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El mundo ahí fuera

  • Se estima que en España hay 7.000 personas sordociegas, con una elevada o total pérdida de oído y de visión
  • Son personas altamente dependientes y para relacionarse con el mundo precisan la ayuda de profesionales de la comunicación, guías-intérprete o mediadores
  • Sólo dos Centros se dedican a la atención de personas sordociegas en España: el CRE de la ONCE en Madrid y el Centro Santa Ángela de la Cruz en Salteras (Sevilla)
  • El bastón a franjas rojas y blancas distingue a las personas con sordoceguera

Por
Crónicas - El mundo ahí fuera

FICHA TÉCNICA:

Guión: Juantxo Vidal
Realización: Carlos Gómez López
Imagen: Joaquín Relaño
Sonido: Javier Pascual
Postproducción: Eulalia Morcillo y David Bardón
Sonorización: Isabel García Leal 
Producción: Ana Pastor y Lourdes Calvo

Pueden ser más de 100.000 las personas que en España padecen simultáneamente problemas de vista y oído. De ellas, se estima que 7.000 pueden considerarse sordociegas, tienen una elevada pérdida de ambos sentidos lo que las convierte en personas altamente dependientes. Su contacto con el mundo se realiza fundamentalmente a través del tacto, pero el tacto aporta una parte mínima de información sobre el entorno, por ello deben contar con el apoyo de profesionales de comunicación, de guías-intérprete o mediadores, sin ellos vivirían aislados, apartados de la sociedad, sin acceso a la formación, a la información o a la cultura.

Sus sistemas de comunicación varían según los casos, según sus restos sensitivos, leguaje dactilológico (el abecedario interpretado con los dedos), lengua de signos… Cuando la pérdida visual y auditiva es importante, apoyan sus manos en las del interlocutor para captar los mensajes, y utilizan el braille y las posibilidades que les ofrece la tecnología adaptada, la tiflotecnología. Suelen llevar tarjetas de comunicación con mensajes puntuales (“Por favor, ayúdeme a cruzar”, “Busco la calle Prim”…) o tablillas con las letras mayúsculas en relieve sobre las que el eventual interlocutor deberá desplazar su índice, aunque basta con marcar las mayúsculas en la palma de sus manos para que entiendan lo que se les quiera decir.

Nacer sordo y ciego

Son los casos más extremos, la sordoceguera congénita, las personas que desde la cuna, o al poco tiempo de nacer, carecen de los sentidos de la vista y el oído, sin posibilidad de tener referencia alguna de la realidad que les rodea, fuera del mundo al que llegan. Y esa es la primera tarea, establecer contacto, convenir una forma de comunicarse con ellos para poder después construir en su imaginación una idea del entorno, una idea de las cosas.

Habitualmente la sordoceguera congénita suele ir asociada a otras patologías (muchas derivadas de partos prematuros, varicela durante el embarazo…) lo que supone un obstáculo añadido en el camino de la comunicación y el aprendizaje, un recorrido lento que precisa de dotes extraordinarias de observación y paciencia para lograr resultados satisfactorios, para conseguir establecer unas pautas básicas de relación entre el individuo sordociego y el mundo. También hay casos extraordinarios, como el de Gennet Corcuera. Nació en Etiopía hace 35 años, sorda y ciega. A los cuatro años la adoptó una voluntaria española que desempeñaba su labor en aquel país africano, a los siete llegó a España y comenzó a acudir al Centro de Recursos Educativos que la ONCE tiene en Madrid. Fue como descubrir un planeta. Aprendió braille, lengua dactilológica, de signos… Estudió Magisterio y alcanzó el grado universitario, la primera persona sordociega que lo consiguió en nuestro país. Hoy trabaja como monitora en el Centro Santa Ángela de la Cruz, en Salteras (Sevilla), abriendo a otros sordociegos la vía del conocimiento.

La difícil comunicación con los sordociegos congénitos. Aída Hernández / Psícóloga del Centro Sta. Ángela de la Cruz

La sordoceguera adquirida

De ser una persona que tiene los sentidos abiertos al mundo, porque ya desde que nacemos empiezas a aprender con la vista y con el oído, de repente te encuentras que te has quedado sin recursos, que no puedes acceder al mundo que te rodea, que entre el mundo y tu se ha establecido una barrera totalmente impermeable, la barrera de la comunicación”. Así cuenta Marina Martín su impresión al quedarse sordociega. “Nuestro mundo –dice Marina- empieza y termina en la punta de los dedos, lo que hay de ahí para fuera es totalmente desconocido”. Ella tiene sordoceguera adquirida; perdió la vista en una operación quirúrgica cuando era una joven estudiante universitaria, años después, por otra causa, perdió gran parte de su capacidad auditiva. Hoy prácticamente depende de sus manos, de su tacto, y del apoyo de una mediadora para contactar con el mundo. Ese apoyo tiene nombre, se llama Elena, una voluntaria de la ONCE que asegura aprender mucho al lado de Marina.

A fuerza de voluntad Marina ha podido labrarse una vida satisfactoria. Consciente de las limitaciones que impone su discapacidad, optó por enfrentar los problemas con espíritu abierto, constructivo. Pudo terminar su carrera y desarrollar una actividad laboral que le aportó independencia y reforzó su autoestima. Es además una luchadora irreductible, ha ocupado destacados cargos en la ONCE desde los que ha peleado con encono por mejorar la situación de los afectados por sordoceguera. Aún está en ello.

Como Marina, Javier veía y oía perfectamente cuando nació. Como Marina, Javier es un luchador incansable, inasequible al desaliento. Javier García Pajares es el primer sordociego que accede al Programa Erasmus para completar su formación en el doble grado de Derecho y Administración y Dirección de Empresas. Su destino es Londres. Para conseguirlo ha tenido que superar numerosos obstáculos (los últimos, aprender inglés y el sistema de lengua de signos que se utiliza en Inglaterra, porque cada país tiene su propio lenguaje de signos). En realidad su vida es una carrera de obstáculos desde comenzó a perder el oído cuando tenía 14 años y la vista dos años después. Aún no tiene diagnóstico, las numerosas pruebas a las que se ha sometido no han conseguido determinar las causas. Por fortuna, cuenta con al apoyo de Lorena, su mediadora desde hace siete años. Junto a ella Javier ha hecho el Bachillerato y la casi toda la carrera universitaria, cuando finalice la carrera y comience a trabajar “tendrá que volar libre”, dice Lorena, su función habrá concluido y serán otros los que asuman las tareas de mediación si se estima.

El Síndrome de Usher 

Rosana, Carlos y Miguel padecen también sordoceguera adquirida pero, a diferencia de Marina y Javier, ellos nacieron con una pérdida sensorial, la sordera, y años después fueron perdiendo visión. Es la manera más frecuente en que se manifiesta en síndrome de Usher; las personas afectadas, como Rosana, Carlos y Miguel, nacen sordas y transcurridos unos años, habitualmente en la adolescencia o preadolescencia, comienzan a perder visión debido a una retinosis pigmentaria. El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria y es la principal causa de sordoceguera, se estima que más de la mitad de los sordociegos lo padecen.

Sistemas de comunicación - Ana Díaz-Cardiel / Guía Intérprete - ASOCIDE

La atención. Entidades y Centros

No es difícil encontrarse con Marina, con Javier, con Carlos, con Miguel o con Rosana, algún martes por la tarde en la sede que ASOCIDE, Asociación de Sordociegos de España, tiene en la calle Prim de Madrid, un local que les cede la ONCE. Los martes realizan la reunión semanal y los socios, sordociegos, acuden encantados, es una ocasión para encontrarse con personas que comparten las mismas inquietudes, que se enfrentan a los mismos problemas cada día. Para comunicarse entre ellos cuentan con la ayuda de las guías-intérprete de ASOCIDE. Carlos, Carlos Ortega, es delegado Territorial de ASOCIDE Madrid que junto a otras delegaciones del Estados integra la Federación, FASOCIDE, una de las entidades que se encargan en España de la atención a personas sordociegas. Tres son las principales y desarrollan su labor de forma coordinada:

-FASOCIDE. La Federación que reúne a las Asociaciones de Sordociegos tiene su origen en la Asociación, ASOCIDE, fundada en 1993. Su presidente, Francisco Trigueros, remarca con legítimo orgullo que se trata de una entidad en la que las personas sordociegas son responsables y protagonistas de todas las gestiones, toman sus propias decisiones. La organización dispone de un Servicio de Atención a Personas Sordociegas que se ocupa principalmente de facilitar a los socios el apoyo de guías-intérprete como nexo de comunicación para poder de realizar gestiones diversas (consultas médicas, trámites administrativos, etc.). Los guías-intérprete suelen ocuparse también de facilitar los desplazamientos entre el domicilio del socio sordociego y el lugar donde se realice la gestión. Además las Asociaciones de FASOCIDE asumen la organización de Actividades de Ocio y Tiempo Libre adaptadas a personas sordociegas. Son cerca de 600 socios en toda España.

-FOAPS (Fundación ONCE para la Atención a Personas Sordociegas). Se crea en 2007 para atender necesidades de las personas sordociegas afiliadas a la ONCE, organización que ye entonces contaba con una Unidad Técnica en Sordoceguera. FOAPS centra su acción principalmente en aspectos sociolaborales. Establecen programas de atención y facilitan para la realización de esos programas la figura profesional del mediador comunicativo. Actualmente los 90 mediadores que integran su plantilla atienden a 370 personas con sordoceguera. Desde el curso pasado, la Mediación Comunicativa es titulación oficial, con un Ciclo de Grado Superior.

-APASCIDE (Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera). Surgió en 1991 como iniciativa de un grupo de padres para sensibilizar a las administraciones, y a la sociedad en general, sobre la singularidad de la sordoceguera como discapacidad específica y dar así respuesta a las necesidades que se plantean a las familias con hijos sordociegos. El objetivo es conseguir el bienestar y la integración social de las personas con sordoceguera y de sus familias, y facilitar que los sordociegos pueden desarrollar al máximo sus capacidades y llevar una vida digna y plena. APASCIDE desarrolla diversos programas de apoyo a las familias y potencia, a través de distintos medios, el conocimiento de la sordoceguera. Además gestiona su propia bolsa de voluntariado para la realización de actividades con sordociegos, bajo el asesoramiento y tutela de profesionales expertos.

Guías-intérprete y Mediadores. Ana Díaz-Cardiel / Guía Intérprete ¿ ASOCIDE. Esther Requena / Gerente de FOAPS

España cuenta con sólo dos Centros dedicados a la atención y formación de personas sordociegas. Ambos son únicos ya que se ocupan de ámbitos de edad diferentes.

Centro de Recursos Educativos de la ONCE (CRE) – Madrid

En el barrio madrileño de Moratalaz está uno de los cinco Centros de Recursos Educativos que la ONCE ha puesto en marcha en España. A diferencia del resto, el CRE de la capital cuenta con una línea de educación especial para niños sordociegos de 6 a 18 años. Actualmente tiene 9 alumnos, niños con sordoceguera de nacimiento, distribuidos en 3 aulas, cada una de ellas con una profesora especializada y una educadora.

Es el único Centro de país que se ocupa de la educación básica de niños sordociegos. Además, en los dos últimos años de formación, y dependiendo de las capacidades de cada alumno, pueden llegar a realizar prácticas en talleres ocupacionales u otros centros convenidos.

Centro Santa Ángela de la Cruz – Salteras (Sevilla)

Impulsado por APASCIDE, la creación del Centro Santa Ángela de la Cruz supuso la culminación de más de una década de esfuerzos. “En el 97 me hago cargo de APASCIDE –me dice Dolores Romero, presidenta de la entidad y directora del Centro- y desde el principio lo que veíamos los padres, lo que veían los que tenían hijos ya mayores, mi hija entonces era pequeña, es que después de los 18 años para los que no podían llevar una vida ni siquiera semiindependiente, no había nada para ellos. Y nos encontrábamos que cuando terminaban la etapa escolar, o se quedaban en sus casas muertos de pena, o iban a centros de deficiente psíquicos, y muchos acababan en centros de enfermos mentales”.

El Centro se inauguró en 2010 en Salteras, cerca de Sevilla. Acoge personas sordociegas, o ciegas con graves problemas de comunicación o en riesgo de exclusión social, de 16 a 60 años, lo que no significa que deban marcharse una vez superada esa edad, “los chicos que está aquí –aclara Dolores- en principio van a vivir aquí siempre”.

La actividad está repartida fundamentalmente en diferentes talleres (Cerámica, Mimbre, Huerto, Cocina, Deporte, Informática, Piscina…) que van complementado la formación y la capacitación física de los internos. Se trabaja con cinco grupos, divididos según el nivel de comunicación y autonomía, porque en el Centro conviven personas muy dependientes, con sordoceguera congénita, con otras que conservan restos sensoriales, personas con sordoceguera adquirida, que pueden realizar diversas tareas de manera más autónoma.

El Centro Santa Ángela de la Cruz tiene 45 plazas (la mayoría, 26, en régimen de residencia). No todas están ocupadas, cuando visitamos en Centro había 7 vacantes. ¿Por qué el único lugar de España dedicado a la atención especializada de personas sordociegas no se llena? Para su directora la respuesta es clara: es caro, pero no puede ser de otra manera si se trata de ofrecer un servicio de calidad, con los profesionales más adecuados. “La mayoría de las Comunidades Autónomas –se queja Dolores- no están dispuestas a pagar una plaza así. Tenemos 58 trabajadores para atender a 37 personas”. De manera que cada año se ven obligados a buscar donativos debajo de las piedras para poder sostener la actividad del Centro. El 20% de su presupuesto proviene de esos donativos, el pasado año fueron 400.000 euros.

El bastón rojo y blanco

Para Marina Martín salir a la calle es enfrentarse a una “batalla campal”, a un sinfín de obstáculos nuevos cada día. “Aunque te quieran ayudar no pueden -me dice con un punto de angustia- porque no los oyes, no los ves, y tampoco saben comunicarse contigo; o te ayudan en la dimensión de ciega, pero te están hablando y tú no los entiendes”. Para solventar en buena medida situaciones como las que Marina describe se está implantando el uso del bastón rojo y blanco para distinguir a las personas sordociegas.

Un viandante que se encuentre con una persona que porte ese bastón bicolor a franjas, deberá saber que ni le oye ni le ve, que si precisa ayuda él se lo hará saber (puede que se encuentre desorientado, o que intente acudir a algún lugar). Y para ayudarle basta con acercarse, advertirle de la presencia, ver si lleva alguna tablilla o tarjetas de comunicación, o simplemente escribir en mayúsculas sobre la palma de las manos.

La importancia de la tecnología. Marina Martín / Sordociega

27 de junio

Ese día, en 1880, nació en una localidad de Alabama (EE.UU) Helen Keller, la primera sordociega que obtuvo un título universitario. Una grave enfermedad la dejó totalmente sordociega a los diecinueve meses. Vivió una infancia tormentosa hasta que, a los siete años, sus padres la pusieron a cargo de la instructora Ana Sullivan. Consiguió hacerse entender, comunicarse con el mundo, estudió, escribió numerosas obras, dio conferencias, fue activista de numerosas causas (desde el sufragio femenino a los derechos de los trabajadores) y luchadora incansable por los derechos de las personas con discapacidades. Helen Keller falleció en 1968 y es una celebridad unánimemente reconocida en Estados Unidos. Su historia ha inspirado obras de teatro y películas, entre las que destaca “El milagro de Ana Sullivan” que Arthur Penn dirigió en 1962. En 1980 el presidente norteamericano Jimmy Carter decretó conmemorar cada 27 de junio como el “Día de Helen Keller”, conmemoración que se ha extendido al resto del planeta como el “Día Internacional de las Personas Sordociegas”.

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