En nuestro país se financian la mayoría de medicamentos sin embargo hay un grupo que está en clara desventaja: los de las enfermedades raras, los llamados "medicamentos huérfanos". Más de la mitad de ellos no se financian y esto puede complicar mucho el tratamientos de los pacientes.
El Ministerio lo que considera es lo que aporta el medicamento, cuál es la prevalencia de esa enfermedad, cuál sería su impacto presupuestario, cuál es el coste de otras alternativas y con todos esos puntos ofrece, entre comillas, un precio alternativo al que normalmente ha pedido la empresa farmaceútica y ahí se suele llegar a un acuerdo.
Aunque Sanidad ha aumentado su gasto farmaceútico más de un 20d% desde 2014, los tratamientos de enfermedades raras, los llamados "medicamentos huérfanos", salen mal parados. Aún con la autorización de Europa. Por eso desde la Federación de Enfermedades Raras reclaman un presupuesto a nivel nacional que tenga en cuenta este tipo de tratamientos
La ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas, reduciendo la movilidad muscular de manera progresiva. Cerca de dos personas al día en nuestro país empiezan a sentir sus síntomas, con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular y/o calambres. A pesar de la dificultad de aceptar un diagnóstico tan duro, médicos y pacientes coinciden en que los afectados suelen mostrar una fuerza psicológica admirable, convirtiéndose en su mejor versión.
Charlamos con el Dr. Jesús Esteban, portavoz de la Sociedad Española de Neurología, y con Sisco Morell, paciente de ELA y portavoz de la campaña de concienciación Phantasticals.
En España hay cerca de 2 millones 900.000 personas viudas. De ellas, cerca de 579.000 son varones y el resto, el 80 por ciento, mujeres. Un dato que también se refleja en la esperanza de vida. Según el Instituto Nacional de Estadística, la esperanza de las personas nacidas en España en 2022 es de 79,6 años para los hombres y de hasta 85,1 para las mujeres. Una diferencia de algo más de cinco años que, curiosamente, se ha mantenido en las últimas décadas. Ahora, un equipo de investigadores de la universidad de la Universidad de Virginia (Estados Unidos), sugiere que la causa estaría en la pérdida del cromosoma Y. Hemos entrevistado a Lluís Montoliu, genetista, investigador en el Centro Nacional de Biotecnología del CSIC y experto en bioética.
El jefe de Biotecnología y Productos en la Agencia Española del Medicamento, Agustín Portela, ha destacado la respuesta de la ciencia ante la pandemia de coronavirus y el "éxito sin precedentes" que ha supuesto el desarrollo y la aprobación de cuatro vacunas contra la COVID. "Siempre supimos que la solución a la pandemia vendría de la mano de la ciencia", ha asegurado durante su intervención en el tercer homenaje de Estado a las víctimas de la covid que se celebra en el Palacio Real.
FOTO: El jefe de Biotecnología y Productos en la AEMPS, Agustín Portela, durante su discurso en el tercer homenaje de Estado a las víctimas de la COVID-19. EFE/ Juanjo Martín POOL
Un estudio liderado por el Hospital General Universitario de Elche (Alicante) ha constatado la presencia de microplásticos en los bronquios de 2 de cada 3 pacientes, unas microfibras de menos de 5 mm. a las que todos estamos expuestos. Se han hallado principalmente en mujeres, personas mayores de 60 años, fumadores y trabajadores de sectores como la construcción, la carpintería, la fabricación de zapatos o la electrónica. El estudio ha sido liderado por el neumólogo Carlos Baeza, con quien hablamos, y ha contado con la participación, para el análisis de las muestras, de las universidades Politécnica de Cartagena y Autónoma de Madrid.
