. No damos titulares, no damos nada por hecho, porque hay gente en la que la enfermedad avanza muy rápido y en otras no, pero aprovechamos su motivación cuando llegan, porque en muchas ocasiones no pueden hacer nada".
Otro de los lugares con más actividad del centro es el gimnasio. "Aquí trabajan los fisioterapeutas con los pacientes. Hay que tener en cuenta que nosotros no vamos a rehabilitar a nadie, pero lo que hacen los profesionales es mantener la función. Ejercitan las distintas partes del cuerpo de los enfermos para que puedan seguir siendo autónomos: dirigir su silla de ruedas, ponerse de pie, utilizar el aseo, etc", explica Isabel.
Un centro de vida
Pero más allá de la parte física, como nos contaba Santi, si hay algo que aporta este centro especializado es la ayuda moral. “Yo he aprendido mucho de estos pacientes. Es verdad que les coges un cariño tremendo. Aunque al final ya sepamos cuál es y que eso da un poco de vértigo, aprendes de ellos muchísimo. De generosidad, de empatía, sobre el concepto de familia… Ellas y ellos nos dan lecciones de vida".
“Todo el mundo habla de centro de día y esto no es un centro de día, ni un gimnasio, ni un centro de rehabilitación, es un centro de vida. Aquí hay una parte sanitaria muy importante, pero hay una parte social que es mucho más importante. Lo que mantiene a los enfermos con buen estado de ánimo es esa sala social que ocupa el centro de esta instalación, donde comen, juegan, charlan...en definitiva, se relacionan". Esa sala para muchos se convierte en un oasis en medio de esta horrible enfermedad.
