"Ara puc fer vida normal": la recuperació sorprenent d'un jove amb Tourette greu
- L'Hospital Sant Pau aconsegueix millorar un cas extrem de síndrome de Tourette mitjançant l'aplicació d'estimulació cerebral profunda
- El pacient ha pogut recuperar la seva vida al cap de 16 anys, després que els metges esgotessin tots els tractaments possibles
La dirección de esta página ha sido copiada en su portapapeles
Josep (nom fictici) és un noi de 21 anys que ha viscut gran part de la seva vida sota els efectes del síndrome Gilles de la Tourette. Es tracta d'un trastorn neurològic que provoca tics de moviments o sonors com donar cops o insults incontrolats. Sortir al carrer o parlar amb persones que no pertanyien al seu cercle més íntim es convertia en un malson.
Aquesta situació afectava de manera severa la seva vida quotidiana, limitant tant la seva autonomia com les relacions socials: "Estava molt malament perquè tenia una barbaritat de tics físics, vocals, de tot una mica. Sempre tenia por que em sortís un tic i que la gent em digués alguna cosa, sobretot quan estava en un grup amb molta gent", explica.
Pacient tractat amb estimulació cerebral profunda (ECP) per millorar la síndrome de Tourette Hospital de Sant Pau
Una intervenció excepcional en un cas límit
El Tourette li estava fent la vida impossible i els metges no encertaven amb el tractament o fàrmacs que necessitava. Havien esgotat totes les opcions terapèutiques possibles, fins que al final a l'Hospital de Sant Pau li van proposar un mètode d'estimulació cerebral profunda. Aquest tractament encara no estava aprovat específicament per a aquest trastorn, però van provar d'utilitzar-lo com a ús compassiu, és a dir, per necessitat terapèutica, ja que es tractava d'un cas especialment greu.
El Josep, que havia patit la malaltia des dels 5 anys, "ja no tenia res a perdre" i va acceptar la nova proposta dels metges.
L'efecte de la teràpia, però, no és immediat. Segons els especialistes, els resultats són molt significatius, encara que "triga uns 3 o 4 mesos i la recompensa final arriba a partir dels 6 o 7 mesos, quan es normalitzen les conductes socials", assegura Ignacio Aracil, adjunt del servei de neurologia de l'Hospital de Sant Pau.
Operació de neurocirurgia per implantar ECP a un pacient per millorar la síndrome de Tourette Hospital de Sant Pau
Un any després...
Més d'un any després de la intervenció, l'evolució del jove ha estat molt positiva, consolidant una millora que ha canviat completament el seu dia a dia: "Aquest noi presentava una situació límit, amb risc de conducta suïcida. Avui viu amb autonomia i amb projectes de futur. Li ha canviat completament la vida. Aquest cas és un exemple de com les tècniques de neuromodulació i el treball en equip entre neuròlegs, neurocirurgians, psiquiatres, psicòlegs i infermeria poden transformar la vida de pacients i famílies que estaven en una situació desesperada" afegeix Aracil.
Actualment, Josep estudia un cicle superior d'integració social i assegura que vol "aportar el seu granet de sorra" després de tot el suport rebut. "Ara soc capaç de portar una vida molt diferent, faig coses que vull fer: estudio, surto amb amics, faig coses diferents. Ara puc fer vida normal".
Una possible solució?
Fins a un 10% dels pacients amb síndrome de Tourette presenten un tipus de malaltia molt greu refractària a les teràpies farmacològiques existents. El cas de Josep és un exemple d'esperança per a altres situacions greus i obre la porta a noves línies de tractament en el futur.
