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Albinos: la vida lejos del sol

  • Analizamos esta condición genética con el doctor Lluís Montoliú
  • 2015 y el robo del Códice Calixtino ocupan la segunda hora de programa

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Memoria de delfín - Albinos: la vida lejos del sol - 12/06/17
Pepe Solves habla del albinismo en primera persona

Pepe Solves habla del albinismo en primera persona

Está catalogada como una patología de baja prevalencia, o "enfermedad rara", pero como explican tanto los expertos como quienes conviven con ella, cuesta referirse al albinismo bajo estos términos. “Ellos no se reconocen como tales (…) Una persona es albina, no sufre ni desarrolla albinismo”, apunta el doctor Lluís Montoliú, miembro de la Asociación ALBA.

Con el investigador, y uno de los mayores especialistas mundiales sobre el tema, Memoria de delfín conmemora esta semana el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que se celebra cada 13 de junio desde 2015.

El libro 'Albino' recoge instantáneas tomadas en un refugio tanzano

El libro 'Albino' recoge instantáneas tomadas en un refugio tanzano

Junto a Arturo Martín se sienta también Pepe Solves, secretario de ALBA, doctor en Ciencias de la Información y albino. “Me gustaría conducir (…) Es lo que siempre reprocho a mis compañeros (…) Cuando eres padre, es un verdadero problema”, reconoce, en referencia a los problemas de visión que, como él, suelen manifestar las personas con albinismo. “De niño no veía la pizarra y era complicado acceder a los conocimientos que se requerían. Fue mi hermano el que sugirió que me trasladasen a un colegio especial”, subraya, sobre su infancia y sobre la ventaja de contar con un hermano mayor con la misma condición genética, Vincent, “el que se encontró verdaderamente con problemas”.

Persecución y violencia

Al margen de la discapacidad visual, el cáncer de piel figura entre otras de sus principales amenazas, y a ellas se une la violencia de la magia negra en países como Tanzania, donde hay más de 17.000 afectados. Lo sabe muy bien la periodista Ana Palacios, fotógrafa y autora del libro Albino, en el que narra la vida en el refugio de Kabanga, donde colabora la ONG española AIPC Pandora para promover el apoyo y concienciación acerca de la comunidad albina. “Iba prevenida, había leído mucho (…) Pero me sorprendió el hecho de que, aunque viven en un recinto amurallado, la vida se desarrolla de forma completamente normal dentro”, apunta.

Arturo Martín recibe en Rne Madrid al doctor Montoliú y a Ana Palacios

Arturo Martín recibe en Rne Madrid al doctor Montoliú y a Ana Palacios rne

En la segunda hora de programa nos detenemos en otros acontecimientos marcados en rojo en el calendario de 2015, como los atentados terroristas de París o  el lanzamiento de la película de Píxar Inside Out, tal y como recoge Miguel Ángel Hoyos.

2015: se resuelve el robo del Códice Calixtino

También a lo largo de aquellos meses se resolvió en los juzgados el robo del Códice Calixtino en la catedral de Santiago de Compostela, un caso al que nos acercan Patricia Costa y Sonia Castelani, y que instruyó el juez José Antonio Vázquez Taín. “De las dieciséis cámaras que había en la Catedral, sólo funcionaban ocho (…) Y había muchas zonas de sombra (…) Fue una instrucción desastrosa. Se plantearon recursos a todo, unos 150, 40 apelaciones, escritos de nulidad…”, confiesa a Arturo Martín.

Otro de los titulares y de las imágenes de 2015 fue sin duda la de Aylan Kurdi, un niño kurdo de tres años que apareció ahogado en una playa de Turquía, mostrando la peor de las caras en la crisis humanitaria siria. Le recordamos con Alberto Maeso. Y nos despedimos, como siempre, con Juan Otero, que esta semana rescata, entre otros, a Charlie Parr y su disco con Red House, Stumpjumper.

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